Autorka:
Donna Williams (1963–2017)
Původ:
Austrálie (Melbourne)
Počet knih:
9 ověřených titulů
Rok vydání:
1992–2005
Jazyk:
angličtina; česky vyšla jen kniha Nikdo nikde
Česky vydali:
Svoboda (1995), Portál (2009)
Donna Williams byla australská autorka, hudebnice a výtvarnice, která se v dospělosti dozvěděla, že je autistická, a o svém životě napsala knihy; první z nich se podle nakladatele prodávala ve více než čtrnácti jazycích. Tento příspěvek shrnuje všechny její knihy, které se nám podařilo ověřit. Česky vyšla jen jedna, ostatní jsou anglicky.
O autorce
Donna Williams se narodila v roce 1963 v Melbourne. Už jako dvouletou ji označili za psychotickou, v dětství ji opakovaně testovali na hluchotu a považovali ji za narušenou. Autismus jí diagnostikovali až na počátku devadesátých let. Vystudovala učitelství, působila jako přednášející a poradkyně v oblasti autismu a také skládala hudbu a psala scénáře. Zemřela v dubnu 2017 na rakovinu.
Její první kniha Nikdo nikde vyšla v roce 1992, byla nominovaná na australskou literární cenu a patnáct týdnů se držela v žebříčku bestsellerů deníku The New York Times. Čtyři autobiografie doplnila odbornými příručkami o autismu a sbírkou básní.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Williams patří k prvním autistickým autorům, kteří nepsali o sobě jako o případu, ale jako o člověku. Její knihy ukazují, že chování, které okolí čte jako zvláštní, vzdorovité nebo chladné, má zevnitř svou logiku. Smyslové zahlcení, ztráta řeči pod tlakem, strach z toho být viděn nebo potřeba mít věci pod kontrolou nejsou rozmary, ale způsoby, jak přežít ve světě, který nebyl ušitý na míru.
Prostupuje je také téma masky: dlouho hrané role, které chrání, ale odnášejí sílu, a bolestné odkládání, když se přestanou hrát. A téma cesty od „nikdo“ k „někdo“, tedy od odmítání a mlčení k hledání vlastního místa mezi lidmi bez toho, aby se člověk musel přestat být sám sebou.
V pozdějších knihách se Williams snaží vysvětlit autismus i prakticky, například pomocí úzkosti z odhalení nebo smyslového vnímání. V některých z nich hledá příčiny v tělesných a smyslových podmínkách, které se podle ní dají ovlivnit. To je poloha, o které se v diskusích o neurodiverzitě dodnes přou, a čtenář ji v jejích textech najde vedle poloh, které autismus berou jako způsob bytí.
Než začnete číst
Zejména první kniha popisuje týrání a zanedbávání v dětství i sebepoškozování. Může být těžká, i když jsou psané věcně. Pokud je vám při čtení úzko, přerušte ho a obraťte se na někoho blízkého nebo na Linku první psychické pomoci 116 123.
Knihy
Klepnutím na obálku skočíte přímo na příslušnou knihu.
1. Nikdo nikde
1992 · česky 1995, 2009
2. Somebody Somewhere
1994 · anglicky
3. Like Colour to the Blind
1996 · anglicky
4. Autism: An Inside-Out Approach
1996 · anglicky
5. Autism and Sensing: The Unlost Instinct
1998 · anglicky
6. Exposure Anxiety – The Invisible Cage
2002 · anglicky
7. Everyday Heaven
2004 · anglicky
8. Not Just Anything
2004 · anglicky
9. The Jumbled Jigsaw
2005 · anglicky
1. Nikdo nikde
Autor:
Donna Williams
Originální název:
Nobody Nowhere
Překladatel:
Eva Masnerová
Jazyk:
čeština (přeloženo z angličtiny)
Rok vydání:
1992 (originál); česky 1995 a 2009
Nakladatel:
Svoboda (1995), Portál (2009)
Kde sehnat:
O čem kniha je
Malé Donně lepí okolí na čelo jednu nálepku za druhou: hluchá, divoká, narušená, hloupá, šílená. Ona sama žije hlavně uvnitř sebe. Její vlastní svět je popředí a ten náš jen pozadí, které občas navštíví. Kniha, kterou původně psala jako zápisky sama pro sebe, popisuje, jak se přesto v dospělosti osamostatnila, dostala se na univerzitu a napsala vlastní příběh. Napříč celým textem se střídá snaha do světa patřit a snaha ho udržet od těla.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Nikdo nikde ukazuje, jak vypadá chování, které okolí čte jako podivné nebo nepřátelské, když se na ně podíváme zevnitř. Má vlastní logiku a většinou slouží k přežití. Donna popisuje svět rozpadlý na barvy, vzory a zvuky a dospělé, kteří mají k dispozici jen diagnózy a podezření, ne zvědavost.
Z vývojového pohledu je to příběh dítěte, jehož signály nikdo nepřekládá. Nálepky, které dostává, se stávají tím, čím se vidí ona sama, a cesta k vlastnímu „já“ vede přes dlouhé zkoušení, zda smí existovat i bez nich. Proto je název knihy tak přesný: nikdo, nikde.
2. Somebody Somewhere
Autor:
Donna Williams
Originální název:
Somebody Somewhere
Jazyk:
angličtina
Rok vydání:
1994
Nakladatel:
Jessica Kingsley Publishers
O čem kniha je
Druhý díl autobiografie navazuje na úspěch první knihy. Donna se vyrovnává s nečekanou pozorností veřejnosti, dokončuje vzdělání, pokračuje v psychiatrické léčbě a poprvé pracuje s autistickými dětmi i dospělými, jako jsou ona sama. Hledá způsob, jak patřit mezi lidi a přitom zůstat tím, kým je, bez výměny za role, které dosud nosila jako ochranu.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Tam, kde první kniha mluví o uzavřenosti, druhá mluví o zranitelnosti. Donna se vzdává části obran, rituálních pohybů a zvuků i hraných rolí, a svět na ni dopadá bez filtru. Je to věrný obraz toho, že odmaskování nemusí být úleva, ale nejdřív ztráta ochrany.
Přechod od „nikdo“ k „někdo“ tu není skok, ale učení: vztah nemusí znamenat zmizení sama sebe, a být vidět se dá i po malých dávkách.
3. Like Colour to the Blind
Autor:
Donna Williams
Originální název:
Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding
Jazyk:
angličtina
Rok vydání:
1996
Nakladatel:
Jessica Kingsley Publishers
O čem kniha je
Třetí autobiografie sleduje Donnin vztah s Ianem, mužem s podobnými obtížemi. Oba se pokoušejí prolomit hradby, které jim stavěla úzkost z odhalení, což je podle autorky strach z toho být vnímán, který dokáže zablokovat i vítané sblížení. Druhou linií je příběh Alexe, kterého zprvu mylně označili za mentálně postiženého a který byl touto úzkostí tak ovládnutý, že se po většinu života téměř nedokázal dorozumívat.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Kniha ukazuje, že blízkost je autistickým lidem dostupná, ale nepřichází samočinně. Dva lidé s odlišným smyslovým prožíváním se musejí učit, jak se dotýkat, mluvit a mlčet, aniž by se jeden z nich cítil ohrožený. Je v tom cit i trpělivost a taky smutek z toho, kolik energie stojí překlad mezi dvěma světy.
Příběh Alexe je varováním před tím, co všechno může okolí z nekomunikace vyčíst: nedostatek inteligence, nezájem, nemoc. Tady je vysvětlení úplně jiné, a proto je kniha důležitá pro každého, kdo se s takovými lidmi potkává.
4. Autism: An Inside-Out Approach
Autor:
Donna Williams
Originální název:
Autism: An Inside-Out Approach: An Innovative Look at the Mechanics of Autism and Its Developmental Cousins
Jazyk:
angličtina
Rok vydání:
1996
Nakladatel:
Jessica Kingsley Publishers
O čem kniha je
Praktická příručka, kterou napsala autistická autorka pro autistické lidi, jejich blízké a odborníky. Williams v ní ukazuje, že stejné chování může mít velmi různé příčiny, a prochází běžné přístupy k autismu: které podle ní pomáhají a které člověka nechají ještě osamělejšího a nepochopenějšího. Najdeme tu kapitoly o osobnosti, o vnímání systémů, o Aspergerově syndromu, o vzdělávání i praktické tipy.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Základní obrat knihy je jednoduchý a dodnes užitečný: chování je viditelný povrch a pod ním bývá pokus získat kontrolu nad vnitřním světem. Místo otázky, jak chování odstranit, se ptá, čemu slouží. Kniha vznikla před tím, než se pojem neurodiverzita rozšířil, ale myšlenkou je mu velmi blízko.
Z vývojového pohledu je to příručka o tom, jak se dítě i dospívající s odlišným vnímáním učí bezpečí: předvídatelnost, vlastní tempo a možnost říct, co potřebuje, jsou pro ně základ, ne rozmar.
5. Autism and Sensing: The Unlost Instinct
Autor:
Donna Williams
Originální název:
Autism and Sensing: The Unlost Instinct
Jazyk:
angličtina
Rok vydání:
1998
Nakladatel:
Jessica Kingsley Publishers
O čem kniha je
Útlá kniha rozvíjí myšlenky předchozí práce. Williams v ní navrhuje, že smysly autistického člověka zůstávají u rané vývojové fáze, kterou prochází každý: u čistého vnímání, dřív než se vjemy přeloží do významů a slov. Nepíše o mechanice zpracování vjemů, ale o tom, jaké je tak vnímat.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Hodí se zpomalit u rozdílu mezi smyslovým prožíváním a výkladem. Svět se může ukázat jako barvy, tvary a zvuky dřív, než z něj vznikne věc se jménem. To vysvětluje, proč pro někoho „jednoduchá“ věc, třeba obličej nebo věta, může být neuchopitelná, a jiná, třeba vzor na koberci, nesmírně bohatá.
Autorka popisuje autismus jako polohu na společné lidské vývojové ose, ne jako něco mimo ni. Pro rodiče a odborníky to znamená prostou věc: dítě nemá smyslový svět horší, má ho jiný a bývá v něm hlouběji.
6. Exposure Anxiety – The Invisible Cage
Autor:
Donna Williams
Originální název:
Exposure Anxiety – The Invisible Cage: An Exploration of Self-Protection Responses in the Autism Spectrum and Beyond
Jazyk:
angličtina
Rok vydání:
2002
Nakladatel:
Jessica Kingsley Publishers
O čem kniha je
Podle autorky trpí úzkostí z odhalení velká část lidí na autistickém spektru. Je to nevědomá ochranná reakce, která z nich dělá vězně neviditelné klece: vnímají, ale jsou zavaleni vlastními nechtěnými odpověďmi a izolací. Kniha popisuje, jak úzkost působí na vztah k sobě i k druhým, jak vzniká společenská tvář a jaký vliv má prostředí, a nabízí cesty, jak ji zmírňovat.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Pro porozumění autismu je to možná nejužitečnější Donnin pojem. Odmítání, mlčení nebo útěk, které okolí čte jako vzdor, mohou být obranou před pocitem vystavení. Změní-li se výklad, změní se i reakce okolí.
Vývojově je to příběh o bezpečí: tam, kde se dítě učí, že být viděno znamená být ohroženo, vzniká klec. Cesta ven nevede přes tlak, ale přes zkušenost, že lze být nablízku a nic se nestane.
7. Everyday Heaven
Autor:
Donna Williams
Originální název:
Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes of Autism
Jazyk:
angličtina
Rok vydání:
2004
Nakladatel:
Jessica Kingsley Publishers
O čem kniha je
Čtvrtý díl autobiografie pokrývá devět let od chvíle, kdy Donnu opustil Ian, jejich „nechtěné autistické manželství“, až po okamžik, kdy poprvé ví, jaký je život bez neviditelné klece úzkosti z odhalení. Humorně a otevřeně píše o zkoumání sexuality a orientace, o vyrovnávání se s náhlou smrtí těch nejbližších i o odvaze vydat se na nová dobrodružství.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Kniha ukazuje dospělost, kterou nikdo nenaplánoval: bez hotových kategorií pro vztahy, tělo a identitu a bez návodu, jak truchlit. Donna si je sestavuje sama, občas neohrabaně, občas vtipně, a právě v tom je cenná.
Ztráta a samota zde nejsou překážkou růstu, ale jeho materiálem. Z pohledu vývoje je to příběh pozdního dospívání, ve kterém se učí hledat blízkost bez schování.
8. Not Just Anything
Autor:
Donna Williams
Originální název:
Not Just Anything: A Collection of Thoughts on Paper
Jazyk:
angličtina
Rok vydání:
2004
Nakladatel:
Jessica Kingsley Publishers
O čem kniha je
Sbírka básní a krátkých textů, mozaika logiky, vášně a filozofických úvah. Donna se v ní vydává do minulosti, přítomnosti i za jejich hranice. Básně jsou místy dojemné a místy tak směšné, že se čtenář neubrání smíchu. Mezi nimi je báseň o závislosti na strachu i báseň o vzteku a frustraci.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Poezie je pro Donnu další jazyk. Píše o věcech, které se v běžné řeči zploští, a čtenář vidí svět z neobvyklého úhlu. Je to nejblíže, co se dá k jejímu vnitřnímu zážitku dostat bez vysvětlování.
Tvorba tu slouží jako zpracování pocitů, které by jinak neměly kam jít. A také jako způsob, jak je s někým sdílet, aniž by k tomu byl potřeba rozhovor.
9. The Jumbled Jigsaw
Autor:
Donna Williams
Originální název:
The Jumbled Jigsaw: An Insider’s Approach to the Treatment of Autistic Spectrum “Fruit Salads”
Jazyk:
angličtina
Rok vydání:
2005
Nakladatel:
Jessica Kingsley Publishers
O čem kniha je
Williams v ní popisuje poruchy autistického spektra ne jako jeden celek, ale jako kombinaci řady často neléčených, někdy snadno léčitelných podkladových stavů. Takové kombinace přirovnává k ovocnému salátu, kde se z různých složek v různém poměru skládá pokaždé jiná chuť. Kniha je zároveň výzvou společnosti, aby přijala rozmanitost a převzala za ni odpovědnost, a je určena rodičům, autistickým lidem i odborníkům.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Je to kniha, u které se čtenáři neurodiverzity setkávají s napětím. Williams hledá příčiny obtíží v konkrétních tělesných a smyslových podmínkách, které se podle ní dají léčit, kdežto neurodiverzitní pohled klade důraz na autismus jako způsob bytí. V její knize jsou obě polohy vedle sebe a čtenář si je může srovnat sám.
Silná je její pozornost k jednotlivému člověku: dvě děti se stejnou diagnózou mohou potřebovat úplně jiné věci. Pro vývojový pohled je to připomenutí, že za diagnózou je vždy konkrétní dítě s vlastní historií.