Mají rodiče autistických dětí autismus?

Jak rozumět autismu

Mají rodiče autistických dětí autismus?

Autismus a dědičnost

Původ autismu je v genetice. Průběh autismu, množství a síla přidružených obtíží jsou určeny prostředím a neurologií jedince. U rodičů nebo v širší rodině dětí s diagnózou autismu lze často pozorovat tzv. „autistické rysy.“ Toto slovní spojení se užívá proto, že v obecné populaci je autismus spojen se stigmatizovanou představou člověka, který potřebuje velkou míru podpory. Často je autismus zaměňován za projevy přidružených obtíží (smyslová přecitlivělost, disociace, agrese jako vyjádření frustrovaných potřeb nebo nevyjádřitelných či okolím nepochopených emocí). Autismus je ale právě tím, co bývá často opisováno použitím termínů jako jsou „autistické rysy“ nebo „autistické znaky“. Ve skutečnosti to znamená, že daný člověk je autistický = je autista. 

Temple Grandin mluví o tom, jak její pradědeček vynalezl zařízení, ze kterého se později stal autopilot pro letadla. Dokumentuje tak historii autismu ve své rodině. 

Proč je autismus neviditelný

Autismus v rodinách autistických dětí zůstává nepojmenovaný.

Důvodem je zažitá představa autismu jako stavu, který znemožňuje každodenní fungování. Prezentujeme autismus jako nemoc a poruchu a věříme, že ten, kdo působí normálně, má práci, má rodinu, normálně mluví a komunikuje, nemůže být autistický. „Já přece nejsem žádný autista,“ může si daný člověk myslet sám o sobě. „Ty se přece nechováš jako autista,“ může mu říkat někdo z jeho okolí, třeba partner, kolega, atp. Protože se vymyká představám o tom, jak se chová autista. Skutečný autismus je ale spektrem a jeho podoba je velice rozmanitá. Není neobvyklé, že mezi autisty najdeme vysoce komunikativní a společenské osobnosti, jako jsou herci, zakladatelé známých společností, zpěváci, rappeři, vědci, novináři, lékaři a další. Jinými slovy – autismus nemusí mít žádné viditelné znaky. U některých lidí je zjevnější – můžeme se setkat s tím, že existují typické projevy chování, jako je třepání rukama a další formy stimmingu. U řady lidí se stimming odehrává v méně nápadné rovině – například pedantské uklízení, kousání nehtů, trhání kůže okolo nehtů, škrabáním, hraním si s propiskou, podupáváním, verbálním stimmováním (velkým proudem výřečnosti), prostřednictvím slovních hříček, atp. Stimming se také může odehrávat zcela nepozorovatelně, kdy člověk prožívá nějaké situace ve své představivosti, opakuje si v duchu věty, slovní spojení, úryvek písně, atp. 

Mnozí autisté procházejí životem bez formální diagnózy, ale také bez uvědomení si toho, co způsobuje jejich často pociťovanou jinakost. Odborníci autismus bezpečně poznávají jen v jeho stereotypních polohách. Tony Attwood, který se řadí mezi vůbec nejpovolanější experty na Aspergerův syndrom, 34 let nepoznal u svého syna autismus. Své selhání dnes otevřeně přiznává.

Důsledkem obtíží v diagnostice autismu jsou pak i zavádějící statistiky, například, že autismus je častější u chlapců, než u dívek. Není. Pouze je u dívek mnohem obtížněji rozeznatelný, protože se projevuje jiným způsobem. 

Překvapivě spolehlivým způsobem diagnostiky autismu může být sebediagnóza skrze identifikaci s autistickým způsobem prožívání, například na základě článků, knih nebo vyprávění jiných autistů. Případně pak skrze setkávání s autistickou komunitou. Některé momenty ve vnímání a prožívání světa jsou autistům vlastní a naopak u neautistů mohou být vzácné. Takový způsob zjištění diagnózy se většinou také obejde bez stigmatizace, která bývá spojována s formální diagnostikou.

Nick Walker je známý autistický aktivista a vysokoškolský pedagog, kterého čeští rodiče znají z jeho videa Rada rodičům autistických dětí. Jeho otec, Old Cutter John, je také autista. Nick Walker často o jejich vztahu hovoří. 

Většina rodičů u svého dítěte poznává autismus díky tomu, že autistické projevy u dítěte mohou být natolik výrazné, že buď rodiče nebo okolí (praktický lékař, učitel, atp.) pojmou podezření a zavedou dítě na sérii vyšetření, jejichž výsledkem je diagnóza. Může znít různě: Dětský autismus, atypický autismus, poruchy autistického spektra, Aspergerův syndrom, Kannerův autismus. Za mnohost označení autismu může historický vývoj medicínského modelu. Všechna ta označení znamenají totéž – autismus.

Spousta dětí zůstává nediagnostikovaných, protože prostě mají jen zvláštní zájmy, které třeba se svými rodiči sdílí (modelářský klub s tatínkem, ježdění na koni s maminkou…). Řada dětí namísto diagnózy autismu (Aspergerova syndromu) dostává označení „nadané dítě“ nebo „akcelerované dítě“, velmi často se pak stávají členy sdružení jako je mensa nebo se účastní různých školních olympiád, excelují v šachových kroužcích, atp.

Nikdo nemá na čele napsáno, že je autista. Většina rodičů o autismu nikdy neslyšela. Až po obdržení diagnózy se začínají pídit po tom, co to vlastně ten autismus je, a většinou dostávají zdrcující odpověď: „Nejtěžší forma dětského mentálního onemocnění.“ Co autismus u dítěte způsobilo? Kde se stala chyba?

Šok z diagnózy brání rodičům v tom uvědomit si, že možná se svým dítětem mají oni, nebo jiní příbuzní, mnoho společného. A že si možná velmi dobře dokážou představit, jak se cítí a jak prožívá svět,

Ally Grace je autisickou matkou autistických dětí. Má autistického partnera. Čeští rodiče ji znají z článku Dopis mámě, která se potkala s autismem.

Jak může diagnóza ublížit

Nedostatek autentických informací o povaze autismu vede k tomu, že rodič, který má vlastně ke svému dítěti velice blízko, mu neporozumí. Diagnóza a stigma zavírají dveře k dítěti, ale i k sobě samému. Rodič nevěří, že s jeho dítětem je něco v nepořádku (instinktivně je tento pocit naprosto správný – nic v nepořádku s dítětem není), cítí nespravedlnost a křivdu osudu a chce ji zvrátit. Hledá kohokoliv a cokoliv – terapeuta a metody, které mu pomohou dítě „uzdravit“ nebo „vyléčit.“

Autistický rodič je velice systematický, má tendenci věřit „objektivním“ vědeckým poznatkům a pokud se autismus stane jeho zvláštním zájmem, pak se odborníci na léčbu autismu stanou pro něho tím největším spojencem. Bude očarován jejich rozhodností, autoritou, množstvím citovaných dat a výzkumů a velmi opatrným a nedůvěřivým přístupem ke všemu „alternativnímu“ a „neověřenému“. Autistická náklonnost k asociativnímu myšlení, systematizaci a kategorizaci odvede pozornost rodiče od dítěte samotného k tématu autismu.

Autista John Elder Robison je známým autorem knih o autismu. Vystupuje v nich i jeho syn Jack Robison, který je také autistický. Jack byl nějakou dobu ve vztahu s autistkou Kirsten Lindsmith.

Autistický rodič

Rodiče potřebují kvalitní informace o autismu, zejména pokud jsou, byť nevědomky, sami součástí autistické komunity. Informace o autismu, popis toho, jak druzí autisté prožívají svět a jak ho prožívali v dětství a dospívání, může rodičům pomoci rozpoznat i v sobě podobné pocity a způsoby myšlení a prožívání. Nové zjištění jim může poskytnout klíč, skrze který budou moci znovu nahlédnout a poprvé plně pochopit svůj dosavadní život.

„Aha, proto jsem se tehdy choval tak a tak.“

„Aha, tak to takhle nemám jenom já…, ono je to vlastně u autistů normální.“

Dospělým autistům, rodičům autistických dětí, často nepomohou k uvědomění si vlastní diagnózy odborné a objektivní poznatky o autismu, ale spíše líčení ostatních autistů o tom, co zažívali ve svých životech. Proto je nedocenitelná třeba kniha Jiní ne horší a celá řada článků na těchto stránkách.

Uvědomění si vlastního autismu je pozvolné, stejně jako přijetí diagnózy dítěte.

První je odmítnutí – „já přece nejsem žádný autista,“ následované nejistotou.

Po něm přichází pozvolné přijetí. Pak už záleží na každém dospělém, jak s vědomím vlastní diagnózy naloží. Někdo se bude litovat. Někdo se propadne do deprese nebo do nemoci a nebude schopen ničeho – může v této fázi přijít o rodinu i o práci. Jiný diagnózu přijme, aniž by měl pocit, že by šlo o nějakou velkou věc a ještě další najde cestu k hrdosti na to, kým je. Jako to udělal v nedávné době moderátor televizní stanice BBC Chris Packham.

Michelle Sutton má autistické dítě. Stejně jako mnozí další rodiče začala o autismu psát z pozice allisty – někoho, kdo sám není autista, ale sympatizuje s názory dospělých autistů a snaží se ke svým autistickým dětem chovat s respektem. Až po čase a po mnoha setkáních a konverzacích s dospělými autisty si začala všímat, že způsob, jakým vnímají a prožívají svět a obtíže, se kterými se setkávají jsou jí velice blízké. Nezbylo jí, než si přiznat – jsem autistka. 

Autisté, kam se podíváš

Jakmile se rodič dostane do fáze, kdy si uvědomí, že jeho vlastní diagnóza je nepopiratelná, začne si postupně uvědomovat jednotlivé momenty svého života v novém světle. Často si vzpomene na to, co cítil a zažíval jako dítě, jak to vnímal a že se patrně jeho prožitky příliš neliší od toho, co prožívá jeho dítě.

Takový moment je nedocenitelný zejména pro rodiče nemluvících autistů. Poskytne jim klíč k porozumění svému dítěti a jeho reakcím, protože si začnou vzpomínat na to, že jejich vlastní chování mohlo být podobné. Začnou si představovat, co asi dítě prožívá a na co myslí a často najdou cestu, jak se na to dítěte ptát a to jim potvrdí jejich domněnky. Autismus přestane být nemocí a stane se pravým opakem – nenahraditelným pomocníkem ve vztahu k vlastnímu dítěti a nepřekonatelným průvodcem životem celé rodiny.

Autismus sice nedá rodičům odpovědi na celou řadu složitých otázek – jak vyřešit školu, zubaře, atp., ale pomůže jim vždy stát na straně dítěte a citlivě se rozhodovat podle toho, co dítěti pomáhá a vyloučit to, co mu ubližuje.

Například představa, že by rodič jako malý procházel některými terapiemi, které se dnes nabízí pro autistické děti, může být zcela nepřijatelná. Lákavé začnou být zájmy, které dítě projevuje, byť by byly sebepodivnější. I kdyby autistický rodič zájem s dítětem nesdílel, samotná forma prožívání takového zájmu, soustředění na něj, autistická zvědavost, mu je vlastní a bude sám s radostí sledovat, kam jeho dítě zavede. Autismus začne rodiči ukazovat, že chování jeho dítěte je smysluplné a pomůže mu nabýt respekt a hrdost na to, jak inteligentně jeho dítě (které předtím možná odborníci označili jako nemluvící, nízkofunkční a mentálně postižené) nachází rozvoj v oblastech, které ho zajímají. 

Morénike Giwa Onaiwu se stala součástí komunity jako maminka autistického dítěte. Stejně jako Michelle i ona po mnoha setkáních s autistickými dospělými přešla na to, že její život se odvíjí v tónině autistického klíče

Druhý efekt, který provází uvědomění si a přijetí vlastní diagnózy je podobný situaci, kdy těhotné maminky vidí všude kolem sebe další těhotné maminky. Není to tím, že by najednou bylo více těhotných, silný ročník, nebo těhotenská sezóna. Před vlastním těhotenstvím prostě jen maminkám v očekávání nepřikládaly takovou pozornost. Jinými slovy, autističtí dospělí začnou ve své okolí velice rychle poznávat další autisty. Někdy se tomu žertem říká autdar – autistický radar.

Týká se to jen momentů v řeči nebo chování druhých, které jsou zcela nepřehlédnutelné, jakmile jednou víte, co hledat.

Výsledkem rozeznávání autistů ve vlastním okolí je klid, který rodič získá tím, že si uvědomí, že autisté opravdu netvoří 1% populace, ale že společnost je mnohem různorodější a bohatší.

Ruzne predmety kreativne poskladane k sobe

Takže všichni rodiče autistů jsou autisty? To zní jako pěkná blbost

Ne. Všichni rodiče autistických dětí nejsou autisty. Dokonce ani jeden z rodičů nemusí být autistický, přestože tomu tak spíše bude. Autismus se může vyskytovat, a často vyskytuje i v širší rodině. Často zjištění, že dítě je autistické nevede jen k uvědomění si toho, že rodič je autistický, ale že autističtí jsou i všichni jeho sourozenci a jeden z jeho rodičů. Autismus mění historické chápání celé rodiny a vede k přehodnocení vztahů v ní. 

Rodiče také potřebují pomoc a podporu

Rodiče autistických dětí musí tedy nutně hledat odpověď na dvě otázky:

  1. Jsem autistický?
  2. Nosím si v sobě bolest a hořkost, pocit toho, že mi někdo obrovsky ublížil, pocit, že nikomu nejsem dost dobrý?

V obou případech je pak jejich úkolem dobře naložit s odpovědí na tyto otázky.

Ještě před tím, než začnou hledat pomoc a terapie pro svoje dítě, musí hledat pomoc a porozumění pro sebe. Jen tak mohou upevnit základy svého vztahu, aby byl dostatečně pevným a bezpečným přístavem pro jejich děti. Toto obrácení se do sebe může být obtížné. Dobrou zprávou je, že není třeba se bát čehokoliv, co najdeme. V případě diagnózy dítěte (a možná hledání vlastního já) se já snaží unést něco neskutečně těžkého, křehkého a zranitelného, s čím se nedovede vypořádat. Proto může být dobré vyhledat odbornou pomoc, někoho, kdo vás provede tím, co vás trápí a pomůže vám si to odžít a vyrovnat se s tím. 

Možná jo. Možná, že jeden z nás je autista. Možná jsme oba autisté. Kde máme začít?

Začněte tam, kde jste. Otevřete si neurodiverzita.cz a zrzi.cz a začněte postupně, článek po článku. Čtěte články, které napsali autisté. Pořiďte si knihy Temple Grandin, pokračujte články Nicka Walkera, rozhovorem s Emmou Van Der Klift. Nemusíte přečíst všechno naráz. Čtěte pomalu. K článkům se vracejte, hledejte další. Poslechněte si podcasty o autismu. A nakonec si otevřete příručku ASAN pro dospělé autisty

Tenhle proces poznávání nikdy neskončí. Každý den si budete uvědomovat nové věci o sobě i o svém dítěti. Možná na vás dolehnou pochybnosti, jestli jste vlastně postižení nebo ne. Nejspíš najdete ve svém novém zjištění pocit jistoty, bezpečí a radost. Radost toho, že víte, kdo vlastně jste a kam patříte. Už nikdy nebudete sami. Vítejte doma. Vítejte v autistické komunitě. 

Autor článku