Proč autisté třepou rukama?

Jak rozumět autismu

Proč autisté třepou rukama?

Na obrázku jsou dlaně pokreslené barevnými nápisy, jako je jen já, silná, legrační, podivínská, atp.

Říká se: „Když se setkáte s jedním autistou, setkali jste se s jedním autistou.“ To mi dnes opravdu docvaklo, když jsem se díval na krátké video, ve kterém jeden autista vysvětluje, proč autisté třepou rukama… a v podstatě nic z toho, co řekl, neodpovídalo mým vlastním zkušenostem. Několik z věcí, které řekl, mi dokonce vadilo.

Nemám ovšem v úmyslu vymazávat to, co řekl. Jeho názor na to, proč třepal rukama, je stejně platný jako můj názor na to, proč jimi třepu dodnes. Je mnoho způsobů, jak být autistou.

(Vzhledem k tomu, že toto video nemělo titulky, dal jsem si tu práci a udělal jsem jeho transkript pro ty, kdo ho neslyší nebo mu nerozumějí. To bylo štěstí, protože původní video bylo z YouTube odstraněno.)

Toto video vysvětluje: „Je to o opakování. Když se my, jakožto lidé s Aspergerem, dostaneme do opravdu neznámé situace nebo do situace, ve které je hodně úzkosti, […] je tam hodně stresu, a to, jak to zvládáme, je, že protože nás to obecně zahlcuje, tak děláme repetitivní pohyby, protože potom aspoň víme, hej, když dělám tohle, tak nad tím mám naprostou kontrolu. A vím, že ať udělám cokoli, mám nad tím naprostou kontrolu a pokaždé se to odehraje stejně. A proto mi to přináší trošičku úlevy.“

Tohle ani nezačíná popisovat důvody, proč já třepu rukama nebo dělám jiné „autistické pohyby“. Ano, třepu, když jsem ve stresu. Třepu, když jsem zahlcený. Třepu, když si ublížím. Ale to video prezentuje třepání rukama, jako by k němu docházelo jenom v důsledku stresu nebo úzkosti a to v mém případě vůbec není pravda.

Já třepu rukama, když jsem šťastný. Třepu, když jsem spokojený. Hodně třepu, když jsem kvůli něčemu vzrušený. Mám tolik různých způsobů, jak třepat a kroutit a vlnit a klepat rukama, kolik mám emocí a emocionálních kombinací, které se přelévají přese mě a skrze mě. Moje ruce jsou jako barometry mého emocionálního klimatu.

Existuje spousta věcí, které dělám, abych se pokusil zvýšit kontrolu nad svým životem, ale třepání rukama mezi ně zrovna moc nepatří. Netřepu rukama proto, abych měl v životě něco spolehlivého a konstantního. Tuhle potřebu naplňuju jinými věcmi, třeba malými plyšovými zvířátky, která nosím v kapse, nebo rituálními způsoby, jak dělat jisté věci. Když si například s mým přítelem dáváme večer dobrou noc, má to svůj malý rituál, a tento rituál mě uklidňuje, dává mi pocit stability a předvídatelnosti v mém životě a pomáhá mi s přechodem od návštěvy u něj k tomu být zase sám. Dělám i jiné věci, například že vždycky vyndavám z mrazničky tácky s ledovými kostkami ve stejném pořadí, vždycky si dávám do sklenice stejný počet ledových kostek, vždycky chodím nebo jezdím na kole po stejné trase, když se chci někam dostat, každou noc si čistím zuby stejný počet minut, a tak dále.

Tyto věci slouží mé potřebě mít předvídatelný, uspořádaný svět, který je co možná nejvíce pod mou kontrolou. Čím víc jsem schopný pociťovat kontrolu nad svým životem, tím jsem klidnější a šťastnější. Mám podezření, že tohle platí pro většinu lidí, možná pro všechny, ale v mém případě je to opravdu extrémní. Něco malého, jako když nezískám svoje obvyklé místo k sezení nebo když se v mém činžáku uprostřed dne bez varování na dvacet minut zavře voda, ve mně mohou vyvolat pocit, že nastal konec mého světa. Neustále zaháním síly chaosu. Ale tuto válku nevedu pomocí třepání rukama.

Nejběžnější důvod, proč třepu rukama, je, že jsem kvůli něčemu velice šťastný a vzrušený. Můj přítel mi řekl, že miluje, když vidí, jak třepu rukama, protože k tomu patří taková nádherná radost, která je čerstvá a půvabná, bez nějaké záludnosti nebo falše. Pokud si vzpomínám, použil slovo „dětský“ a myslel to v nádherně milujícím a uctivém slova smyslu. V průběhu prosince jsme spolu každé ráno hned po snídani procházeli adventní kalendář Jacquie Lawsonové a ve dnech, kdy byla překvapením v kalendáři parní lokomotiva nebo páv roztahující svá jasná ocasní pera nebo kuchyně ve vile, jejíž personál tvořili výhradně obří plyšoví medvídkové, viděl hodně třepání rukama.

Viděl jsem tyhle věci, které mě udělaly opravdu šťastným a vzrušeným, a už jsem začal třepat rukama. Než jsem si začal uvědomovat, že třepu rukama, už bez mého vědomí úplně samy divoce řádily. Moje třepání rukama je tak často výrazem čiré, neředěné radosti – v podstatě pravý opak toho, co se učí v tom videu. Aspergerovští experti říkají: „Je to v podstatě obrovský signál, který říká „Hej! Právě teď se necítím příjemně. Věci na mě moc tlačí nebo mě prostě příliš zahlcují pocity do té míry, že musím něco udělat, abych se ohledně toho cítil lépe.“

Ano, můžu se cítit dost zahlcený radostí! Ale ten druh třepání, co dělám, když se necítím příjemně a trpím, to je jiný druh třepání. Je to celý jazyk třepání a kroucení a hlazení a tleskání. Moje ruce vyjadřují mé emoce tak jasně, ale jen pro ty, kdo jsou ochotní naučit se, co říkají. Moje třepání rukama není jediné poselství o utrpení. Je to multifacetové vyjádření mého komplexního a krásného emocionálního života.

Jakožto alexithymik si obvykle neuvědomuji své emoce. A proto dokonce i sleduji, jak se moje ruce třepou, aby mi pomohly uvědomit si, jaké emoce prožívám. Jsem „slepý“ vůči svým emocím – mám emoce, obvykle velice silné, ale nedokážu poznat, co cítím, a tak si musím hrát na detektiva a pozorovat své tělo, abych našel stopy. Moje ruce mi vždycky říkají, co cítím.

Bez mého třepání rukama bych nebyl ani zdaleka tak spojený se svým vnitřním životem. Bez mého třepání rukama bych každý den zápasil o tolik víc jenom díky snaze porozumět tomu, co prožívá mé tělo a můj duch. Moje ruce jsou mí učitelé a každý den mě vzdělávají ohledně mého nejhlubšího já.

I když mám pocit, že moje trojrozměrné prožitky z třepání rukama jsou v tomto videu popsány velmi jednorozměrným způsobem, to není to, co mě na jeho poselství skutečně trápilo. Trápilo mě to, jak se třepání rukama prezentovalo jako něco špatného, nežádoucího, pitomě vypadajícího a omezeného převážně jen na malé děti. Video přiznalo, že třepání rukama je nezbytné, ale prezentovalo ho jako něco otravného a ostudného, co by se mělo co možná nejrychleji nahradit něčím méně viditelným, například repetitivními myšlenkami.

„Neměli byste se to prostě snažit zastavit, protože potom si prostě najdou nějaký jiný způsob, jak se utěšit. […] Zničehonic by mohli získat tik, jako [několikrát mlaskne jazykem], a to je ještě otravnější.“

Ne.

Neměli byste se snažit zabraňovat třepání rukama, protože je to součást toho, kým jsme. Líbilo by se vám, kdy se všichni snažili přimět vás, abyste se přestali usmívat? Nebo si dávat vlasy za ucho? Nebo si dávat sluneční brýle navrch hlavy? Nebo křížit nohy, když sedíte? To je to, co nám lidé dělají, když se snaží, abychom přestali třepat rukama: snaží se nás donutit, abychom se přestali hýbat způsoby, které jsou pro nás přirozené, zdravé a pohodlné.

(A když říkám „my“ a „nás“, myslím ty z nás, kteří rukama třepou nebo se jinak přirozeně pohybují jinými způsoby než zbytek společnosti. Ne všichni autisté se pohybují stejným způsobem, a to zahrnuje i skutečnost, že ne všichni se kolébáme nebo třepeme rukama nebo se točíma (i když obrovská většina z nás ano), takže nepředpokládejte, že někdo autista není, protože nevidíte, že by se pohyboval různými způsoby. Nebo proto, že mluví. Nebo mají zaměstnání. Jak vždycky říkám, není žádný jeden způsob, jak být autista.)

Toto video představuje třepání rukama jako nezbytné zlo – něco, co je otravné, ale musí se to tolerovat, protože to děláme proto, abychom utišili naši úzkost, a kdybychom byli nuceni toho nechat, mohli bychom začít dělat něco ještě otravnějšího. Podle mého názoru je třepání rukama fundamentální manifestací domorodé nervové soustavy těch, kdo jimi třepou. Takhle jsme postavení, tohle je to, děláme. Neměli bychom se zaměřovat na to, jestli to „nevypadá směšně“ nebo jestli je lepší „[přejít] na poslouchání té samé písničky stále dokola [nebo] říkání té samé věci ve [vaší] hlavě pořád dokola.“ Měli bychom se zaměřit na budování společnosti, která chápe, že ne všichni našimi těly hýbeme stejným způsobem, a že je to v pořádku.

„Víte, nevidíte moc lidí, kterým je čtyřicet a dělají tohle [třepe rukama].“ Mně je padesát a třepu rukama. Mnoho mých přátel, kteří třepou rukama, jsou starší než já. Znám lidi, kterým je dvacet, třicet, čtyřicet a padesát a kteří třepou rukama, a dokonce i někoho, komu je přes sedmdesát a třepe rukama. Je v pořádku hýbat se jinak než ostatní. Je v pořádku mít jinou neurologii a je v pořádku být tím, kým jste.

Snaha potlačit třepání rukama s sebou nese daleko horší riziko, než jen vytvoření „otravného tiku“.

Když jsem byl dítě, měl jsem pocit, že není žádné bezpečné místo, žádné místo, kde by bylo v pořádku být tím, kým jsem, žádné místo, kde bych mohl prostě relaxovat a být sám sebou. Všichni se mi snažili radit, abych se „prostě uvolnil a byl sám sebou“, ale když jsem to doopravdy udělal, tak na mě křičeli, kritizovali mě, trestali mě, šikanovali. Žil jsem ve strachu a hněvu, protože nic, co jsem udělal, ať to bylo cokoli, nebylo nikdy správné nebo dost dobré. Ve škole mě šikanovali studenti, a dokonce i řada učitelů.

Doma ze šikany vinili mě a říkali mi, že si za to můžu sám. V pomýleném pokusu udělat ze mě někoho, kdo by si šikanu tolik nezasluhoval, se veškeré mé osobité chování, stimy a zvláštnosti staly terčem útoku. Měl jsem pocit, jako by mě neustále rozpitvávali za chování, jako bylo chození po špičkách, odkašlávání, cvrnkání prsty, točení dokolečka, příliš hlasité mluvení, mručení místo mluvení, a tak dále. Strávil jsem… promarnil jsem… tolik energie a soustředění na to, aby moje tělo, obličej a hlas dělaly všechny ty správné věci. Ale ať jsem se snažil, jak jsem se snažil, pořád jsem něco dělal špatně a peskovali mě za to.

V důsledku toho jsem byl naplněný takovým vztekem vůči všem lidem kolem mě a takovou sebenenávistí. Měl jsem pocit, že nic, co dělám, není nikdy správné a že nemám žádný prostor pro relaxaci – škola byla plná lidí, co mě šikanovali, a domov byl plný rozebírání mých stimů. Začal jsem všechny nenávidět a často jsem se ztrácel v hořkém snění s představami, ke kterým se teď nechci vracet. Můj celý život byla muka a já byl v agónii. Tohle je ten důvod, proč byste měli autisty nechat na pokoji, ne strach, že by si mohli vyvinout nové druhy chování, které by pro lidi kolem nich byly ještě otravnější.

Celý důvod, který toto video udávalo pro tolerování třepání rukama, byl o tom, co vyvolává v ostatních lidech dobré nebo nepříjemné pocity, a nemělo to skoro nic společného s tím, co chce a potřebuje autista. Třepání rukama skoro muselo být definováno tímhle velice jednorozměrným způsobem, protože pokud není třepání rukama nic víc než úleva od mučivé úzkosti, je snadnější rozhodnout se tolerovat toto „otravné“ a „směšné“ chování, ale pokud je třepání rukama něco, co může být také známkou štěstí nebo obtížnějších emocí, pak je těžší ospravedlnit, když lidem dovolíte, aby byli „otravní“ jen proto, že jsou šťastní.

Ale problém není jenom v třepání rukama. Problém nastává, když se rozhodne, že třepání rukama je otravné nebo divné a ne přirozené a rozkošné (což je náhodou to, jak se to jeví mně. Miluju, když vidím lidi třepat rukama! Jsem šťastný, když někoho vidím šťastně třepat rukama.)

Autoři tohoto videa jsou možná Aspergerovští experti, ale docela jistě to nejsou Maxfieldovští experti, protože já vůbec nejsem takový, jak bylo ukázáno v tom videu, a mám mnoho autistických přátel, kteří jsou na tom podobně jako já. Samozřejmě, že někteří autisté musejí připomínat portrét vymalovaný tímto vzdělávacím videem, které údajně vysvětluje třepání rukama, protože tak ti dva mladí muži prožívali své vlastní autistické pohyby. Nechci vymazávat jejich hlas, když zvyšuji ten svůj. Ale také se chci ujistit, že jejich poselství nebude to jediné, které budou mít lidé k dispozici.

Takže jak jsem řekl, lekce je, že pokud jste se setkali s jedním autistou, pak jste se setkali s jedním autistou. Není jenom jeden způsob, jak být autista. Jsem si jistý, že autoři toho videa o třepání rukama vyjadřovali pravdu o tom, jaké to pro ně je být autisty. Hlavně si dejte pozor, abyste nezapomněli, že nikdo (ani já!) nemluví za všechny autisty. Můžete se celkem bezpečně vsadit, že existují i autisté, kteří nejsou jako ten popis ve videu, ale zároveň nejsou ani jako já.

Když tedy někoho uvidíte třepat rukama, nedělejte předpoklady o tom, co to znamená. Existují nějaké významy, které jsou pravděpodobnější, a nějaké, které jsou méně pravděpodobné, ale lepší než hádat – dokonce ještě lepší než dělat statisticky podložené dohady – je poznat individuálního autistu a naučit se, co třepání rukama znamená pro něj. Jednání s lidmi skoro nikdy není scénář typu „jedna velikost padne všem“. My autisté jsme jednotlivci – je dobré naučit se obecná data o autismu, ale nakonec nic nemůže nahradit to, když se naučíte řeč té speciální osoby ve vašem životě, a to včetně řeči těla. Nebo řeč vás samotných, jestli vám to tak funguje.

Ale bez ohledu na to, co to třepání znamená tam, kde jste, doufám, že vezmete vážně jednu věc, co jsem řekl: nebuďte proti třepání, nebojte se ho, nesuďte ho tak tvrdě. Naučte se žít s třepáním rukama, protože je to pro autisty dobrá a užitečná věc, bez ohledu na to, jaký účel plní u kteréhokoli konkrétního autisty.  A kdo ví: pokud ještě v třepání rukama nevidíte krásu, možná přijde den, kdy ji vidět začnete. Třepání rukama a jiné autistické stimy jsou velmi bujaré a nádherné, pokud máte na paměti, že je to srdce a duch nějakého člověka zviditelněné v čase a prostoru, aby je mohli všichni spatřit.

Z originálu Max Sparrow http://www.thinkingautismguide.com/2018/06/why-do-so-many-autistic-people-flap-our.html
Přeložil Marek Čtrnáct díky podpoře Jana Barty
Další články a informace o autismu lze najít na http://www.mujautismus.cz/

Autor článku

  • Max Sparrow (dříve Sparrow Rose Jones) je autista. Píše a přednáší pro dospělé autisty, a to ze solidarity a se snahou šířit zprávu, že na světě nejsou sami, že nejsou porouchaní ani rozbití, ale také pro rodiny a mentory autistických děti, protože nechce, aby děti dneška museli plýtvat zítřkem, aby se uzdravili z takových věcí, jako zažil Max ve svých včerejšcích.