Autistická komunita na prahu puberty

Jak rozumět autismu

Autistická komunita na prahu puberty

Na obrázku je žena, který má obličej zakrytý balónkem ve tvaru smajlíka. V ruce má další balónky a má zářivě stříbrnou tašku.

Mezi pozitivní věci, které se v ČR v oblasti autismu odehrály v posledních deseti letech, bezesporu patří i vzestup a růst místní autistické komunity. Teď nehovoříme o českých autistech obecně, ale specificky o těch, kteří se vyjadřují k tématu autismu, zapojují se v souvislosti s tímto tématem do veřejného prostoru a snaží se dosáhnout změn ve stavu věcí. 

Proč je tato komunita tak důležitá? Ze dvou důvodů:

Význam autistické komunity pro rodiče autistických dětí

Všichni chceme rozumět tomu, co se nám v životě děje, proč se nám to děje a jak můžeme dění ovlivnit. Část našeho vnitřního bezpečí (sebevědomí) se opírá o vědomí, že věci můžeme nebo dokážeme ovlivnit a že naše snažení (existence) má nějaký smysl. Rodiče, kteří dostanou diagnózu se často setkávají s něčím novým a neznámým – co to je ten autismus? – a namísto vysvětlení a informací se často setkávají s výkřiky typu „nejtěžší dětské mentální onemocnění“ a „hledejte si ústav“ nebo s krčením rameny, když se ptají, jak bude život jejich dítěte vypadat. „Nevíme, prognóza je s otazníkem, nejistá. Ale radši s připravujte na nejhorší.“

Při hledání na internetu najdou spoustu informací od na slovo vzatých odborníků, dočtou se o zoufalství, agresi, nezvladatelnosti, utrpení a takřka neřešitelné, nekontrolovatelné životní situaci. Jakou mohou mít pak míru pocitu kontroly, víru v budoucnost svého dítěte a v to, že svůj osud mohou ovlivnit. Překvapení z diagnózy není samo o sobě traumatizující – autismus je v tu chvíli pro řadu rodičů prázdným pojmem, kterému nerozumí.

Způsob sdělení diagnózy a informace, ke kterým se rodič následně dostane však mohou vést a často vedou k silnému šoku, který zůstává ve většině případů neléčen (neadresován) a následně vede k traumatu a třeba i post traumatické poruše. Šok a trauma rodiče paralyzuje a často je přinutí setrvat v bazální reakci – útok, únik, zmrznutí (znehybnění, ztuhnutí) – generální reakci organismu na hrozící nebezpečí. Když tato situace zůstává neléčená (rodič pozornost věnuje záchraně dítěte, kterou vnímá jako nejvyšší prioritu), bazální reakce trvá – rodič nadále jedná pod tlakem a i běžné fungování ho stojí obrovskou dávku energie. Často tak můžeme slyšet rodiče mluvit o tom, že jsou zoufalí, vyčerpaní, nemají energii a musí myslet na péči o sebe. Dokud ale trvá trauma nebo reakce na něj, bude trvat i pocit přehlcení a vyčerpání. Do tohoto momentu vstupují poskytovatelé služeb, coby někdo, kdo v představách rodiče sejme z jeho ramen tu obrovskou tíži tím, že pomůže dítěti, vyléčí ho a tím i všechny problémy rodiny. Bez ohledu na kvalitu poskytovatele péče (kterým může být klidně i rodinný kamarád nebo dobrovolník) zde může docházet ke dvěma momentům

  1. Rodič se nevzdává výchovy dítěte, ale vzdává se svých rozhodnutí o ní a cele se svěří do péče odborníka.
  2. Rodič se vzdává (minimálně částečně) výchovy dítěte a svěřuje jí odborníkovi (odlehčovací službě, dobrovolníkovi, ústavu).

V obou momentech dochází k dočasné úlevě rodiče, který se alespoň na chvíli nemusí potýkat s celou vahou situace. Úleva je však dočasná a nijak neredukuje nároky, které rodič vnímá nebo tlak, který pociťuje dlouhodobě. Dočasná úleva je však tak novým a příjemným pocitem, že rodič nabývá přesvědčení, že tato cesta může fungovat. Ve výsledku se pravděpodobně z rodiče stane rodič-bojovník. Energii produkovanou organismem ztuhlým v bazální reakci bude vybíjet podporou poskytovatele služeb a voláním o pomoc – bojem za svá práva. Možná právě to umožní rodiči tuto energii zvládnout, ale také získat nějaký smysl v nové situaci a alespoň částečnou kontrolu nad ní – skrze to, že o něco usiluje, k něčemu se upíná, získává spojence, někoho, kdo mu naslouchá, kým je vyslyšen. V tom se rodič-aktivista tolik neliší od autisty-aktivisty – mnoho popsaných momentů je společných.

Role autistické komunity je pro rodiče zcela klíčová – zdravě fungující komunita mu umožňuje přístup k informacím o autismu, které se nezakládají jen na výsledcích neautistického vnějšího pozorování a dohadů, ale jsou obohaceny o introspektivní poznatky prožívání, smyslových vjemů a pocitů. Jde tedy o kompletní informaci nejen o tom, jak se daný člověk chová, ale také proč – co se mu děje, co při tom cítí, zda je to pozitivní nebo negativní a co v dané chvíli pomáhá a co naopak situaci komplikuje.

Skrze příběhy členů autistické komunity také může rodič nahlédnout pestrost a různorodost autistického spektra a uvědomit si, že jeho dítě může žít kvalitní a šťastný život, v němž jeho vyhlídky neurčuje diagnóza, ale míra podpory, bohatství vnitřních i vnějších podnětů a, jako u každého, jistá dávka náhod osudu. Že života autistického člověka není rozhodnut ve dvou, třech, nebo pěti letech, kdy se objeví diagnóza, ale ani v pubertě, či rané adolescenci, kdy má možnost svůj život poprvé přehodnotit, ale ani ve třiceti nebo čtyřiceti letech, kdy se může setkat s prvním autistickým vyhořením, plným významem své diagnózy a to ho může přivést k novým způsobům péče o sebe a zvládání.

Autistická komunita je pro rodiče autistických dětí nositelem naděje, radosti, úlevy, pýchy a hrdosti na to, kým je jejich dítě a kým jsou, jako rodina. Je pro ně také nositelem jiných, volnějších norem, v reakci na něž si rodič dovolí nebýt na sebe a na dítě tolik přísný a nesrovnávat sebea svoji rodinu s neautistickými normami.

Jinými slovy – autistická komunita a kultura je pro rodiče zdrojem všeho, co mu může umožnit získat informace o jeho dítěti, které jsou klíčové nejen pro jeho vztah s dítětem a jeho výchovu, ale i pro jeho vlastní život – jsou to právě tyto informace a životní postoje, které mohou rodiče dovést k tomu, že překoná počáteční šok a trauma. Před jeho očima rozpustí děs a hrůza z diagnózy autismu a dojde k přijetí – toho, kdo je jeho dítě, jaká je jeho rodina a kým je ve vztahu k nim on sám. Toto přijetí vede k uvolnění – tělo přestává vnímat nebezpečí, dochází k uvolnění bazální reakce, úlevě a vyčerpání. Čím delší dobu trávil rodič v bazální reakci, v traumatu a traumatické poruše, tím déle se bude tělo vyrovnávat s únavou. Jde ale o ozdravný proces, proces hojení. Rodič pociťuje méně energie, ale nevadí to, protože potřebuje méně energie. Už nebojuje s vlastní životní situací, nevnímá ji jako překážku, fázi, kterou je třeba překonat. Přijímá ji jako vlastní životní dynamiku a součást svojí a rodinné identity. Časem se jeho síla obnoví a rodič ji bude moct, v omezených případech a situacích aktivizovat, aby v konkrétních případech bojoval za práva svého dítěte nebo práva dalších, kteří jsou jako jeho dítě.

Význam autistické komunity pro autisty

Autistické dítě

Pro autistické dítě je význam komunity vlastně totožný jako její význam pro rodiče. Jak slavně prohlásil Donald Winnicott, „dítě neexistuje bez matky“. Svět se tedy autistickému dítěti dává skrze jeho rodiče. Stejně jako u neautistického dítěte je pro rozvoje jeho vnímání světa a zvládání emocí klíčová flexibilita rodiče, to, že je dítěti k dispozici, aby ho provedl velkým a složitým světem (vnějších světem věcí, ale i vnitřním světem emocí, do kterého se narodilo). Pokud je rodič autistického dítěte v šoku z diagnózy a je svírán bazální reakcí, flexibilita zde chybí. Dítěti se nedostává pocit bezpečí, protože ani rodič se necítí v bezpečí. Zároveň rodič, uvězněný v reakci boje o přežití není s to být flexibilním průvodcem světem emocí. Popisem dvou velikánů vývojové psychologie, vývojových psychologů, Ainsworthové a Bowlbyho, dochází k tvorbě nejisté vazby. Ve spojení s diagnózou by zde příběh mohl skončit. Mohli bychom napsat, že traumatizovaný rodič nemůže poskytnout nezbytnou péči bezbrannému dítěti, dochází k narušení vazby mezi matkou a dítětem, dítě je autistické a budoucí výhled je nejistý, spíše ale pesimistický. Do tohoto momentu vstupuje neuroplasticita a emocionální dynamika.

Rodiče autistických dětí a malé autistické děti, které se setkaly s šokem diagnózy jsou v těžké situaci. Rodina je paralyzována, svůj život nevnímá stejně jako rodina bez diagnózy a pravděpodobně nemá stejné životní plány. Možná, že od momentu sdělení diagnózy nemá žádné plány, protože se v tu chvíli všechny zhroutily. Všechny představy o tom, co se svým dítětem rodiče zažijí a kým dítě bude až vyroste, a jestli bude více po mamince nebo po tatínkovi, mohly vzít za své. Dokud trvá šok a trauma, může se osud rodiny zdát rozhodnutý. Ze zkušeností psychologů i neurologů a poznatků o fungování lidského mozku a vztahů ale víme, že to tak není. Že o dalším vývoji dítěte není rozhodnuto, že není určen prvotní zkušeností a současnou situací, ale že bude znovu a znovu určován, v každé životní interakci, v každé životní situaci. Dítě s nejistou vazbou (a rodič, protože je to i jeho vazba k dítěti) bude potřebovat větší míru podpory, k tomu, aby dosáhlo jistoty v orientaci ve světě emocí, ale pokud se potřebná míra podpory dostane jeho rodiči (ze zdrojů vnitřních nebo vnějších), pak dítě snadno nalezne u rodiče potřebnou oporu a jistotu. Rodič je klíčem ke zdraví dítěte. Autistická komunita dnes ve vztahu k rodiči často nahrazuje profesionální služby, které buď chybí, je jich málo (většina se soustředí na “léčbu dítěte” nebo “odlehčovací služby”, atp.) nebo jsou nedostupné, z důvodu naplněných kapacit. Autistický komunita je pak prvním místem, kde se dítěti i rodiči dostane přijetí, pochopení, ale i relevantních informací, které mohou pomoci k upevnění zdravého vztahu mezi rodičem a dítětem.

Autistický dospívající a dospělý

V mnoha ohledech může jít o situaci ne nepodobnou rodiči. Často jde o někoho, kdo se s diagnózou setkal až v průběhu svého života a pro koho se diagnóza stane na nějakou dobu středobodem jeho identity. Nabídne porozumění tomu proč a jak prožívá svět, ale i lepší pochopení osobní historie a jejích momentů. Může dojít k tomu, že daný člověk si začne spojovat a vysvětlovat svoje úspěchy, neúspěchy a reakce svojí diagnózou. Je to úlevné, ale přináší to i komplikace – nutnost přehodnotit vlastní identitu, to, kým vlastně jsem. Pokud se člověk cítil celý život nevyslyšen a nepochopen, setkání s autistickou komunitou je jako vstoupit do prostoru, kde najednou všichni mluví stejnou řečí, rozumí tomu, co prožíváte, proč vás něco rozčiluje nebo rozesmívá, rozněžňuje nebo rozjíví. Do prostoru, kde jakoby nebylo nepřijetí, odmítnutí, nepochopení. Daný člověk prožívá pocit validace – že má právo být tím, kým je, že jeho život byl a je autentický. Autistická komunita se může stát útočištěm, zdrojem síly, ale i prostorem, kde je možné se ukrýt. 

Časem dochází k lepšímu a rafinovanějšímu pochopení autismu – autistická komunita se ve vnímání rozrůstá nejen na ty, kdo jsou jejími členy a kdo se k ní hlásí, ale i na ty, kteří žijí bez diagnózy a třeba ani o svém autismu nevědí, ale stačí pár specifických momentů, které je zcela nepochybně řadí mezi členy komunity. Třeba přes jejich zájmy, specifický způsob poznávají světa nebo jeho prožívání. Daný člověk začíná lépe rozumět tomu, proč se cítí dobře v blízkosti některých lidí nebo jejich výtvorů – obrazových děl, hudební produkce, knih nebo třeba videí na YouTube.

Tato fáze může trvat dlouho – u některých lidí patrně navždy. U jiných se nakonec přetransformuje, dojde k další rekonstituci identity – autismus je nadále její součástí, ale už ne tou určující a život se netočí kolem něj. Jde jen o jednu z mnoha kvalit osobnosti. 

Každý autista profituje z autistické komunity jiným způsobem. Někteří se jí vůbec neúčastní, jiní se obsazují do role fanoušků svých oblíbených autistických vzorů, další se rozhodnout být aktivními hybateli komunity k tomu, aby zlepšili životní podmínky svojí generace autistů a snad i těch dalších.

Význam autistické komunity je zcela neoddiskutovatelný. Proto je dobře, že i u nás dochází k jejímu rozvoji. Je pomalejší a tišší, než rozvoj rodičovských iniciativ, ale to je pochopitelné. Klíčovým vyjádřením významu komunity pro prosazování autistických práv je článek Zahoďte nástroje pánů v němž aktivista a vysokoškolský pedagog, Nick Walker, shrnuje, že skutečného osvobození a nezávislosti nemůže komunita dojít za dohledu těch, kteří historicky určovali statu quo, totiž neautistů. Nejde o štvavý výrok, jen důležitý postřeh, který má stejnou platnost pro jakoukoliv jinou svébytnou komunitu. Boj za práva autistů bývá někdy přirovnáván k boji za práva nebělochů nebo za práva LGBTQ komunit. Je mezi nimi hned několik spojitostí – ve všech případech můžeme nalézt vědecké snahy o prokázání, že daná komunita je méněcenná, horší, nemocná, nezdravá nebo postižená. Homosexualita byla dokonce po mnoho let klasifikována jako porucha, tedy stejně jako autismus. V souvislosti se sexuální orientací pak dnes stejně jako v souvislosti s autismem hovoříme o spektru. Postřeh Nicka Walkera je pak historicko-sociálním komentářem o tom, že k zásadnímu průlomu ve vnímání nějaké skupiny nemůže dojít, pokud je tento organizován zvenčí.

A právě to je moment, ve kterém nacházíme českou autistickou komunitu, která se v posledních letech podílela na celé řadě lidskoprávních iniciativ. Jako příklad lze uvést (úspěšnou) snahu o změnu legislativy spojenou s udělováním řidičských oprávnění lidem s diagnózou skupiny F84, kam spadá i autismus. Praktický dopad této aktivity můžeme vnímat různě. Například na webu Adventoru se dočteme:

“Neznáme nikoho, komu by se přihodilo, že by na základě této vyhlášky nedostal ŘP; je možné, že takoví lidé jsou, ale nepodařilo se nám je najít, takže to nebudou žádné zástupy. Naopak víme (od našich členů a příznivců), že lidé s AS ŘP běžně dostávají (až na ty nám neznámé výjimky).” (https://www.adventor.org/clanky/z-domova/382-vyjadreni-k-situaci-kolem-ridicskych-opravneni-lidi-s-pas)

Znamená to, že úsilí komunity o tuto změnu bylo marné a že není podstatná? Jistě ne. Ale lze se ptát po tom, proč komunitu zaujala zejména tato iniciativa, když jsou zde i mnohé další, snad urgentnější nebo zásadnější:

  • Soustavné porušování a omezování lidských práv a svobod autistů v ústavních zařízeních
  • Společenské překážky autistických dětí a rodin v socializaci
  • Nerovný přístup ve zdravotnických zařízeních (kde někteří mohou nahlížet na dítě s postižením jinak, než na nepostižené dítě)
  • Soustavná stigmatizace autismu v médiích, která vede ke sníženým možnostem autistů k účasti na volnočasových aktivitách a v zaměstnání (tzn. která přispívá k autismu ve smyslu sociálního postižení)

Proč se komunita dokáže zorganizovat k odvolání předsedy dětské psychiatrie, když označí někoho za autistu, ale nereaguje se stejnou silou v jiných podobných a medializovaných případech? 

Odpověď lze nejspíš najít v tom, zda zachází s nástroji pánů, či nikoliv. Ti, kteří chtějí být se všemi, kdo se vyjadřují o autismu, zadobře, nikdy neumožní komunitě efektivně adresovat některé z těch nejpalčivějších otázek a problémů, spojených s autismem.

Touha být slyšet a potřeba být slyšen a vyslyšen je vlastní všem skupinám, usilujícím o svá práva. Ve spojení s autistickou komunitou pak o to víc, že vidíme, jak důležitá je tato komunita pro autistické rodiny, jak ozdravnou a léčivou moc má pro rodiče, autistické děti i dospělé autisty. Dokud nebude komunita pracovat se svými vlastními nástroji, bude jí slyšet jen tak daleko a tak hlasitě, jak jí to nástroje pánů dovolí.

V ČR je dostatek nástrojů a prostor komunitě vlastních. Ať už je to Adventor nebo Asperger.cz, jsou zde místa, která patří komunitě a jsou jen a jen její. Může se zdát, že pokud bude komunita mluvit jazykem neautistů, podaří se jí více prosadit. Pravdou je, že dokud se bude přizpůsobovat, nedojde přijetí toho, o co jí kráčí – autistické svébytnosti a jejího uznání jako plnohodnotného způsobu existence.

Takže do toho, Odhoďme nástroje pánů.

Autor článku