Autismus a intenzivní zájmy: Proč milujeme to, co milujeme, a proč by vám na tom mělo záležet

Jak rozumět autismu

Autismus a intenzivní zájmy: Proč milujeme to, co milujeme, a proč by vám na tom mělo záležet

Kresba kosmonauta obklopeného planetami nápady, raketami a bagry

Jestliže znáte nějakého autistu nebo jste sami autističtí, pak jistě dobře znáte vášeň, kterou cítíte ke svým zájmům a ty pohlcující touhy, do kterých dokážeme být tak zabraní, že zapomínáme jíst, spát nebo si dokonce dojít na toaletu. Zatímco ne každý autista má jeden či více celoživotních zájmů*, laserové zacílení, kterým přistupujeme k věcem, které nás zajímají, je obecně považováno za jeden z typických znaků autismu.

Australský výzkum z roku 2016 ukázal báječný přínos, kterým je obracení se přímo na autisty, když nás zajímá, co rozhoduje o tom, k jakým zájmům autisté tíhnou. Výzkumníci chtěli odpovědět na otázku: proč jsou autisté přitahováni tak intenzivně k věcem, které je zaujmou? Ukončili to tím, že vyvinuli 20-bodové sebehodnocení, které nazvali Žebříček motivací speciálních zájmů (SIMS). Jednotlivé výroky, které mapovaly, proč se daný člověk věnuje tak intenzivně svým zájmům jako „protože mě baví si rozšiřovat znalosti o mém speciálním zájmu“, byly zapsány na sedmibodovou Likertovu stupnici.

20 položek bylo rozděleno do pěti širších kategorií:

  • Osobní životní hodnoty a cíle
  • Vnitřní zájmy a znalosti
  • Postavení
  • Zaujetí a „flow“
  • Úspěchy

V závislosti na výsledcích SIMS – 158 profesionály diagnostikovaných autistů (86 mužů a 72 žen), 185 ne-autistických rodičů autistů (35 mužů, 150 žen) a kontrolní skupina 267 neautistů a lidí bez psychiatrické historie (193 mužů, 74 žen) – studie ukázala, že autisté měli vyšší motivaci se věnovat svým zájmům, než neautističtí rodiče nebo lidé z kontrolní skupiny.

Nejvyšší konkrétní motivace byly vnitřní a spojené s „pozitivním ovlivněním“ – jinými slovy, věnujeme se svým zájmům, protože nás činí šťastnými. Toto je jedna z nejlepších, nejpřesnějších vědeckých studií, která se zabývá autistickými rysy, kterou jsem kdy viděl.  Toto je přesně ten důvod, proč se tak intenzivně věnujeme svým zájmům – je to svoji podstatou pro nás uspokojující a naplňující.

Zatímco některé intenzivní zájmy vedou k uspokojujícím profesím, je důležité říci, že naše zájmy nejsou považovány za hodnotné, pokud nejsou finančně měřitelné. Vidím, jak velký důraz je kladen na to, aby byl intenzivní zájem nasměrován k profesi; třeba minulý týden diskutovalo na Twitteru mnoho dospělých autistů s terapeutem, který řekl, že by autistickým dětem nemělo být dovoleno, aby se věnovaly jakýmkoliv intenzivním zájmům, které by následně nevedly k jejich profesi.

Hodnotný argument, který autističtí dospělí do diskuse vnášeli, byl, že nemůžeme předvídat, jestli nějaký zájem povede k profesi nebo ne – některé ano a některé ne. Některá témata, u kterých se nejprve zdálo, že nejsou vhodná pro profesní zaměření, vedou později k životnímu povolání, zatímco jiné spíše běžné zájmy jako je matematika nebo dějepis se u autistů, kteří se jim intenzivně věnovali, v profesi neproměnily.

Ale odložme tento argument na chvíli stranou. Nakolik může být pro dítě dobré, když mu zakážeme, aby se věnovalo svému intenzivnímu zájmu, když mu přináší velký pocit radosti a pocit vlastní hodnoty a uspokojení? Ano, samozřejmě, že děti (a dospělí!) nemohou strávit každý den tím, že se věnují pouze svým zájmům na úkor všech ostatních aktivit. Ale terapeut, se kterým jsme debatovali, mluvil o  prevenci všech zájmů, které by nesměřovaly k budoucí profesi.

Trváme na tom, aby neautistické děti nemohly sledovat své oblíbené pohádky, protože to pravděpodobně nepovede k jejich budoucí profesi? Samozřejmě, že to neděláme!  Většina rodičů nedovolí svým dětem, aby strávily u televize 24 hodin 7 dní v týdnu, ale představa, že svému dítěti řeknou, že se nikdy nesmí dívat na Steven Universe, protože to nepovede k dobré profesi, je naprosto absurdní! Neudržujte autistické děti v nerealistických normách, ve kterých jejich neautističtí vrstevníci udržováni nejsou.

Ale existuje mnohem vážnější důvod, proč by autisté všech věkových kategorií měli být podporováni, aby trávili čas tím, že se budou věnovat svým intenzivním zájmům. (Ano, řekl jsem podporováni, aby se věnovali svým zájmům, ne pouze, aby jim bylo dovoleno se věnovat.) Ať už se autista hluboce zajímá o počítání nebo háčkování, o tektonické desky nebo záchodové mísy, dějepis nebo čísla servisních štítků, astrofyziku nebo zahradní sekačky, to, že jsme podporováni, abychom trávili čas těmito zájmy je životně důležité pro uchování našeho duševního zdraví.

Autističtí členové naší lidské rodiny jsou v krizi. Úzkost a deprese se objevují v alarmující vysoké míře a frekvence pomýšlení na sebevraždu, pokusů o sebevraždu a jejího dokončení jsou děsivé. Podporovat nás autisty v tom, abychom trávili čas se svými intenzivními zájmy, není o povolení nebo o hýčkání. Je zcela zásadní pro naši životní pohodu, pro naši spokojenost, pro naši úspěšnost, růst a – i když vám to může znít přehnaně dramaticky —  pro naše přežití. Nezáleží na tom, jestli se jedná o třídění každého listu z každého stromu v sousedství nebo vyfocení 127 fotek kočky. To, na čem záleží, je, že tento zájem je důležitý pro nás, pro náš vlastní výběr, a je vřele podporován. Nepřeháním, když vám říkám, že toto je pro nás otázka života a smrti.

Časopis autismu a vývojových poruch publikoval minulý měsíc studii, která zjistila, že být přijímán (nebo nebýt) významně korelovalo s úrovněmi deprese mezi autisty. Dovolte mi, abych vám to přehláskoval: nepřijetí intenzivních zájmů autistů přímo přispívá k jejich depresi.  Přijetí a podpora autistů, aby k sobě byli pravdiví je uzdravující a zdravé.

Když výzkumníci provádějí analýzy hromadných regresů ve svých datech, zjišťují, že to, že jsou autisté nuceni k „maskování“ svých autistických rysů, způsobuje autistům také deprese. To znamená, že je kontraproduktivní a špatné mít za cíl, aby se autista stal „nerozeznatelný od svých vrstevníků“, protože to je ten druh tlaku, který vede k otřesně vysoké úrovni sebevražd, což výzkumníci stále potvrzují kdykoliv nás zkoumají.

Jo, a to přijetí, které autisté potřebují k tomu, aby byli šťastní? Studie zjistila, že musí přicházet jak zevnitř, tak také z vnějšku. Nestačí, že nás přijímá svět; my musíme přijímat sami sebe. Jsem zde, abych vám řekl, že je pro mě těžký úkol přijímat sám sebe, když mě svět zcela evidentně nepřijímá. Vnitřní přijetí autismu je mnohem jednodušší, když jsem přijímán z vnějšku.

Přijetí autismu ale neznamená to, že někdo hodnotí mě a mé zájmy podle toho, že by mi jednoho dne mohly vydělat peníze – znamená to, že si někdo cení mě a respektuje to, čeho si cením já, protože jsem lidská bytost, která má svou cenu a zaslouží si důstojnost a spokojenost.  Tvrdě pracuji na tom, abych si vybudoval svůj pocit hodnoty sama sebe, a povzbuzuji další autisty, aby si také budovali svůj pocit hodnoty. Přestavte si, jak mi před několika dny lámalo srdce a jaký jsem měl vztek, když mi jeden rodič napsal do komentáře na YouTube k videu, které podporovalo autisty uvažující o sebevraždě a které je podporovalo, aby si vyvíjeli nástroje k sebepřijetí, že život jeho dítěte nemá žádný smysl, protože se nikdy nevdá/neožení, nebude mít zaměstnání nebo nebude žít nezávisle!

Neobtěžujte se hledat tento komentář; odstranil jsem ho. Ale stále mě šokuje. Jak je možné, že si rodič myslí, že je v pořádku říct, že život jeho dítěte nemá smysl? A jak krutý tento člověk musí být, když toto napíše ke zdroji, který je určen k tomu, aby pomáhal lidem uvažujícím o sebevraždě – lidem, jako je jejich vlastní dítě – do života a k pocitu štěstí? Slovo kruté je v tomto případě příliš mírné vyjádření. Napsat něco takového bylo odporné.

Váš život není zbytečný. Život vašeho dítěte není zbytečný. Nezáleží na tom, jestli se člověk vdá/ožení nebo ne. Nezáleží na tom, jestli člověk řídí auto, má stálé zaměstnání, jestli se dokáže sám najíst, jestli se obleče bez pobízení nebo ne. Život nikoho z nás není zbytečný!

Jak Jesse Jackson říkal mé generaci na Sesame Street, ať už jsi chudý, mladý, na podpoře, malý, chybující, v odlišném oblečení, s odlišným obličejem, s odlišnými vlasy, černý, hnědý, bílý, mluvíš jiným jazykem – nezáleží na tom, kým jsi, musíš být respektován, chráněn, nebýt nikdy odmítnut, protože jsi někdo.

Takže, až budete příště v pokušení říkat autistům, že jejich zájmy jsou hloupé, triviální, ztrátou času, divné nebo zbytečné, přestaňte – a vzpomeňte si, proč milujeme to, co milujeme. My jsme také někým, a my musíme být respektováni, ochraňováni a nesmíme být nikdy odmítáni. Podporujte naše intenzivní zájmy. A pokud jste autističtí, nestyďte se nebo nemějte pocit viny za své intenzivní zájmy.

Milujeme to, co milujeme, protože jsme tím, kým jsme. A to je krásné.
—-

* Zatímco běžné označení pro tyto hluboce uspokojivé zájmy je „zvláštní zájmy“, já toto označení používám pouze tehdy, pokud cituji někoho jiného. Toto je bod, ve kterém se od velkého počtu autistů liším, ale já prostě nemám rád označení „zvláštní zájmy“ (často zkracováno jako „SI“). Mám pocit, jako by to patřilo do popelnice s podobnými označeními jako „speciální potřeby“ a „speciální vzdělávání“. Jak nám to připomíná veřejná kampaň komunity s downovým syndromem: naše potřeby nejsou speciální.

Zastávám názor, že to jediné, co je na našich zájmech „zvláštní“ je jejich význam, který pro nás mají; naše zájmy jsou pro nás mimořádně důležité.

Nenazývám je „speciálním zájmy“, protože neříkáme zájem pana Boba Rosse o malování je „speciální“ nebo že pan doktor Richard Feynman má „speciální zájem“ o vyučování. To, že je někdo vášnivě stravován tématem, je pozitivní rys, a pak mám chuť jej nazvat „speciální“ prostě proto, že tento člověk, který je vášnivě stravován, je autistický a není nutně „jiný“. Autismus se od neautistů liší v intenzitě a frekvenci rysů.

Nicméně, mnoho autistů přijímá tento jazyk a milují, když mohou nazvat své vášně „speciálními zájmy“ a já jim to nevytýkám. Pokud nejste autista a zajímáte se o někoho, kdo je autistický, pak byste je měli následovat v tom, v jakém jazyce chtějí, aby byla jejich identita a zkušenost definována.

Maxfield Sparrow
unstrangemind.com

Z originálu zveřejněného na http://www.thinkingautismguide.com/2017/11/autism-and-intense-interests-why-we.html?fbclid=IwAR0eXjv_MeBFCMPG0OUciVhePjU_OKZV8q6dzOq5jnL_YEtp3cS4-YxMBYA

přeložila Jana Csémy

Autor článku

  • Max Sparrow (dříve Sparrow Rose Jones) je autista. Píše a přednáší pro dospělé autisty, a to ze solidarity a se snahou šířit zprávu, že na světě nejsou sami, že nejsou porouchaní ani rozbití, ale také pro rodiny a mentory autistických děti, protože nechce, aby děti dneška museli plýtvat zítřkem, aby se uzdravili z takových věcí, jako zažil Max ve svých včerejšcích.