Plaská 7, Praha 5 – Újezd, Malá Strana
+420775274281

O čem je sebeobhajoba

Jak rozumět autismu, ADHD a životu, když zrovna nedává smysl

O čem je sebeobhajoba

Lidé příliš často definují sebeobhajobu v úzkém smyslu. Definují ji z hlediska formálních skupin, jako jsou People First nebo Autism Network International. Definují ji z hlediska schopnosti používat standardní jazyk určitým způsobem. Definují ji z hlediska konkrétní metody procházení právním systémem nebo jinými obvyklými kanály, aby dosáhli konkrétních věcí. To vše jsou validní druhy sebeobhajoby, ale vedou lidi k přesvědčení, že sebeobhájci se mohou stát pouze určití lidé.

Když se jeden pacient v ústavu postaví proti personálu na obranu jiného pacienta, který je týrán, jedná se o sebeobhajobu. Zažila jsem to jen jednou. Byla statečná a hrdinská v pravém slova smyslu a zaplatila za to, že se mě snažila chránit.

Když si autistický teenager bez standardních prostředků expresivní komunikace najednou sedne a odmítne dělat něco, co dělal den za dnem, je to sebeobhajoba. Když jsou jeho počáteční pokojné metody ignorovány a místo toho je násilím vtlačen do auta, aby personál mohl dodržet svůj rozvrh, místo aby mu naslouchal, je jeho rozhodnutí kousnout řidiče sebeobhajobou. Byla jsem s ním v autě.

Když autistická osoba, které bylo otevřeně i jinak řečeno, že nemá budoucnost a není osobou, reaguje tím, že se všemi možnými způsoby pokouší zaútočit na místo, kde je uvězněna, a na lidi, kteří ji tam drží, je to sebeobhajoba. To jsem byla já a až příliš mnoho dalších, které jsem znala.

Když si chovanci ústavů (jak tradičních, tak těch, které se tváří jako komunitní), včetně těch, o nichž se říká, že nejsou schopni komunikace, vymýšlejí skryté způsoby, jak udržovat komunikaci a přátelství navzdory pokusům personálu to potlačit, je to sebeobhajoba.

Když lidé, o nichž se obecně říká, že nejsou schopni komunikace, najdou způsoby, jak dát najevo, co chtějí a co nechtějí, a to i jinými prostředky než slovy, je to sebeobhajoba.

Když si chovanci a „klienti“ vymýšlejí malé i velké způsoby, jak sabotovat pokusy personálu ovládat naše životy, je to sebeobhajoba.

V knize First Contact Dave Hingsburger popisuje, jak lidé s významným vývojovým postižením, o nichž se obvykle předpokládá, že nejsou schopni sebeobhajoby, se do ní mohou zapojit a také to dělají:

Helen je sama sobě advokátkou v tom smyslu, že její „já“ „advokuje“ za to, abychom přizpůsobili svět tomu, jak ho ona vnímá. To je sebeobhajoba na nejvyšší úrovni. Proč? Protože je okamžitě zřejmé, že pokud ji dokáže osvobodit její osobnost, mělo by totéž dokázat i naše chápání osobnosti lidí s postižením. Její vyjádření radosti a sebeuvědomění ukazuje, že lidé, kteří si myslí, že by pro ni bylo lepší, kdyby byla mrtvá, jsou prostě fanatici, kteří se rozhodli ji nepoznat. Helen je radikální osoba. Její poselství je o radikálním přijetí. Její život je radikálně její vlastní. U těch, kteří jsou označováni jako „hluboce retardovaní“, zdůrazněte slovo „hluboce“.1

Pak je tu otázka věcí, které jsou nazývány sebeobhajobou, ale nejsou jí.

Když má člověk bez postižení plno nápadů o tom, co by lidé s postižením měli říkat a myslet o svých životech, a drží nás pod svou kontrolou, zatímco předstírá, že nás učí všechny tyto revoluční myšlenky, nejde o sebeobhajobu.

Stejně tak to není sebeobhajoba, když nám někdo neustále říká, že naše stávající metody sebeobhajoby jsou špatné, že musíme žádat o povolení, abychom mohli mluvit, a že sebeobhajoby můžeme dosáhnout, až když se naučíme chovat a používat „vhodné“ postupy. Nebo když nějaká instituce zřídí „skupinu sebeobhajoby“, kterou zaměstnává bezvýznamnou prací, aby odvedla pozornost od frustrace chovanců a dokázala ostatním, že jí opravdu jde o „posílení postavení“. Tyto věci se však často vydávají za sebeobhajobu. Skutečná sebeobhajoba zahrnuje respekt a to, že nás někdo poslouchá.

Když se osoba se zdravotním postižením rozhodne zbavit celé skupiny osob se zdravotním postižením jejich práv na základě toho, že nejsou tak hodnotné nebo schopné sebeobhajoby jako její skupina osob se zdravotním postižením, nejde o sebeobhajobu. Když lidé běhají kolem a říkají: „Já mohu rozhodovat sám za sebe, ale ‚retardovaní‘ lidé by neměli“, „Lidé s vývojovým postižením by neměli žít v ústavech, ale můžete mi prosím říct, jak zavřít mého šíleného bratra?“ nebo dokonce „Je naprosto přirozené, že lidé jako já nenávidí sami sebe, takoví prostě jsme…“, je to spíše útlak než sebeobhajoba.

Běžnou praxí je také shromáždit skupinu lidí s postižením na rekreační program a nazývat to aktivitou sebeobhajoby. Skutečná sebeobhajoba zahrnuje získání nástrojů pro skutečnou moc – ne kousky moci, ale skutečnou moc – do rukou lidí s postižením. Příliš často jsou lidé v těchto „programech“ trestáni za nevhodné chování, pokud se zapojí do skutečné sebeobhajoby.

Sebeobhajoba na papíře nevypadá vždy dobře. Ne vždy vyhovuje citlivosti lidí, kteří chtějí, aby vše bylo úhledné, spořádané, hezké a slušné. Lidé, kteří prohlásí určitou kategorii osob za zcela neschopnou sebeobhajoby, jsou obvykle ti samí lidé, kteří tuto kategorii osob považují za osoby, které je třeba kontrolovat, nikoli poslouchat. Sebeobhajoba neznamená, že nás personál pohladí po hlavě, použije správná módní slova, řekne nám, jak jsme úžasní malí sebeobhájci, a pak nás potrestá nebo zařadí do programu podpory chování, když se na ně rozzlobíme kvůli tomu, jak nás kontrolují.

Sebeobhajoba je v zásadě o skutečné rovnosti, respektu a moci a o uznání a změně současné nerovnováhy ve všech těchto věcech.

Ať už jde o právní kroky k uzavření instituce, fyzický odpor proti nesnesitelnému prostředí, odmlouvání personálu, sabotování moci personálu nad životy lidí se zdravotním postižením, naslouchání nám, když komunikujeme nestandardními způsoby, učení se, že je v pořádku mít hlas a rozhodovat se, nebo pasivní odpor proti dominanci druhých nad našimi životy, skutečná sebeobhajoba vždy nějakým způsobem naruší status quo.

Jakkoli je sebeobhajoba legální a správná, nebude pohodlná a bezproblémová. Neposkytne lidem, kteří jsou zvyklí mít nad námi moc, příjemný pocit, že nám pomáhají, a ani jejich názory na to, co bychom měli dělat, nebudou moci nad námi dominovat a mluvit za nás. Nebudou, a to je důležité, moci předstírat, že mezi námi neexistují mocenské nerovnosti a jiné báchorky.

Bude je to děsit a nutit je k sebereflexi. To platí nejen pro lidi bez postižení, ale i pro lidi s postižením, kteří jsou zvyklí cítit se nadřazení jiným druhům postižení.

Jednou mi překvapivě renomovaný „rodičovský advokát“ řekl, že mám hlas jen proto, že mi ho dal Gunnar Dybwad, a že bych měla sedět a nechat rodiče a odborníky, aby udělali vše pro uzavření ústavů v mém státě. Dovolím si nesouhlasit. Sebeobhajoba se nezrodila s Gunnarem Dybwadem, bez ohledu na to, jakým spojencem byl. Zrodila se poprvé, když se podezřelý podvrženec pokusil utéct, než ho někdo mohl zabít. A poprvé, když se obyvatel ústavu vzepřel moci personálu. Poprvé, když si někdo bez standardního komunikačního systému vymyslel svůj vlastní a pokusil se sdělit ostatním lidem základní věci.

Sebeobhajoba byla a stále je často označována jako neústupnost, neposlušnost, odpor k léčbě, nedostatek motivace, problémy s chováním, násilí, manipulace, hraní her, snaha upoutat pozornost, špatný přístup, špatný vliv, blábolení nesmyslů, sebepoškozující chování, nevhodné chování, neúcta, narušování prostředí, katatonické chování, sociální izolace, bludy, syndrom septální zuřivosti a dokonce i záchvaty nebo reflexní aktivita. Sebeobhájci byli mučeni, zastrašováni, zavíráni, odděleni od svých přátel a lásek a zabíjeni za své činy ještě předtím, než vznikla jakákoli organizovaná hnutí. Tvrdit, že hnutí rodičů nebo jakákoli jiná skupina lidí vytvořila naše hlasy, je arogantní a projevuje skutečnou neúctu k ceně, kterou mnozí z nás zaplatili za to, že použili své hlasy. Tyto hlasy jsme měli vždy, v mnoha podobách. Jsou to ostatní, kdo nás vyloučili, umlčeli a odmítli naslouchat.

Přeloženo s laskavým svolením z anglického originálu, zveřejněného na:
https://thinkingautismguide.com/2019/02/the-meaning-of-self-advocacy.html

Author

  • Mel Baggs

    Autorka průlomového videa In My Language, které pomohlo zásadním způsobem porozumět některým aspektům smyslového prožívání a vnímání nejen u autistů. Mel je autorkou velké řady článků o autismu.

    View all posts