Autorky:
Meghan Ashburn a Jules Edwards
Předmluva:
Morénike Giwa Onaiwu
Ilustrace:
Nathan McConnell
Jazyk:
angličtina
Rok vydání:
2023
Nakladatel:
Jessica Kingsley Publishers, Londýn
I Will Die on This Hill (podtitul Autistic Adults, Autism Parents, and the Children Who Deserve a Better World, česky „Autističtí dospělí, rodiče autistických dětí a děti, které si zaslouží lepší svět“) je kniha dvou žen, které se dlouho nacházely na opačných stranách sporu: matky dvou autistických chlapců Meghan Ashburn a autistické aktivistky a matky Jules Edwards. Název je anglické rčení pro přesvědčení, za kterým si člověk stojí do poslední chvíle.
O čem kniha je
Východiskem je roztržka mezi autistickými dospělými a rodiči autistických dětí. Rodiče se často cítí napadáni za to, že něco nechápou. Autističtí dospělí, kteří nabízejí vlastní zkušenost a radu, se zase setkávají s odmítnutím. Obě autorky toto napětí znaly zblízka: když se poznaly, stály proti sobě. Postupně své rozpory vyřešily a dnes spolu usilují o spravedlnost pro lidi s postižením.
Kniha střídá kapitoly obou autorek. Ashburn píše jako rodič a vzdělávací poradkyně, která pomáhá školám být přístupnější, Edwards jako autistická matka domorodého původu, které byla autismus diagnostikován v dospělosti. Mezi jejich kapitoly jsou vložené krátké texty jedenácti dalších autistických autorů a autorek, mezi nimi lidí, kteří komunikují psaním nebo jinými alternativními způsoby, i autistických lidí z různých částí světa. Knihu doplňují ilustrace Nathana McConnella a předmluva Morénike Giwa Onaiwu. Kapitoly končí shrnutím hlavních bodů a odkazy na další zdroje, na konci je rozsáhlá bibliografie.
Autorky vysvětlují, kde se oba tábory nejčastěji míjejí, a přiznávají vlastní chyby: co dělaly špatně, co se jim povedlo a co se naučily. Zabývají se tím, jak jazyk, kterým o autismu mluvíme, formuje představu o dětech, souvislostí autismu s traumatem a tím, že se postižení potkává s dalšími zkušenostmi, jako je původ nebo barva pleti.
Proč ji číst z pohledu neurodiverzity
Kniha ukazuje, že spor o autismus není jen spor o názory. Je to střet dvou způsobů, jak být v blízkosti stejného dítěte. Rodič vidí každodenní starosti, strach o budoucnost a vlastní bezmoc. Autistický dospělý vidí v dítěti sám sebe a pamatuje si, jaké to je být opravován. Obě perspektivy jsou skutečné a ani jedna nestačí sama. Podstatné je, že autorky nezačínají tím, kdo má pravdu, ale tím, co každá strana nese.
Z hlediska paradigmatu neurodiverzity je důležité, že se kniha nesnaží autismus léčit ani zlepšovat. Ptá se, jak má vypadat svět, ve kterém autistické dítě nemusí své vnímání, tempo a způsob komunikace skrývat, aby bylo přijato. Z toho vychází i pozornost k jazyku. Slova, kterými o dítěti mluvíme před ním i za jeho zády, se stávají tím, jak o sobě začne přemýšlet ono samo.
Z vývojového hlediska je podstatný vztah. Dítě se učí, kým je, v očích lidí, kteří o něj pečují. Rodič, který o diagnóze truchlí, se bojí nebo se stydí, to dítěti předává, i když to nechce. Rodič, který se naučí slyšet autistické dospělé bez obrany, mu naopak může nabídnout něco, co sám nikdy nedostal: pocit, že je odlišnost v pořádku. Spor mezi rodiči a autisty je tak i sporem o to, jaké zázemí děti dostanou.
Kniha se nevyhýbá ani tomu, že se rozdíly neukazují jen v obsahu rozhovoru, ale i v jeho formě. Edwards upozorňuje, že od lidí, jejichž postižení ovlivňuje komunikaci a sociální kontakt, nelze čekat, že budou vést obtížné rozhovory, jako by postižení neměli. Dialog mezi oběma skupinami proto vyžaduje, aby si obě strany nejprve přiznaly, v čem je pro druhou stranu těžký.
Kniha se dá číst jako příběh o opravě vztahu. Dvě ženy, které si zpočátku nerozuměly, se učí nehájit si pozici za každou cenu a hledat, co mají společné.
Než začnete číst
Kniha je psaná anglicky. Mluví se v ní otevřeně i o těžkých tématech, mimo jiné o traumatu, sebevraždě a o vraždách autistických dětí rodiči, a podle recenzentů je to místy náročné čtení. Je členěná do krátkých kapitol, takže se dá číst po částech a vracet se k jednotlivým tématům.