Studie „Autism research is in crisis“ (Výzkum autismu je v krizi) vyšla v listopadu 2022 v časopise Frontiers in Psychology a je volně dostupná. Napsaly ji Monique Botha a Eilidh Cage z University of Stirling ve Skotsku. Zkoumají v ní, jak o autistických lidech a o výzkumu autismu mluví sami výzkumníci a zda to souvisí s tím, nakolik do výzkumu autistické lidi zapojují.
Východiskem je rozlišení: ableistický není všechen výzkum autismu, ale výzkumníci mohou o autistických lidech mluvit jako o méně než lidech (dehumanizace), jako o předmětech (objektivizace) nebo jako o lidech nižšího společenského postavení (stigmatizace). Autorky chtěly zjistit, jak často se takové způsoby mluvení objevují a co je předpovídá.
Jak studie probíhala
Od února do června 2021 autorky oslovovaly výzkumníky autismu přes sociální sítě, e-mailovou konferenci a cílené e-maily (rozeslaly jich 981, odpovědělo asi sedm procent). Vyplnilo to 195 lidí, většinou z Británie a Severní Ameriky, převážně bílých žen s průměrným věkem kolem 38 let. Asi pětina z nich byla sama autistická a mnozí měli autistické příbuzné, kolegy nebo přátele. Většinou šlo o psychology nebo o lidi z oboru vzdělávání. Vzorek se přihlásil sám, takže obor nezastupuje.
Účastníci odpovídali na pět otevřených otázek: co je autismus, kdo jsou autističtí lidé, jaké má autismus příčiny, k čemu má výzkum autismu sloužit a jaký cíl má jejich vlastní práce. Otevřené otázky autorky zvolily záměrně. Škály měřící předsudky by výzkumníci snadno poznali a odpovídali by tak, jak se sluší.
Odpovědi pak zpracovaly dvěma způsoby. Nejprve je třídily podle toho, jak o autismu mluví: lékařsky (porucha uvnitř člověka), sociálně (znevýhodnění vzniká ve střetu člověka s prostředím), nebo „neutrálně ztělesněně“, kdy je autismus popsán jako způsob bytí těla a mysli bez hodnocení. Třetí skupinu autorky přidaly až během kódování. U každé odpovědi hledaly známky ableismu a určily, jak hluboko výzkumník autistické lidi do své práce zapojuje, od žádného zapojení po výzkum vedený autistickými vědci. Potom odpovědi probraly tematickou analýzou.
Co ukázala čísla
Většina výzkumníků (asi 56 %) mluvila o autismu lékařsky, asi třetina neutrálně a zhruba osmina sociálním modelem. Alespoň jednu známku ableismu obsahovalo přibližně 60 % odpovědí.
Lékařské pojetí bylo s ableismem spojeno nejsilněji. Podle statistického modelu byla šance ableistického vyjádření u těch, kdo mluvili sociálním modelem, zhruba šestkrát nižší, u neutrálního ztělesnění ještě výrazně nižší. Nezávisle na tom s nižším ableismem souvisela i hlubší účast autistických lidí ve výzkumu: s každým stupněm zapojení klesla šance asi o čtyřicet procent. Přitom 13 % výzkumníků autistické lidi nezapojilo vůbec, asi čtvrtina jen formálně, 44 % participativně a zhruba pětina byli sami autističtí výzkumníci.
Délka praxe v oboru na první pohled zvyšovala šanci ableismu, ale po zahrnutí způsobu vyprávění a zapojení autistických lidí její vliv zmizel. Kontakt s autistickými lidmi mimo rodinu ukazoval nižší ableismus jen v mezikroku analýzy a po přidání participace se ztratil. Kontakt v rodině neměl význam nikdy.
Šest témat v odpovědích
Tematická analýza odpovědí vedla k šesti tématům.
- Autismus jako ideologické bojiště. Výzkumníci se neshodnou, zda jde o nemoc, poruchu, postižení, nebo odlišnost. Souhlasí skoro jen v tom, že je celoživotní. Liší se i v tom, zda utrpení vzniká uvnitř člověka, nebo ve společnosti.
- Příčiny jsou složité, ale něco je jisté. Většina předpokládá souhru genů a prostředí a přiznává nejistotu. Zřetelně odmítají, že by autismus způsobilo špatné rodičovství nebo očkování. Někteří příčiny nepokládají za důležité pro zlepšení života autistických lidí.
- Kvalita života je neurčitá, dokud se nezeptáte, co přesně. Obecné cíle se shodují, ale prostředky ne: jedna skupina chce autismus léčit a předcházet mu, druhá chce měnit společnost, přístupnost a postoje.
- Dnešní pojmy i výzkum nestačí. Výzkumníci kritizují DSM-5, protože přehlíží rozdíly podle pohlaví a rasy, a biomedicínský výzkum, který podle nich plýtvá penězi a soustředí se na deficity. Popisují tlak „publikuj, nebo zmiz“ a oddělené obory, které práci ovlivněnou neurodiverzitou odmítají. Participativní výzkum jedni vítají, druzí ho vnímají jako hrozbu.
- Ableismus jako popření subjektivity, identity a práva na vlastní poznání. Část odpovědí popisovala autistické lidi jako strojové a bez emocí. Neurodiverzita se podle některých týká jen „vysoce funkčních“ lidí a vynechává neverbální autisty a lidi s intelektovým postižením. Autističtí lidé jsou ceněni hlavně za užitečnost, inteligenci a samostatnost. Jiní zase zdůrazňovali jedinečnost jednotlivce tak silně, že zmizela společná identita a komunita.
- Eugenika a otázka společenské hodnoty. Někteří se báli, že výzkum příčin umožní autistickým lidem předcházet, jiní prevenci otevřeně uváděli jako cíl. Často přitom mluvili o prevenci „autismu“, ne autistických lidí, a tak působí, jako by nikomu nešlo o újmu.
Co z toho autorky vyvozují
Lékařské vyprávění podle autorek souvisí s ableismem zřejmě proto, že se soustředí na patologii. Výzkumná vyprávění přitom utvářejí i představy veřejnosti, takže na tom, jak výzkumníci o autismu mluví, záleží. Dehumanizace ze strany výzkumníků může navíc ospravedlnit újmu i mimo vědu.
Zapojení autistických lidí do výzkumu souvisí s nižším ableismem, ale studie nemůže určit, kterým směrem vztah vede. Méně ableističtí výzkumníci mohou autistické lidi zapojovat spíše. Neformální kontakt, například autističtí kolegové, skutečné partnerství nenahradí. Participace navíc může být zátěží pro autistické výzkumníky i účastníky, a proto potřebují podporu, mentoring a školení proti ableismu.
Autorky upozorňují i na „neurodiverzitu light“, tedy přijetí identity-first jazyka (říkat „autistický člověk“) při současném oceňování jen některých autistických lidí podle výkonu nebo inteligence. I to je ableismus. A samotný jazyk nestačí: formulace „člověk s autismem“ dehumanizaci nevyřeší, dokud zůstávají stejné postoje.
Omezení studie
Vzorek byl samovýběrový, s nízkou návratností, převážně bílý, britský a severoamerický a tvořili ho hlavně psychologové, takže nemusí odpovídat celému oboru. Kódování odpovědí je do určité míry subjektivní, i když autorky kontrolovaly shodu kodérů. Je možné, že výzkumníci odpovídali tak, jak se očekává. Průřezový návrh navíc neumožňuje zjistit příčinu. Autorky otevřeně popisují i vlastní pozici: jedna z nich je autistická, druhá ne.
Závěr
Lékařské vyprávění a nízké zapojení autistických lidí jsou ve studii spojeny s větším počtem ableistických vyjádření, smysluplná participace s menším. Autorky proto vyzývají k narušování ableismu ve výzkumu autismu, k odklonu od lékařského modelu, k lepšímu zapojování autistických lidí a k postupům, které z participace udělají spravedlivou a bezpečnou záležitost. Zmiňují také povzbudivé příklady výzkumníků, kteří ableismu čelí. Monique Botha je spoluautorkou i studie, kterou shrnuje náš článek o Neurodivergence-informed therapy.
Původní článek
Botha, M., Cage, E. (2022). „Autism research is in crisis“: A mixed method study of researcher’s constructions of autistic people and autism research. Frontiers in Psychology, 13, článek 1050897. Volně dostupné (licence CC BY): https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.1050897