Kdybych dokázala vrátit čas zpátky do doby před pěti lety, kdy můj syn získal diagnózu autismu, bylo by toho opravdu hodně, co bych svému mladšímu já poradila. Autismus mě před pěti lety překvapil a překvapuje mě dodnes. Během let jsem tolikrát napsala větu: „V den mých třicátých druhých narozenin byl synovi diagnostikován autismus…“ Fotografie patří…
Více
„Nabízím Ti 20%“ Napsala mi v SMS. Sto tisíc, pokud properu 500 000 dotaci přes neziskovku. Dnes pošlu žádost, zítra dostanu. Jak snadné. Nikdy jsem neodpověděl. Vlastně to byla naše poslední konverzace. „Odešla z předchozí organizace, protože to chtěla dělat pořádně.“ Řekl mi kolega z jiné neziskovky, který seděl u večeře naproti mě. Povídačka, na…
Více
ABA terapie a autismus v ČR – vyhledávat nebo se vyhnout? Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) je už od svého vzniku kontroverzním směrem, který se zabývá zkoumáním vztahu chování a prostředí. Překvapivě neuznává základní psychologickou veličinu, kterou je prožívání. Mezi osobnostmi, které stáli u kořenů ABA terapie pro autismus se nejčastěji uvádí Ivor Lovaas a B.F.…
Více
„Pamatuješ si jenom to špatné,“ řekl mi táta. Není to pravda. Ale, jak řekla jedna aktivistka, která usiluje o větší přístupnost ve všech oblastech života pro lidi, kteří čelí bariérám: „Jakkoliv velký úsměv ještě nikdy neproměnil schody v nájezdovou rampu.“ Nebylo moc toho dobrého, řekl John Robison, jedna z největší autistických autorit, svému umírajícímu otci,…
Více
Nikdy nebudu bojovat s jejím autismem, nikdy se nebudu stydět za to, jak upřímně projevuje svoji radost, nadšení, zármutek a vztek. Nikdy se na ní nepodívám a nebudu přemýšlet o tom, coby kdyby, nikdy na ni nebudu nahlížet jako na nemocnou nebo poškozenou a přát si, aby byla jiná. Nikdy jí nebudu nutit k tomu,…
Více
„Cílem života každého rodiče je, aby jeho dítě prožilo lepší život, než on sám: šťastnější, bezpečnější, bohatší.“ Koukali jsme od Národního divadla na Pražský hrad a já jsem si říkal, jak moc pravdivé to je. Líbivá naivní představa, která se uhnízdí díky absenci reálné zkušenosti. Nebo snad přání, za které se schovává, co nechceme vidět.…
Více
„Lidé s autismem nejsou X-Meni.“ Tvrdil jeden diskutující na fóru, které jsem četl před několika lety, když jsem se snažil zjistit, co je to autismus. Byl to jeden z mnoha příspěvků do pestré diskuse o tom, co autismus je a není a kdo jsou ti, kteří jej žijí. Ale pokud se podíváme pozorněji pod slupku fenoménu…
Více
Dva termíny, které je dobře znát a rozumět jim – Meltdown a Shutdown, často nesprávně souborně překládané slovem záchvat. Meltdown (autistická krize) – je nejčastěji důsledkem přehlcení nebo smyslového přetížení a může se projevovat souborem kompenzačních chování – křikem, neřízeným pohybem, stimmingem, sebepoškozováním, atp. Smyslem meltdownu je kompenzace přehlcení. Co samotní autisté doporučují dělat v…
Více
Hned začátkem ledna přednesla americká kandidátka na post prezidenta, Hillary Clintonová, svoji koncepci podpory autistů a jejich rodin. Krom toho, že se stala prvním kandidátem na prezidenta, který se kdy významně zaobíral tématikou autismu, je třeba říci, že i samotný její návrh je velice zdařilý a pochvalu mu vyslovila celá řada organizací, včetně ASAN –…
Více
„Pojďme vzdorovat autismu společně.“ Vyzýval rodiče jeden psycholog. Zarazilo mě slovo „vzdorovat“. Když rodiče poprvé dostanou diagnózu, vstoupí do jejich života také slovo „autismus“, které všichni vyslovují, jakoby šlo o šeredné prokletí, noční můru, neblahý moment všech našich pohádek. Najednou se píchla o trn a usnula. Přestala mluvit, přestala si hrát, začala se uzavírat do sebe.…
Více
