Zkuste se projít v mých botách

Jak rozumět autismu

Zkuste se projít v mých botách

Už zase se nějaká matka pokusila zabít svoje dítě, a tak samozřejmě z ostění zase vylézají lidé, kteří požadují, aby ti z nás, kdo říkají „pryč s takovými věcmi“, zkusili jít v jejích botách. Jako by si neuvědomovali, že i my máme boty. Takže tohle je ilustrovaný průvodce většinou bot, ve kterých si pamatuju, že jsem chodila. Prosím, vraťte je v dobrém stavu.

Tahle bota se velice podobá sandálům, co jsem nosila, když začalo být jasné, že umím číst. Byly mi asi dva roky a bylo to v kuchyni mých prarodičů.

Ještě jsem neuměla mluvit, ale četla jsem. Převážně katalogy a kuchařky, ty byly na mé úrovni a měly víc slov než obrázků. Také si jasně pamatuju, že jsem si v tomhle věku nalila džus na oběd a trápilo mě, že se nechtěl vrátit zpátky do hrnku.

Takovéhle body jsem měla zhruba v té době, co mě diagnostikovali. Měla jsem taky pár tenisek Punky Brewster, ale to, co si doopravdy pamatuju, je, jak jsem svými bílými botami na suchý zip kopala do věcí. A znovu a znovu jsem je zapínala a rozepínala.

Podobné boty jsem nosila, když jsem se naučila mluvit. Moje první slova byla „máma jede pryč v autě“. A obouvala jsem si je obráceně. A měla jsem je na sobě, když mi máma vrazila facku, až mi rozštípla ret, protože jsem se jí nechtěla podívat do očí. A měla jsem je, když jsem si uvědomila, že všichni kluci ve školce vypadají stejně. A když jsem zjistila, že když učiteli nedokážete říct, kdo je na vás ošklivý, jsou ještě ošklivější, protože jim to projde. A když jsem se naučila, že děti budou týden hodné, aby dostaly film a popkorn, ale potom budou zase ošklivé, protože v tabulce chování je jméno té divné holky, ne jména lidí, kteří jsou Předchůdci chování.

Během sezení ABA jsem nenosila ani tyhle, ani jiné boty. Ne po prvním sezení. Už tehdy jsem měla silné nožičky.

Tohle byly moje první šněrovací boty. Nosila jsem je na fotbalový trénink. Ve fotbale jsem nebyla dobrá a hrála jsem ho jenom v první třídě. Byla jsem zahlcená a bála jsem se míče (nedokázala jsem ho sledovat) a dělo se tam toho moc. Běžně jsem se hroutila, když jsme hráli „opičku uprostřed“; nebyla jsem moc dobrá, a tak mi trenér říkal Opička a já jsem si myslela, že si ze mě dělá legraci (pozor, spoiler: dělal. Dospělí si z dětí dělají legraci v jednom kuse). Takže tak skončil fotbal.

Tyhle boty jsem také nosila ve třídě, když si učitelka dělala legraci z mého rukopisu. Nemyslím si, že se kvalifikuji jako dysgrafička, ale moje dovednosti jemné motoriky byly rozhodně špatné. Volala mě k tabuli, abych na ni psala lekce z foniky, a potom se posmívala mému rukopisu. Nelíbilo se jí, že už čtu na středoškolské úrovni, a tak si dělala legraci z mého psaní. Dokonce řekla mé matce, že mě nenechá číst na mé úrovni, dokud nebudu mít pěkný rukopis.

Tyhle boty jsem měla na nohou, když jsem si začala všímat něčeho, co mi přišlo jako velice intenzivní vtělní zážitky. Ne mimotělní, vtělní. Jako bych byla nacpaná někde uvnitř sebe a moje tělo byl mech. Bylo to velice podivné, depersonalizace nebo derealizace nebo tak něco. Také to byla záchvatová aktivita, ale nedokázala jsem to moc jasně vyjádřit, a tak jsem místo agresivní léčby epilepsie dostala agresivní léčbu „chování mimo zadané úkoly“.

A šikana se samozřejmě jenom stupňovala a stupňovala.

Pokud se na život díváme jako na sérii bot, tohle by mohly být ty boty, které ukázaly, že dobré rodičovské volby mé matky zmizely v kanále. Poslala své autistické, smyslově defenzivní dítě, které bylo už tak šikanováno až k PTSD, do třípatrové školy v zelených semišových polobotkách. Bylo to v devadesátých letech.

Tak si promluvíme o letech, kdy jsem byla v té škole, ano? O své matce už jsem mluvila do omrzení a všechno, co vy lidičky chcete, je, abych si vyzkoušela její boty; zacházíte až k obhajování jejího týrání (které začalo, když jsem byla na Škole zelených bot). Běžte se tedy znovu podívat na moje příspěvky o mé matce, a potom si o téhleté botové možnosti budeme povídat dál.

Teoreticky jsem v těchhle botách chodila na soukromou školu, která se snažila naplnit všechny mé vzdělávací potřeby – potřeby sociálně zajímavého, silně nadaného dítěte, které mělo problémy s výkonnými funkcemi a se smysly. Zdůrazňovalo se, že tato škola je velice dobrá pro děti, jako jsem já.

V praxi? S pochopením akademického obsahu jsem vůbec žádné problémy neměla. To nebyla žádná výzva. Udělat tu práci bylo těžké, protože tam byl pořád přístup „jestli jsi tak zatraceně chytrá, tak to prostě udělej, bože, copak jsi blbá nebo tak něco?“ Tyhle boty jsem měla na sobě, když mě někdo poprvé nazval „retardou“. Bylo to ve Škole zelených bot, kde mě zamkli ve skříňce, zatímco učitelé přihlíželi – a kde mě suspendovali za to, že jsem se prokopala ven. Právě v téhle škole mě strkali ze schodů, bez dovolení se mě dotýkali, kradli mi knihy, lidi mi ustřihovaly kusy vlasů (a procházelo jim to, možná proto, že mám vlasů spoustu, nebo možná proto, že to učitelům prostě bylo jedno). Právě v téhle škole po mně ředitel hodil pytlík s ledem, když jsem v tělocviku dostala ránu do hlavy. Tělocvikář mi nechtěl dovolit dojít si pro led. Měla jsem otřes mozku. To bylo předtím, než jsem měla promáčklou lebku. Krátce předtím, ale předtím.

Právě tady jsem přestala chodit na výtvarnou výchovu, protože to bylo peklo. Smyslové a sociální peklo. Právě tady jsem se naučila, že nikdy, nikdy nesmíte žalovat dospělému nebo autoritě, protože když to uděláte, tak se vám život ztíží ještě víc. Právě tady jsem se naučila, že je snadnější vrátit ránu než získat pomoc.

Kde byla moje možnost vybuchnout? Zkuste si chvíli jít v mých zelených botách.

Tyhle černé semišové šněrovací polobotky se podobají botám, které jsem nosila na střední školu. Začaly nové a celé. Můj koncept sebe sama byl ale dost v háji a jakékoli rodinné vztahy byly taky na nejlepší cestě do kanálu.

Víte, do deváté třídy jsem přišla s vědomím, že jsem dost chytrá na to, abych mohla dělat cokoli akademického, ale přitom příliš hloupá na to, abych to opravdu udělala. Došla jsem do deváté třídy s vědomím, že když mi někdo ublíží, třebas i opravdu ošklivě, je to moje vina, protože jsem třepala rukama nebo jsem se jim nepodívala do obličeje nebo jsem dost rychle nepochopila, že se snažili být vtipní. Došla jsem do deváté třídy s vědomím, že všechno je na prd.

Tělocvik byl peklo. Ne jako peklo na nižší střední, kde nějaký neschopný pitomec dovolil šesťákům, aby si vybírali týmy – což bylo vždycky založené na popularitě a ne na skutečných schopnostech. A i kdyby to bylo založené na schopnostech, stejně je to kruté. Spíš v tom smyslu, že se rychle převléknete, běháte na hlasitém, jasném místě plném ozvěn právě tak dlouho, abyste začali být opravdu neregulovaní, a pak se znovu převléknete. No a co dělá neregulované tělo? Brečí. Nebo aspoň to moje, když má prostor, aby prostě brečelo a nikoho v mém prostoru nemělo. Takže tu bylo hodně brečení v tělocviku, a taky pokusů vysvětlit, že nic není špatně, že prostě nemůžu přestat brečet.

Byly tam věci, co byly špatně, ale tělocvik to nebyl.

Na střední škole šikana převážně vymizela (stačí vystrašit jednoho člověka, co vás tahá za vlasy…), aspoň ze strany ostatních studentů. Učitelé pořád opakovali „když jsi tak strašně chytrá, tak proč jsi tak strašně pitomá?“ a já jsem přestala chodit na hodiny, které z akademického hlediska představovaly sebemenší výzvu – nikdo mi nepomohl připravit se k té práci, tak fajn, můžu mít skvělý průměr v předmětech, které můžu dělat při hodinách.

Ve známce z biologie jsem překonala studenta z vyššího ročníku, co přednášel řeč na rozloučenou. Přesto jsem ale nedokázala napsat semestrální práci na textovém procesoru, protože mi nikdo nechtěl říct požadavky. Za to, že jsem neměla magický přístup k těmhle znalostem – ani tiskárnu, co by nebyla jehličková – jsem byla pitomá na spoustu způsobů. Jen se zeptejte mého učitele angličtiny v prvním ročníku. A mojí mámě už to bylo u prdele, prostě mi jen říkala to samé – že prý jsem chytrá, tak ať na to nějak přijdu.

Tohle jsou boty, které jsem na sobě měla poprvé, když mi matka praštila hlavou o zeď. Myslím. Možná to ve skutečnosti bylo ve Škole zelených bot. Vím, že jsem je nosila, když se začala naplno snažit vyvolávat rvačky. Možná si myslela, že získá nějaké sympatie, když už mám přes čtyřicet kilo? Ona měla asi sedmdesát, takže pořád vážila víc.

Tohle jsou boty, které jsem měla na sobě, když jsem ve třetím ročníku musela vyskočit z okna, abych se dostala do školy, protože můj otčím se nechtěl hnout. Bylo to toho dne, kdy moje máma řekla, že je jí to jedno, ledaže by byl nahý a chystal se mě znásilnit, toho dne, kdy jsem věděla, že ona ví, že už to udělal.

Tohle jsou boty, které jsem nosila, dokud se v nich neudělaly díry. Chodila jsem v nich sněhem, domů nebo do tělocvičny, abych se vyhnula domovu. Chodila jsem v nich v dešti. V těchhle botách jsem měla velice mokré a studené nohy. Tohle jsou boty, které jsem často nosila v kostele, kde jsem musela předstírat, že je všechno hezké a nádherné, i když nebylo.

Dobrá, takže mě nechte, abych vám něco pověděla o těchhle botách. Vlastně jsem měla dvoje. A nebyly úplně stejné jako tyhle, ale nenašla jsem žádný pár Sketcherů z konce devadesátých let v zelené barvě Surge, které bych použila jako ilustraci, takže tady jsme. Měla jsem svůj pár, který měl barvu té limonády, Surge. Pamatujete se na Surge? Já ano. Pamatuju si, že jsem nechápala, proč je to tak velká věc. A ty druhé byly modré. Jedna moje sestra a já jsme měly asi na pět minut stejné číslo bot a já z toho získala druhý pár tenisek, když zase vyrostla.

Ke konci střední školy mi dovolili chodit do školy v teniskách, protože jsem měla pořád, pořád zmršené kotníky. A tak jsem do školy chodila ve velice jasně barevných teniskách. Je to pravděpodobně ta nejhorší věc, kterou jsem jako dítě udělala. To, že nemůžete dělat domácí úkoly, ve skutečnosti není zlobení, navzdory názoru všech kolem mě.

Moje povolení na boty přišlo ve stejnou dobu, kdy mě moje matka začala víc a víc fyzicky týrat a manželka dárce mého příjmení mě začala víc a víc týrat emocionálně. V té době jsem měla skupinu kamarádek, ale co to znamená, když si nejste jistí, jestli přežijete vaši opilou, nepředvídatelnou matku?

Tyhle boty jsem měla, když mi nasadili Adderall. Měla jsem je, když byly vedlejší účinky tak špatné, že mě můj trenér na gymnastiku přinutil slíbit, že už ho nikdy brát nebudu. Měla jsem je, když se moje matka pokusila doktora přemluvit, aby mi zvýšil dávku, a potom vyrazila z ordinace, když se jí zeptal, jestli ty prášky bude užívat ona sama.

Chtěla je brát sama. Ale autistické děti dohánějí rodiče k pití, kouření, drogám a vraždě, že? Měla bych chodit v jejích botách.

Tohle jsou boty, které jsem nosila, když jsem chodila na soutěže. To není zas tak relevantní, s výjimkou dne celostátního sjezdu v roce, kdy jsem mohla řídit. Moje matka chtěla, abych s nimi před sjezdem šla do kostela. Odmítla jsem, protože všechno vždycky smrdělo kouřem, protože nemůžete dostat kouř z trikotu, vážně ne, a protože jsem jí nevěřila, že mě na ten sjezd přiveze včas.  Vždycky jsme měly různé představy o tom, co to znamená „včas“.

Řekla mi, že jestli s nimi nepůjdu do kostela, tak ať už se nevracím.

Už několik týdnů předtím jsem si na to přichystala tašku, protože jsem věděla, jaká je. Věděla jsem, že připravenost k útěku je něco, co je potřeba.

V těchhle botách, a tak rychle, jak to jen šlo, jsem skrz dům a zadní dvorek protáhla nějaké deky a věci, co jsem ten den potřebovala, zatímco moje matka ječela sprosťárny a přikazovala mi, abych se vrátila, aby mě mohla zmlátit nebo spálit nebo co.

Tyhle boty mě potom nesly, když jsem střídala domy, zatímco moje matka se mě snažila nahlásit jako pohřešovanou a bloudící a kdovíco, pokoušela se mě dostat do ústavu a do poručnictví. Nemůžete zavřít do ústavu někoho, koho nemůžete najít, a bylo jasné, á, tak velice jasné, že moje matka se mnou vůbec nemá dobré úmysly.

Řekla mi, ať už se nikdy nevracím. A já se nevrátila. Tyhle boty mě odtamtud odvedly, ale nejdřív mě provedly nejrůznějšími druhy pekla. Zkusíte si je?

Tyhle boty mě nesly do boje. Nesly mě do boje v den, kdy mi moje matka řekla, abych se buď vrátila a znovu ji nechala, aby mi promáčkla lebku, nebo abych se už nikdy nevracela. Toho dne jsem vyhrála státní šampionát, a potom jsem brečela na kamarádky, protože jsem nevěděla, co dělat. Ale tohle jsou moje bojové boty, moje mozoly a moje ortéza na kotníku, a dnes šrouby v kotníku, a pořadí je takové, že nejdřív práci uděláte, a pak ji ztratíte.

Někdy, před tím dnem, přišel den bojových bot – soutěž. Někdy jsem se tam dostala celá a nebystresovaná, jela jsem s někým z týmu nebo se sestrou nebo občas jenom s mámou. Někdy jsem byla vystresovaná, často kvůli mámě. Někdy už jsem si toho dne nahazovala zpátky rameno nebo můj otčím celou jízdu silou vrážel sedadlem do mých kolen. Autisté nejsou jediní lidé, kteří „mají agresivní chování“, ale když to dělal on, bylo to přijatelné. Nevím, proč. Ale bylo. Měla bych chodit v jeho botách?

Myslím, že jsem měla pár párů těchhle bot, až na to, že ty moje měly tkaničky. Šly se mnou z útulku pro bezdomovce na nejrůznější místa. Předtím jsem je měla na nohou, když manželka dárce mého příjmení vylila horkou kávu na elfí šaty, které jsem si sama ušila. Měla jsem je na nohou, když jsem utekla z domu dárce mého příjmení, protože jeho žena se do mě prostě nechtěla přestat navážet a já nenávidím, nenávidím, když se musím fyzicky bránit, ale projednou byl opravdu do jisté míry možností útěk. Musela jsem srazit sourozence dvakrát většího, než jsem byla já, ale on byl na schodech, měl spoustu příležitostí se pohnout a chtěl se prát. Kdybych se znovu nepohybovala tak rychle, mohla jsem té noci zemřít. Nebo bych se nespravedlivě dostala do nemocnice nebo do poručnictví.

Tyhle boty se mnou šly, když jsem se snažila vyřešit situaci se svými léky na epilepsii. Nesly mě v autech, v autobusech, pěšky, do lékáren a k doktorovi, k tomu moc milému doktorovi, který mě nechával platit psaním místo penězi, když jsem neměla pojištění. Nesly mě, když jsem žádala o Medicaid, kde mi řekli, že jestli chci tak moc pojištění, měla bych se nechat zbouchnout. Nesly mě do obchodů s potravinami, kde jsem se ztrácela v chaosu.

Byly to moje boty do útulku pro bezdomovce. Ten útulek byl jediné místo, kde jsem kdy žila, kde jsem věděla, že mě v noci nikdo nenapadne.

Útulek pro bezdomovce byl jediné místo, kde jsem kdy žila, kde jsem věděla, že mě v noci nikdo nenapadne.

Ještě jednou a procítěně: Útulek pro bezdomovce byl jediné místo, kde jsem kdy žila, kde jsem věděla, že mě v noci nikdo nenapadne.

Tohle byly boty, které jsem měla na nohou, když jsem byla velice, velice fyzicky nemocná, když mi moje matka řekla, abych si našla opravdovou práci nebo umřela na ulici. To bylo naposled, co jsem s ní kdy mluvila.

Tohle byly boty, které jsem měla, když jsem, technicky vzato, opravdu umřela, pro jistou definici slova „umřít“. Tohle jsou boty ze záchvatového roku, z roku, který si sotva pamatuju, protože časté záchvaty vašemu mozku nedovolují přesouvat věci z krátkodobé paměti do dlouhodobé.

Tohle jsou boty, které jsem měla, když jsem zjistila, že „velice fyzicky nemocná“ byla nadledvinková nedostatečnost a že je vlastně docela překvapivé, že jsem na ni ještě neumřela. A tohle jsou boty, které jsem měla, když záchvatový rok skončil.

Tohle byly i boty, které mě nakonec odnesly na západ, když jsem se musela znovu naučit chodit. Tohle jsou boty, které mě zanesly k tolika doktorům, co nevěřili, že mi ortoped zmršil operaci kotníku. První doktor, co se na můj kotník doopravdy podíval, se zhrozil nad tím, v jak příšerném je stavu, ale víte, autisté nechápou bolest, nebo to, jak věci fungují, takže jsem si to mohla vymýšlet.

Moje levá bota se prošoupala mnohem rychleji než pravá, protože jsem skoro rok nenašlapovala na pravou nohu. Nějaký čas jsem žila z jednoho rýžového koláčku s burákovým máslem denně a z ničeho jiného, protože jsem nemohla jít do krámu a něco si přinést domů. Jen díky Spokane Autism Society jsem neumřela hlady. To byla první autistická organizace, kterou jsem poznala, co skutečně udělala užitečnou a přímou akci pro nějakého autistu. Bylo mi pětadvacet let a oni byli první.

Jak vám přijdou tyhle?

Nebo by se vám možná líbily tyhle. Tohle jsou moje horolezecké boty. Ty jsem měla, když mi učitel na rovinu řekl, že odmítá učit autistické studenty, že nedokážu ocenit riziko, které je horolezectví vlastní, a že by mi možná víc seděla jóga. Tenhle učitel porušil všechny možné zákony o soukromí a škola se o to nestarala, protože jsem autistka.

Líbí se vám víc tyhlety? To jsou ty, které jsem nosila, když na mě údajně dobří lidé – víte, že jsou dobří, protože vám říkají, že jsou dobří – znovu a znovu útočili fotoaparáty s bleskem. Choďte v jejich botách! Chtějí fotku! Fotku s bleskem! ADA ve skutečnosti neexistuje.

Díky tomu jsem byla jsem totálně zmatená a dezorientovaná a nebyla jsem si tak úplně jistá, kde bydlím – tohle se stalo víc než jednou. Tihle lidé znovu a znovu tvrdili, že zařídí přístupnost, a místo toho najali profesionálního fotografa, aby za ně dělal jejich blýskavou špinavou práci. Portland Lindy Society, no kurva.

Mám jít v jejich botách? Je epilepsie a autismus nakažlivá a šíří se tím, že se mnou někdo tančí? Vlastně jsem dobrá tanečnice. Zatočte se v těchhle botách.


Nebo zkuste tyhle. To jsou boty, které jsem měla, když jsem truchlila na vigiliích ASAN, a to oba roky.  Měla jsem je, když jsem slyšela o Alexi Spourdalaikisovi. V těchhle botách jsem vysvětlovala ableismus. Když mi naposledy někdo řekl do očí „retardo“, měla jsem tyhle boty. Pořád to bolí, jen abyste věděli. Při jedné z mnoha příležitostí, kdy mi nějaký rodič do očí řekl, že by pochopil, kdyby mě moje matka zabila, jsem měla tyhle boty.

To bylo v jedné škole.

Lidé ze služeb pro postižené, co byli poblíž, pokrčili rameny a zeptali se mě, co chci, aby s tím udělali.

Chci, jen projednou, aby lidé, co mají být na naší straně, byli na naší straně. To je všechno.

Nebo tyhle. Tohle jsou boty, které nosím v létě. Tohle jsou boty, které jsem měla, když jsem se doslechla o Issy Stapletonové. Tohle jsou boty, které jsem nosila, abych něco udělala, protože věci nepřestane být potřeba udělat jenom proto, že je svět na prd a lidé obhajují pokus o vraždu Issy Stapletonové.

Tohle jsou boty, které nosím, když jdu pomáhat jiným autistům, protože lidé mají moc práce s tím vykřikovat o službách pro rodiče, než aby viděli, že nás cpou do škvír, abychom tam hnili. Jsou to boty, které někdy nosím, když jdu dělat různé věci, aby moje mysl nepraskla pod beznadějí toho všeho. Tyhle boty se pářou ve švech, ale jsou moje.

Možná byste se v nich měli projít.

Z anglického originálu Here, Try on Some of My Shoes (http://timetolisten.blogspot.com/2013/09/here-try-on-some-of-my-shoes.html)
přeložil Marek Čtrnáct
díky podpoře Jana Barty

Autor článku