Lžícová teorie

Jak rozumět autismu

Lžícová teorie

Ikona baterie, která naznačuje, že je baterie bez energie, vybitá.

Moje nejlepší kamarádka a já jsme byly v bufetu a povídaly jsme si. Jako obvykle bylo velice pozdě a my jsme jedly hranolky s omáčkou. Tak jako normální holky našeho věku jsme na vysoké škole trávily v bufetu spoustu času a většinou jsme mluvili o klucích, o hudbě nebo o triviálních věcech, které nám tehdy přišly hrozně důležité. Nikdy jsme nic konkrétního nebraly vážně a trávily jsme většinu času tím, že jsme se smály.

Když jsem si se svačinou vzala i svůj lék, jako to obvykle dělám, dívala se na mě s takovým nejistým pohledem, místo aby pokračovala v konverzaci. Potom se mě zničehonic zeptala, jaké to je mít lupus a být nemocná. Šokovalo mě to – nejen proto, že mi položila tuhle náhodnou otázku, ale i proto, že jsem předpokládala, že už o lupusu ví všechno, co se o něm vědět dá. Chodila se mnou po doktorech, viděla mě chodit o holi a zvracet v koupelně. Viděla mě plakat bolestí, co dalšího se ještě dalo vědět?

Začala jsem blábolit něco o prášcích a bolestech a bolístkách, ale ona na to pořád tlačila a zdálo se, že moje odpovědi ji neuspokojují. Byla jsem trochu překvapená, protože tohle byla moje spolubydlící z vysoké a mnohaletá kamarádka; myslela jsem, že už lékařskou definici lupusu zná. Potom se na mě podívala s výrazem, jaký každý nemocný člověk dobře zná, s tím výrazem ryzí zvědavosti ohledně něčeho, čemu nikdo zdravý nemůže doopravdy porozumět. Zeptala se, jaký je to pocit, ne fyzicky, ale jaký je to pocit být já, být nemocná.

Zatímco jsem se snažila dát dohromady, rozhlížela jsem se po stole, abych našla nějakou pomoc nebo vodítko, nebo abych aspoň získala trochu času na přemýšlení. Snažila jsem se najít ta správná slova. Jak mám odpovědět na otázku, na kterou jsem nikdy nedokázala odpovědět ani sama sobě? Jak mám vysvětlit, že to ovlivňuje každý detail každého dne, a jasně ukázat emoce, kterými si prochází nemocný člověk? Mohla jsem to vzdát, udělat vtip, jako to obvykle dělám, a změnit téma, ale vzpomínám si, že jsem si pomyslela, že jestli se to nepokusím vysvětlit, jak můžu čekat, že to kdy pochopí? Pokud to nedokážu vysvětlit svojí nejlepší kamarádce, jak bych mohla svůj svět vysvětlit komukoli jinému? Musela jsem to aspoň zkusit.

V tu chvíli se zrodila lžícová teorie. Rychle jsem popadla všechny lžíce na stole; a co, sebrala jsem i lžíce z jiných stolů. Podívala jsem se jí do očí a řekla jsem: „Tady máš, teď máš lupus.“ Trochu zmateně se na mě podívala, jako asi každý, komu strčí do ruky kytici lžic. Studené kovové lžíce mi řinčely v rukou, když jsem je shromáždila a strčila jí je do rukou.

Vysvětlila jsem, že rozdíl mezi tím, když jste nemocní, a tím, když jste zdraví, je, že musíte dělat volby, které zbytek světa dělat nemusí, nebo vědomě přemýšlet o věcech, o kterých ostatní přemýšlet nemusejí. Zdraví lidé mají luxus života bez voleb, dar, který většina lidí bere jako samozřejmost.

Většina lidí začíná den s neomezeným množstvím možností a s energií dělat všechno, po čem touží, zvláště pokud to jsou mladí lidé. Většinou si nemusejí dělat starosti s následky svých činů. A tak jsem pro své vysvětlení použila lžíce, abych to ukázala. Chtěla jsem něco, co by mohla opravdu držet a co bych jí potom mohla vzít, protože většina lidí, co onemocní, cítí „ztrátu“ života, který kdysi znali. Pokud budu mít vládu nad odebíráním lžic, bude vědět, jaký je to pocit, když nad ní má někdo nebo něco, v tomto přípě lupus, kontrolu.

Vzrušeně ty lžíce popadla. Nechápala, co dělám, ale vždycky se ráda baví, tak si asi myslela, že dělám nějaký vtip jako obvykle, když mluvím o ožehavých tématech. Netušila ovšem, jak začnu být vážná.

Požádala jsem ji, aby ty lžíce spočítala. Zeptala se, proč, a já jsem jí vysvětlila, že když je někdo zdravý, očekává, že má nekonečnou zásobu „lžic“. Ale když si teď musíte plánovat svůj den, musíte přesně vědět, s kolika „lžícemi“ začínáte. Nezaručuje to, že o nějaké nepřijdete cestou, ale přinejmenším pomůže vědět, kde začínáte. Odpočítala 12 lžic. Zasmála se a řekla, že jich chce víc. Řekla jsem ne, a okamžitě jsem věděla, že tahle malá hra bude fungovat, když se zatvářila zklamaně, a to jsme ještě ani nezačaly. Já chci víc „lžic“ už celá léta, a ještě jsem nenašla žádný způsob, jak jich získat víc, tak proč by měla ona? Také jsem jí řekla, že musí mít neustále na paměti, kolik jich má a nesmí je upustit, protože nikdy nesmí zapomenout, že má lupus.

Požádala jsem ji, aby udělala seznam úkolů, které během dne má, včetně těch nejjednodušších. Když začala vypočítávat každodenní povinnosti nebo jen zábavné věci, které mohla dělat, vysvětlila jsem jí, že každá z nich ji bude stát jednu lžíci. Když se okamžitě vrhla do „připravování do práce“ jako prvního úkolu dne, přerušila jsem ji a vzala jsem jí jednu lžíci. Prakticky jsem jí vlezla do krku. Řekla jsem „Ne! Nemůžeš jen tak vstát. Musíš otevřít oči, a pak si uvědomit, že jsi zaspala. Minulou noc jsi pořádně nespala. Musíš vylézt z postele, a potom si musíš udělat něco k jídlu, než můžeš udělat cokoli jiného, protože když to neuděláš, tak si nemůžeš vzít lék, a když si nevezmeš lék, tak už se rovnou můžeš vzdát všech dnešních lžic, i těch zítřejších.“ Rychle jsem jí vzala jednu lžíci a ona si uvědomila, že se ještě ani neoblékla. Sprchování ji stálo jednu lžíci, jen za to, že si umyla vlasy a oholila nohy. Natahovat se takhle brzo ráno nahoru a dolů by vlastně mohlo stát víc než jednu lžíci, ale řekla jsem si, že jí slevím; nechtěla jsem ji hned na začátku vystrašit. Obléknout se, to stálo další lžíci. Zastavila jsem ji a rozdělila jsem každý úkol na jednotlivé kousky, abych jí ukázala, že je zapotřebí rozmýšlet každý detail. Když jste nemocní, nemůžete na sebe jen tak hodit oblečení. Vysvětlila jsem jí, že se musím podívat, jaké oblečení si můžu fyzicky obléct; pokud mě toho dne bolí ruce, jsou knoflíky vyloučeny. Pokud mám toho dne podlitiny, musím nosit dlouhé rukávy, a pokud mám horečku, potřebuju svetr, abych zůstala v teple, a tak dále. Pokud mi vypadávají vlasy, musím strávit víc času, abych vypadala k světu, a potom musíte započítat dalších pět minut na špatný pocit kvůli tomu, že tohle všechno vám zabralo dvě hodiny.

Myslím, že to začínala chápat, když se teoreticky ještě ani nedostala do práce a už jí zbývalo jenom 6 lžic. Potom jsem jí vysvětlila, že zbytek dne si musí vybrat moudře, protože když vám „lžíce“ dojdou, tak prostě dojdou. Někdy si můžete vypůjčit ze zítřejších „lžic“, ale jen si představte, jak těžký bude zítřek s méně „lžícemi“. Také jsem musela vysvětlit, že člověk, který je nemocný, vždycky žije ve stínu myšlenky, že zítra by mohl nastydnout nebo dostat nějakou infekci nebo by mohla nastat celá řada věcí, co by mohly být velice nebezpečné. Takže nechcete, abyste měli málo „lžic“, protože nikdy nevíte, kdy je budete doopravdy potřebovat. Nechtěla jsem ji deprimovat, ale potřebovala jsem být realistická a být připravená na nejhorší je bohužel součástí mého opravdového dne.

Prošli jsme zbytkem dne a ona se pomalu naučila, že ji bude stát lžíci, když vynechá oběd, stejně jako když bude stát ve vlaku nebo dokonce když bude jenom psát příliš dlouho na počítači. Byla nucena dělat volby a přemýšlet o věcech jinak. Hypoteticky se musela rozhodnout vynechat pochůzky, aby se mohla navečeřet.

Když jsme se dostali na konec jejího smyšleného dne, řekla, že má hlad. Stručně jsem jí sdělila, že se musí navečeřet, ale zbývá jí jenom jedna lžíce. Když bude vařit, nebude mít dost energie na umytí hrnců. Když půjde na večeři do restaurace, možná bude příliš unavená, než aby mohla bezpečně dojet domů. Potom jsem také vysvětlila, že jsem se do té hry ani neobtěžovala přidat, že je jí natolik špatně, že vaření je pravděpodobně stejně vyloučeno. A tak se rozhodla, že si udělá polévku, to bylo snadné. Potom jsem řekla, je teprve sedm hodin, máš zbytek noci, ale možná skončíš s jednou lžící, takže můžeš udělat něco zábavného nebo si uklidit byt, nebo dělat domácí práce, ale nemůžeš udělat všechno.

Málokdy ji vidím emocionální, takže když jsem ji viděla rozčilenou, věděla jsem, že jsem k ní možná pronikla. Nechtěla jsem, aby byla moje kamarádka rozčilená, ale zároveň mě těšilo to pomyšlení, že mi někdo možná konečně trochu rozumí. Se slzami v očích se tiše zeptala: „Christine, jak to děláš? To vážně každý den děláš tohle?“ Vysvětlila jsem jí, že některé dny jsou horší než jiné; některé dny mám víc lžic než obvykle. Ale nikdy se toho nedokážu zbavit a nemůžu na to zapomenout, pořád na to musím myslet. Podala jsem jí lžíci, kterou jsem měla v záloze. Řekla jsem prostě: „Naučila jsem se žít život se lžící navíc v kapse, v záloze. Vždycky musíš být připravená.“

Je to těžká věc, ta nejtěžší, co jsem se kdy musela naučit, zpomalit a nedělat všechno. Bojuju s tím dodneška. Nesnáším, když se cítím vyloučená, když se musím rozhodnout zůstat doma nebo neudělat věci, které chci. Chtěla jsem, aby pocítila tu frustraci. Chtěla jsem, aby pochopila, že všechno, co dělají všichni ostatní, je tak snadné, ale pro mě je to sto malých úkolů v jednom. Musím myslet na počasí, na to, jakou mám toho dne teplotu, a na plány na celý den, než se můžu pustit do jakékoli jedné konkrétní věci. Zatímco jiní lidé mohou prostě něco dělat, já na to musím útočit a udělat plán, jako bych vymýšlela strategii ve válce. Je to v tom životním stylu, v tom rozdílu mezi tím být nemocná a být zdravá. Je to krásná schopnost, nemyslet a prostě dělat. Tahle svoboda mi chybí. Chybí mi nikdy nemuset počítat „lžíce“.

Potom, co jsme byly emocionální a ještě chvilku jsme o tom mluvily, jsem vycítila, že je smutná. Možná, že to konečně pochopila. Možná si uvědomila, že by nikdy nemohla opravdu, upřímně říct, že to chápe. Ale teď si aspoň možná nebude tolik stěžovat, když někdy večer nemůžu jít na večeři do restaurace nebo když, jak se zdá, nikdy nepřijdu k ní domů a ona musí vždycky jezdit ke mně. Když jsme vycházely z bufetu, objala jsem ji. Měla jsem v ruce tu jednu lžíci a řekla jsem: „Neboj. Já to vidím jako požehnání. Byla jsem nucena přemýšlet o všem, co dělám. Víš, kolik lžic lidé každý den promrhají? Já nemám místo na promrhaný čas ani na promrhané ‚lžíce‘ a rozhodla jsem se strávit tenhle čas s tebou.“

Od téhle noci jsem pomocí lžícové teorie vysvětlila svůj život spoustě lidí. Moje rodina a přátelé dokonce lžíce zmiňují v jednom kuse. Stalo se z nich kódové slovo pro to, co můžu a nemůžu dělat. Jakmile lidé pochopí lžícovou teorii, zdá se, že mi lépe rozumí, ale také si myslím, že žijí své životy trochu jinak. Myslím si, že ta teorie není dobrá jen k pochopení lupusu, ale i k pochopení kohokoli, kdo se potýká s nějakým postižením nebo nemocí. Doufejme, že neberou tolik věcí jako samozřejmost – ani svůj život obecně. Když cokoli dělám, dávám do toho kousek sebe sama, v každém slova smyslu. Stal se z toho vtip pro zasvěcené. Proslavila jsem se tím, že lidem v legraci říkám, že by se měli cítit speciální, když s nimi trávím čas, protože mají jednu z mých „lžic“.

© Christine Miserandino (www.butyoudontlooksick.com)

„Lžícová teorie“ je k dispozici v anglickém, španělském, francouzském a hebrejském překladu.


Díky překladu Marka Čtrnácta a podpoře Jana Barty nově i v české verzi. 

Autor článku