Rodiče: promluvme si o zármutku a postižení

Promluvme si o zármutku.

Přesněji řečeno, promluvme si o jednom specifickém způsobu, jakým se termín „zármutek“ používá: jako navrhovaný rámec, jak mají rodiče zpracovávat informaci, že jejich dítě má nějaký druh postižení.

Já jsem se s tímto pohledem setkával celý svůj život. Profesionálové, kteří to mysleli dobře, nastavili mé rodiče tak, aby mé postižení viděli jako ztrátu: nebyl jsem normální a budu muset celý život bojovat proti svým deficitům. Nebudou vědět, jak bude vypadat moje budoucnost a nebudou ji moct plánovat. Měli by Z toho. Být. Velice. Smutní.

To, že moji rodiče měli vštípenou mentalitu zármutku, byla ta nejvíce zdrcující věc, která mě za celý život potkala. Velmi rychle jsem se naučil, že jsem rozbitý a že je se mnou něco v nepořádku. Velice rychle – a ve velmi raném věku – jsem se naučil, že moji rodiče by preferovali takovou moji verzi, která by neměla postižení, než tu jedinou verzi, která kdy bude existovat – mou skutečnou osobu. Jak by mohli nepreferovat? Zaslechl jsem spoustu rozhovorů o tom, jak moc se o mě bojí. Že nejsem normální, a co by s tím měli dělat. Jak mě opravit.

Už téměř patnáct let se aktivně zabývám autistickým zastáváním, pomáhám podpůrným skupinám, hovořím na veřejnosti, žvaním na internetu. Možná máte určité povědomí o tom, že názory autistických dospělých se ne vždy shodují s názory NT rodičů autistických dětí (překvapivě). Během těch patnácti let jsem také viděl úžasné pozitivní zněny v tom, čemu lidé, včetně rodičů, věří, když přijde na autismus, ale tyhle kecy o „zármutku“ prostě NECHTĚJÍ CHCÍPNOUT. Před několika lety jsem přerušil vazby s jednou autistickou neziskovou organizací, kde jsem byl zakládajícím členem. Důvod? Neshoda o tom, k čemu je rodičovské „truchlení“ kvůli diagnóze autismu, kterou dostaly jejich děti.

Skoro pokaždé, když se takováhle neshoda objeví, na mě hrají „rodičovskou kartu“: já prý nemám děti, takže NEMŮŽU chápat, jaké to je „projít“ si tou zkušeností, když vychováváte dítě s postižením. Říkali mi, že rodiče potřebují „truchlit“. Že je to důležitá část procesu, který rodičům umožňuje „hojení“. Že „když budete mít děti, pochopíte, jak děsivé je dostat ‚diagnózu‘“.

12. ledna 2018 moje žena porodila našeho krásného, úžasného chlapečka, naše první dítě. Neměl jsem tušení, jak brzy budu stát před „zármutkem“.

Náš chlapeček se narodil přesně jeden měsíc před termínem. Narodil se těsně před osmou hodinou ráno a když jsme ho viděli přijít na svět, cítili jsme nepopsatelnou radost. Věděli jsme, že plíce jsou posledním orgánem, který dozrává, a tak jsme byli velice rádi, když jsme ho slyšeli křičet!

Naše děťátko křičelo asi pět vteřin. Potom ztichl, protože přestal dýchat.

Díval jsem se, jak zdravotní sestra mému synovi dávala stále větší a větší podporu dýchání. Slyšel jsem úzkost v jejím hlase, když zavolala jinou sestru, aby jí asistovala. Díval jsem se, jak můj syn mění barvu. Jak jeho rty modrají. Díval jsem se, jak se mu na hrudníku pevně stahují svaly, ale ten hrudník se nechtěl stlačit.

Strach. Strach, který se vymyká popisu. Hustý. Těžký. Otupující. Vyčerpávající. Šel jsem za svým synem, když ho vezli na NJIP, brečel jsem, lomil jsem rukama, cítil jsem se bezmocný. V recepci vedle NJIP čekala jiná rodina. Viděl jsem, jak se jejich tváře rozzářily úsměvem, potom uviděli moje dítě, potom uviděli mě. Jejich úsměvy zvadly. Odvrátili pohledy a na jejich tvářích se na okamžik objevil výraz hrůzy. Určitě si mysleli „Prosím, ať se to nestane nám.“

Na NJIP bylo naše děťátko stabilizované, ale pořád zápolilo. Informovali nás, že ho musejí převézt do nemocnice na druhé straně státu a že pro něj letí posádka „letu o život“. Našeho chlapečka intubovali a připojili na respirátor. A moji ženu pouhých několik hodin po porodu urychleně propustili, aby mohla sedět na pomocném sedadle v maličkém letadle s naším malým chlapečkem, který byl celý pokrytý dráty a sám zavřený v plastové bedně na kolečkovém lůžku. Ani jsme nedostali šanci podržet si ho.

Pro mě už v jeho letadle místo nebylo. Musel jsem jet sedm hodin autem, abych se do té nemocnice dostal. Byl jsem vzhůru pětatřicet hodin v kuse a mělo trvat ještě dalších dvacet, než jsem mohl jít spát. Měl jsem pocit, jako by mě bolelo všechno v těle, krev, zuby. Všechno bzučelo bolestí.

Tím ty špatné věci skončily. Životní funkce našeho děťátka byly během letu skvělé. Okamžitě poté, co ho tam přijali, ho odpojili od respirátoru a začalo dostávat kyslík jenom z CPAP. Moje žena mi poslala obrázky, jak konečně drží svého malého chlapečka, třináct hodin potom, co se narodil. Brečel jsem úlevou. Ve chvíli, když jsem dorazil, tak už ho z CPAP odpojili a jenom dostával kyslík. Druhý den ho odpojili od kyslíku a on začal dýchat zcela nezávisle.

Dělali jsme plány pro spoustu eventualit, ale pro tohle nikdy. Život byl skvělý, měli jsme naše děťátko. Mohli jsme naše děťátko držet. Nakonec z nemocnice odejdeme a začneme žít jako rodina.

Ráno druhého dne na NJIP jsme se konečně natolik uklidnili, abychom mohli konečně diskutovat o tom, co se stalo. Moje žena ještě nevěděla, že naše děťátko přestalo dýchat. Pověděl jsem jí, jak jsem šel tou chodbou. Pověděl jsem jí, co jsem cítil a čeho jsem se bál. Řekla mi, že prvních čtyřiadvacet hodin života našeho děťátka byl nejlepší a zároveň nejhorší den jejího života, obojí v jednom. Mluvili jsme o tom, jak bezmocní jsme se cítili, jak jsme se báli, jak jsme byli nejistí a bezmocní a paralyzovaní neznámými faktory toho, co se stane a jak bude vypadat budoucnost, jestli nějaká budoucnost bude. Bylo to hrozné.

Zatímco jsme diskutovali o tom, co se stalo, vstoupila dovnitř sestra z novorozeneckého oddělení. Každý den, kdy pracuje, vidí lidi, kteří vstřebávají ty samé věci. Tuhle diskusi už vedla s tisíci lidí.

Řekla nám, že potřebujeme truchlit. Truchlit, abychom vstřebali, co se stalo. Že naše děťátko se nenarodilo normálně. Že musíme projít skrz stádia zármutku až k přijetí. Že nám to pomůže.

Byl jsem úplně tumpachový. Byla to surreálná chvilka, když jsem musel vstřebat, že jsem opravdu rodič a dostávám právě tu radu, kterou, jak mi celá léta tvrdili, jsem mohl pochopit jen jako rodič.

Kecy! Nemáme důvod, proč truchlit, protože jsme o nic nepřišli. Příběh o tom, jak naše děťátko přišlo na svět, zahrnuje jeden den nabitý událostmi a očekávání opravdu epických účtů za zdravotní péči. Říct nám, abychom truchlili, nám bere naši vůli. Chtěli jsme dítě. Máme úžasné dítě. Někdy děti na svět přijdou takovýmhle způsobem. Nikdo nám nic neudělal ani nám nic neukradl. A propána, naše děťátko je úžasné! Je mu několik týdnů a už se ukazuje jako chytrák. Ten si nás omotá kolem prstu! Naše děťátko bude stejně tak úžasné, i když se bude vyvíjet atypicky. Což pravděpodobně bude, když je jeho táta autista a oba rodiče už jsou starší.

Tahle zkušenost není zármutek. Mluvil jsem s tisíci rodičů autistických dětí, kterří stále ještě zpracovávají, co to znamená mít autistické dítě. Slyším, jak dávají najevo strach. Přišli o mapu očekávání, co jejich dítěti chystá budoucnost, a místo ní mají nejistotu. Pochyby. Divoce rozpoutané scénáře s nejhoršími případy. Prožívají přesně ty samé typy emocí, které jsme velmi silně a velmi závažně prožili my během prvního dne, který bylo naše děťátko na tomto světě.

Když těmto rodičům říkáme, že mají truchlit, tak tím zanedbáváme naše povinnosti. To, co těmto rodičům musíme dát, je empatie. Jejich obavy je třeba vzít na vědomí. Potřebují podporu, aby si vybudovali novou mapu potřebnou ke zpracování jejich obav. Aby mohli přejít k naději, porozumění, a samozřejmě k přijetí.

Naše autistická komunita má milióny lidí, kteří tímto procesem prošli, a přesto dál zanedbáváme nové rodiče a necháváme je náchylné k tomu, aby své děti vystavovali škodlivým falešným léčbám, traumatickým zážitkům, kvantifikovatelné újmě dětem, které vroucně milují – protože se ženou za tou věcí, kterou jim řekli, že ztratili, za tou věcí, kterou jim ten šarlatán slíbil, že jim vrátí – za tou nešťastnou myšlenkou normálnosti.

Můžeme být lepší.

Spectrum Disordered
www.facebook.com/asdisordered

Zveřejnila Shannon Des Roches Rosa v úterý 13. února 2018

Z anglického originálu přeložil Marek Čtrnáct díky podpoře Jana Barty