Bariéry a podpora autistického úspěchu

Jak rozumět autismu

Bariéry a podpora autistického úspěchu

V poslední době jsem hodně přemýšlel o úspěchu a neúspěchu, o tom, jak se měří a co nás vede k tomu, že dosáhneme našich cílů. Minulý týden jsem nahrál dvoudílné nenucené povídání o tom, proč nevěřim v koncept síly vůle a dal jsem ho na svůj kanál na YouTube. První částDruhá část. Tento týden jsem dostal hromadný e-mail od někoho jménem Benjamin Hardy, který napsal knihu jménem „Síla vůle nefunguje: Objevte skryté klíče k úspěchu“ a uvedl v tom e-mailu čtyři důvody, proč mají lidé problémy dosáhnout svých cílů.

Jeho seznam čtyř důvodů mi přišel tak poutavý, že jsem o nich chtěl dnes mluvit v kontextu autismu a toho, proč tolik z nás zápolí, aby dosáhlo našich cílů. Jak uvidíte, nemá to nic společného se silou vůle, zato všechno s bariérami a podporou. Nadpisy sekcí pocházejí od Benjamina Hardyho. Diskuse je má vlastní.

Trpíte vnitřními konflikty a nezavázali jste se k žádnému rozhodnutí, co v životě chcete.

Mluvil jsem s mnoha autisty, kteří s tímto zápolí. Jeden způsob, jak to říkají, je: „Říká se, že my všichni máme nějaký speciální zájem, ale já ne. Nejsem savant, nejsem v ničem dobrý. Hádám, že prostě v životě nikam nedojdu, protože nemám žádné nadání.“ Ano, tohle jsem od lidí skoro slovo od slova slyšel a je zničující to slyšet. V těch slovech je tolik zoufalství, deprese a beznaděje. Pravděpodobně je do nich přimíchaná i slušná dávka sebenenávisti.

Zčásti toto myšlení vychází z toho, jak o autismu mluvíme. Rozhlédněte se kolem sebe po fiktivních médiích, knihách, dokumentárních filmech. Obvykle se tam ztvárňují dva typy autistů. (Existují samozřejmě výjimky a jsou nádherné. Ale také si všímám, že rychle mizí v zapomnění. Možná proto, že lidé nevědí, co si o nich mají myslet v té současné sadě příběhů o autismu, se kterou nakonec pracujeme?)

Jeden typ je „superúspěšný autista“. Fiktivní savantský doktor. Úžasný umělec nebo návrhář nebo profesor, který má Nobelovu cenu. Je velmi dobrý důvod, proč o těchto lidech rádi mluvíme, ať už jsou fiktivní nebo skuteční. Autismus je diagnóza a typicky se definuje pomocí deficitů. Ukázat lidi, kteří dosahují úžasných věcí – často věcí, které by byly úžasné i tehdy, kdyby jich dosáhl neurotypický člověk – pomáhá působit proti veřejnému obrazu autismu jako něčeho devastujícího a příšerného, zátěže rodin a společnosti, a tak dále. Nevýhodou tohoto druhu ztvárnění je, že to lidi vede k tomu, aby si mysleli, že autisté mají hodnotu jen tehdy, pokud dosahují úžasných věcí. Dělá to z autistů komoditu způsobem, kterým se z běžných lidí nedělá. Vyvolává to velký tlak něčeho dosáhnout. A otvírá to dveře k zoufalství jak u rodičů autistických dětí, které, jak se zdá, žádný lék na rakovinu neobjeví, tak u autistických dospělých, kteří mají problém najít něco, v čem by mohli excelovat.

Tím druhým hlavním ztvárněním autistů, které vidíme, je pochopitelně ztvárnění deficitu. To je ztvárnění, které získává finance. Je to ztvárnění, do kterého se noří zničení lidé, když se cítí deprimovaně kvůli vývoji a budoucím perspektivám svého dítěte. Je to ztvárnění, které propagují zoufalí lidé, když se bojí toho, co se stane s jejich dětmi poté, co tu oni, rodiče, nebudou a už je nebudou moci chránit. Je to příběh, který se zdůrazňuje, když se pečovatelé chtějí ujistit, že víte, jak těžký mají život, nebo když chce charitativní organizace, abyste věděli, jak moc potřebuje váš dar.

Obrovská většina autistů zaujímá místo mezi těmito dvěma příběhy. Jsou to příběhy nálepek funkčnosti – vysokofunkční a nízkofunkční. Někdy žertuju, že jsem středněfunkční autista, ale je to víc než jen vtip. Nálepky funkčnosti jsou neužitečné a škodlivé. Většina z nás je někde mezi dvěma extrémními příběhy a naše dovednosti a zápolení nejsou statické pozice na spektru číselné osy. My vůbec nejsme nějaká nálepka funkce. Jsme individuální lidské bytosti s individuálními profily, které nelze tak snadno klasifikovat pomocí z papíru vystřižených ztvárnění autismu, která jsou tak běžná, a snažit se to vydávat za „povědomí“.

A tak budou mít někteří z nás zuřivou vášeň pro psaní nebo geologii nebo historii středověku nebo mechaniku tekutin nebo něco marketovatelného, ale stejně tolik z nás bude mít zuřivou vášeň pro poznávací značky nebo záchody nebo fandom Harryho Pottera nebo „Sezame otevři se“ nebo něco jiného, co tak marketovatelné není. A není moc mentorování, které by učilo, jak z našich vášní udělat kariéry, zvláště pro ty, jejichž vášně se nedají tak snadno překonvertovat na vysokoškolský obor nebo dráhu v obchodní škole. A některé typy terapií dokonce rodiče učí, že nám naše vášně mají upírat, aby je mohli použít jako odměnu za to, že se naučíme jiné věci, nebo aby nám prostě mohli bránit být něčím „posedlí“, protože nevypadáme „nerozlišitelně od našich vrstevníků“, když se opravdu rozpalujeme kvůli etymologii slov nebo tvaru koňského kohoutku.

Pracovní iniciativy pro autisty jsou momentálně směřované na ty, kteří mají nějakou jasnou a očividně marketovatelnou dovednost, jako je počítačové programování. A i tyto programy mají málo zaměstnanců a jsou roztažené do tenka. Pro autistu, který chce pracovat, ale nemá ponětí, v čem by mohl být dobrý, tu není skoro nic. Musíme začít věnovat více pozornosti tomu masivnímu „vyloučenému prostředku“ autistů, kteří skomírají, protože naše současné příběhy o autismu neponechávají lidem, jako jsme my, žádný prostor pro existenci.

Nevěnujete se dost sami sobě, vašim hodnotám a vašim cílům.

Je velice těžké investovat do sebe, když se cítíte bezcenní. A je opravdu těžké cítit se pořád hodnotný, když existujete ve světě, který vás přirovnává k cukrovce a rakovině, který pravidelně mluví o tom, kolik miliónů dolarů stojíte společnost, který vás popisuje jako břemeno. Slyšel jsem charitativní organizace říkat, že jejich cílem je svět bez autismu. Znovu a znovu jsem se díval na případy, kdy rodič zavraždí své autistické dítě a ostatní se k němu chovají jako k mučedníkovi a nabízejí mu sympatie a pochopení.

Slova na nás mají skutečný dopad a slova, která o sobě každý den slyšíme, jsou hrozná. Když přijde duben – Měsíc povědomí o autismu – neustálý proud negativity, kterému jsme vystaveni, se zesílí na úroveň požární hadice. A není žádná záhada, jaký efekt na nás taková slova mají.

Zdravotnictví neslouží adekvátně našim potřebám a příliš mnoho z nás strádá depresemi a sebevražedným zoufalstvím. Naše životy jsou zkráceny v důsledku stigmatu a zanedbávání. Zápolíme a trpíme a zbytečně umíráme. Vraždí nás pečovatelé a policisté. Máme dramaticky vyšší procento bezdomovců než obecná populace. Život je bolest, to ano, ale často to vypadá, jako kdyby autisté té bolesti dostali dvojnásobnou porci.

A uprostřed této postupující krize – myriády individuálních krizí a krize pro celý náš lid – není tak překvapující, že máme problém investovat do sebe a do našich cílů.

Pomozte autistům ve vašem životě uvěřit v sebe sama. Podporujte je, jako prkno podporuje skokana do vody. Pěstujte jejich pocit, že za něco stojí. Mentorujte je na cestě sebeobjevování a růstu. Pomáhejte našim lidem. Pomáhejte každému člověku. Šance jsou tak moc proti nám. Nepřidávejte k našim břemenům; pomozte strhnout zdi, které nám stojí v cestě.

Vaše prostředí stojí proti vašim cílům (prostředí většiny lidí tlačí proti nim, netáhne je kupředu).

Ano, bariérám a odporu prostředí čelí většina lidí. Ale doufám, že jsem vám pomohl uvidět, kolika bariérám čelíme my. Lidé mluví o autismu jako o „neviditelném postižení“ a i naše bariéry se mnoha lidem zdají neviditelné. Ale naše bariéry jsou opravdové. Když budeme lidi zostuzovat nebo jim říkat, že se musejí dát do kupy a snažit se, neodstraní to bariéry, na které narážíme. Tak často ty bariéry dokonce ani sami nevidíme, a přitom jsme ti, kteří jsou jimi ovlivněni nejvíc.

Většinu mého života mě skutečně mátlo, proč tolik zápolím, ale přesto nějak nedokážu uspět. Zlobil jsem se na sebe a myslel jsem si, že to prostě musím zkoušet usilovněji. Svůj nedostatek úspěchu jsem připisoval nedostatečné sebedisciplíně, deficitu síly vůle. Teprve poté, co jsem se dozvěděl, že jsem autista, a co jsem se dozvěděl o řadě bariér, kterým postižení lidé čelí, jsem začal chápat, jak je mé zápolení systémové. Ano, musím někam přijít a vynaložit úsilí, ale velká část té váhy, která mě drží zpátky, pochází ze soudů a omezujících pravidel společnosti, ne z mého nedostatku úsilí, oddanosti nebo hnací síly.

Jistě, v mém životě byly okamžiky, kdy jsem si prostě lehnul a vzdal to. Ale kdo by nezakolísal tváří v tvář tak drtivé opozici? Dokonce i teď, když, jak se zdá, konečně nacházím cestu minovými poli života, je nad mou budoucností otazník. Našel jsem svou vášeň (psaní, učení, nabízení emocionální podpory) a přišel jsem na způsob, jak zařídit, aby všechny kousky pasovaly do sebe, ale možná se nedostanu na školu pro školení a konexe, které potřebuju, abych uskutečnil svůj obchodní plán, protože mě drží zpátky staré lékařské dluhy. Chudoba je sama o sobě vtahující jáma s tekutým pískem, která v sobě zbytečně drží zabředlé lidi – všech neurologií.

(Rychlá nestydatá prosba: pokud mi chcete s tímto dluhem pomoci, abych mohl získat magisterský titul, sdílejte a darujte na můj GoFundMe. Děkuji.)

Pokud se otloukáte o vaše prostředí a začínáte se díky tomu sami na sebe zlobit, přestaňte se obviňovat z toho, jak vám to svět tolik ztěžuje. Požádejte o pomoc. A když vás někdo vysadí a vy konečně prorazíte ty bariéry, nezapomeňte se natáhnout zpátky a pomoci ostatní vytáhnout přes cimbuří. Můžeme vzít život útokem jako tým. Musíme si vzájemně hlídat záda.

Pokud sledujete autistu, který se vrhá proti překážkám, pomozte mu ty překážky obejít nebo překonat. Nesuďte ho, i když máte pocit, že jeho řešení jsou zřejmá. Neignorují řešení záměrně. Nenechávejte někoho uschnout a umřít proto, že si myslíte, že by měl mít víc rozumu. Někdy potřebujeme pomoc, abychom uviděli „zřejmé“.

Snažíte se to udělat sami – síla vůle je individuální bitva a vy nemůžete udělat trvalou pozitivní změnu tím, že budete bojovat v tichých bitvách. Opakem síly vůle je spojení – potřebujete prostředí a správné lidi, aby vám pomohli změnit se.

Všechno je to o podpoře. Nemůžete za nás žít naše životy, ale potřebujeme vás, abyste nám pomohli přijít na různé věci. Potřebujeme v našich životech lidi, kteří nás nestahují k zemi ani nás nedrží zpátky, ale kteří nás povzbuzují, abychom šli kupředu.

Jedna věc, které jsem si všiml na svém vlastním životě s vývojovým postižením, je, že s řadou věcí začínám nesmírně pozdě. Po padesátce se konečně začínám potýkat s věcmi, které průměrní lidé řeší po dvacítce. Někdy žertuju, že až budu na smrtelné posteli, možná už budu mít všechno v kupě, ale to je šibeniční humor. Je to pohvizdování na cestě kolem hřbitova. Je to moje vlastní zápolení s tím, aby mě nezničilo, že mi toho v životě tolik uteklo, protože když jsem měl správný věk, nebyl jsem připravený a neměl jsem žádné mentory, kteří by mi s tím pomohli, a teď už k tomu nemám přístup, protože jsem příliš starý.

Jsme ovoce, které dozrává pozdě, a je trestuhodné, kolik z nás zůstane hnít na větvi.

Potřebujeme síť podpůrných lidí – našich vlastních autistů a opravdu podporujících přátel a rodiny – aby nám pomohli dosáhnout našich cílů. Potřebujeme získat pomoc a potřebujeme pomoc s jejím získáváním protože žádat o asistenci většinou není naše parketa. Důvod, proč tolik zápolíme, je, že jsme lidé, kteří potřebují pomoc s žádáním o pomoc.

Potřebujeme mentorovat, když přijde na peníze. Nejde jen o sestavování rozpočtů, ale i o vyjednávání o penězích. Nemůžu vám vypovědět, s kolika autisty jsem mluvil o tom, jak neuvěřitelně obtížné je žádat o zvýšení platu, požadovat spravedlivý poplatek za to, že někde budete mluvit, vystavovat klientům faktury nebo smlouvat při kupování a prodávání. Být asertivní ohledně peněz, to je dovednost, kterou máme problém se naučit. Ta věčně přítomná bitva o udržení pocitů sebeúcty nepomáhá.

Potřebujeme být obklopení lidmi, kteří oslavují naše vítězství, místo aby na nás tlačili, že máme dosáhnout těch vítězství, o kterých si oni myslí, že bychom jich měli dosáhnout. Potřebujeme vedení od lidí, kteří opravdu rozumí tomu, co to znamená, když sebou zplihle plácneme na zem. Potřebujeme lidi, kteří nám pomohou růst zdravým tempem; ne lidi, kteří nás chtějí rozebrat, aby nás mohli znovu sestavit. Rozebírejte nás na vlastní nebezpečí. Když nás dostatečně rozbijete, ty kousky se někdy už nedají složit dohromady.

To, co jsem tu napsal, působí zvlášť bezútěšně, protože jsem se tolik soustředil na to, co nám brání dosáhnout našich cílů. Ale myslím, že je důležité udělat tyto bariéry viditelnými, protože nemůžeme získat podporu, kterou doopravdy potřebujeme, dokud my a lidé kolem nás nepochopí, proti čemu stojíme. Abyste nás mohli podporovat, musíte vědět, čím s vaší podporou procházíme.

A já doufám, že se nás rozhodnete podporovat. Bojujeme o život, ale nedokážeme prorazit sami. Útočíme na bránu bez klíče. Odemkněte nám některé dveře. Pusťte nás dovnitř.

Z anglického originálu http://unstrangemind.com/barriers-and-supports-to-autistic-success/ přeložil Marek Čtrnáct, díky podpoře Jana Barty.

Autor článku

  • Max Sparrow

    Max Sparrow (dříve Sparrow Rose Jones) je autista. Píše a přednáší pro dospělé autisty, a to ze solidarity a se snahou šířit zprávu, že na světě nejsou sami, že nejsou porouchaní ani rozbití, ale také pro rodiny a mentory autistických děti, protože nechce, aby děti dneška museli plýtvat zítřkem, aby se uzdravili z takových věcí, jako zažil Max ve svých včerejšcích.