Přílišné zjednodušování autismu

Jak rozumět autismu

Přílišné zjednodušování autismu

na černobílé kresbě je vyobrazena mladá žena s dlouhými vlasy, má na sobě tílko, hlavu má podepřenou rukama.

Nedávno jsi byla ve videu “Dost bylo sra*ek o autismu.”. Existují nějaké další mylné představy, se kterými se setkáváš a které mají lidé o autismu, které ve videu nebyly zmíněny?

Video bylo zapotřebí velmi upravit kvůli jeho délce, takže vlastně existuje mnoho věcí, ke kterým jsem ve videu zabrousila, ale nakonec se v něm neobjevily.

Například – zatímco idea, že autismus je hrozná věc, je rozhodně “nesmysl”, taky si myslím, že je mylnou představou, že autismus je jen pozitivní. Takže vlastně je špatně celý černobílý náhled na autismus. Autismus není osud, který by byl horší než smrt, nebo beznadějný trest, plný neštěstí. Ale znám mnoho dospělých autistů, kteří propagují slogany typu “Autismem netrpím, naopak si každou minutu s ním užívám”. Je to reakce na dlouhou historii, kdy byl autismus nemoc, kterou bylo zapotřebí vymýtit – autismus se prostě pohnul směrem, ve kterém jsou na něj autisté pyšní. Což je skvělé! Ale přijetí za cenu zlepšení by nemělo být cílem, ale existuje velký rozdíl mezi “léčením” a pomocí.

Rovněž jde o to, že když autističtí obhájci prohlašují, že autismus je úžasná věc a jediná věc, kterou od světa potřebují, je přijetí, vyvolává to v rodinách, které mají větší potíže, pocity zoufalství. Autističtí lidé, kteří potřebují spoustu podpory, si zaslouží lásku a přijetí, ale také si nezaslouží být jen zameteni pod koberec a ignorováni, protože teď se přece budeme soustředit jen na to pozitivní, co se autismu týče. Autismus je postižení, které má mnoho úrovní, a to, že jsem autistka, dělá můj život těžším. Přijetí je úžasné a jsem pyšná na to, že jsem autistka a miluji pozitiva svých autistických vlastností, ale potřebuji I určitou podporu, pomoc a úpravy.  Myslím si, že jednou z věcí, která by velmi pomohla dospělým autistickým obhájcům, je setkat se a pracovat s autisty, kteří mají jiné, komplikovanější potřeby, a dát větší prostor blogům a knihám, které napsali nemluvící autisté.

Další téma, na které se ve videu moc nedostalo, je vliv pohlaví na diagnostiku autismu. Často se říká, že autismus je u žen méně častý, nebo že autistické ženy se prezentují extrémnějšími způsoby (buď velmi vysoko- či nízko-funkční a existuje méně žen někde uprostřed). Z mé zkušenosti je to tak, že společenská pravidla, která se vážou k genderu, a to, jak o genderu vzděláváme děti, má za výsledek to, že autistická děvčata a autistické ženy dokáží “projít” jako normální. Když to zkombinujeme s faktem, že klasický obraz autismu je postaven kolem prezentace mužů, a dostáváme se do situace, kdy i profesionálové často autistické ženy přehlídnou. (Jednou jsem četla výzkum o tom, jak profesionálové, kteří diagnostikují autismus, říkají, že autistické holky méně demonstrují obsesivní zájmy, ale když pak ty holky diagnostikovali znova, měly úplně stejnou prevalence obsesivních zájmů jako jejich mužské protějšky. Jen je prostě baví věci jako je makeup nebo celebrity – což je kulturou podporováno – a ne vlaky a auta).  

Jak ti tví blízcí pomohli s tvorbou pozitivní autistické identity?

Řekla bych, že lidé, kteří mi nejvíce pomohli vyvinout si pozitivní smysl pro identitu, která se vztahuje k autismu, byli nejen mí autističtí přátelé, ale I mí neautističtí přátelé, kteří byli mými spojenci. Jako starší dítě a teenager jsem si sebe dokázala uvědomit natolik, aby mi došlo, že většina mých vrstevníků mě neměla ráda, a že jsem byla očividně jiná. Nevěděla jsem ještě o sobě tolik, aby mi došlo, čím přesně jsem jiná, jenom se ke mně prostě chovali jinak (například jsem “nedělala oční kontakt”, protože jsem nevěděla, že ostatní lidé se se mnou snažili oční kontakt navázat). A potom prostě následovala přirozená selekce, kdy se mi vyhýbal kdokoliv, pro koho jsem byla moc divná, a mí nejbližší přátelé byli další “divnolidi”, kteří mou podivnost snesli – nebo byli sami také zvláštní. Povědomí o sobě samé a o mých sociálních dovednostech se začalo rozvíjet poté, co jsem se spřátelila s velmi výmluvnou dívkou,  která na mé odlišnosti poukázala a snažila se mě učit. Tony Attwood tento jev pojmenovává jako jev kvočny, a říká, že často vysvětluje, proč autistické dívky svůj autismus více maskují než chlapci: je to společensky přijatelné, aby holky vzaly pod svá ochranná křídla jiné holky, aby jim pomáhaly a staraly se o ně, zatímco neautističtí kluci nebudou aktivně pomáhat a starat se o své autistické vrstevníky. Já nakonec měla někoho, kdo mi říkal věci typu “Co to děláš? Neválej se v talíři jako zvíře, sedni si rovně, jsme v restauraci!” nebo “Chápeš, že ostatní lidé poznají, když si nevyčistíš zuby, žejo?” A pořád je mojí nejlepší kamarádkou, a pomáháme si v mnoha ohledech.

Dalším důležitým elementem ve vývoji zdravé autistické identity bylo pro mě jen jednat se spoustou autistů různých věků. Byla jsem na různých konferencích, událostech, ve školách, které se soustředí na vzdělávání autistů, a pracovala jsem se spoustou autistických dětí, teenager a dospělých, takže jsem se setkala doslova se stovkami autistů. Strašně mě bavilo sledovat, v čem se lišíme, a v čem jsme stejní. Je úplně super se bavit s autistickými lidmi, dětmi I dospělými, kteří mají větší potíže, protože je tam tak silný pocit příbuznosti – přestože pozorovateli zvenčí přijdeme úplně jiní. Dokáži velmi intuitivně pochopit další autisty různých typů, a je to pro mě přirozené a nemusím na to vynakládat žádné extra úsilí. Tak to asi mají mezi sebou neurotypici. Dokáži se spřátelit a propojit I s neautistickými lidmi, ale to už chce ode mě nějakou snahu. Když se taky bavím s autisty, kteří nedokáží “zapadnout” jako neurotypici, je to tak uklidňující, čerstvá zkušenost, kdy se dostávám do kontaktu se sebou samotnou a mými vlastními potřebami. Kdysi jsem pracovala s malým klukem, který byl velmi orientovaný nasmysly a velmi málo používal verbální jazyk, a spoustu času jsme strávili chozením na procházky, zkoumáním světa skrze naše smysly. Hráli jsme si v loužích, sledovali západ slunce, deset minut pozorovali mravence stavět mraveniště a podobně. Takové momenty mi pomáhaly spojit se s autistickým dítětem, kterým jsem kdysi byla – bez povědomí o tom, jaká druhým připadám, velmi uvědomělá a přítomná v daném okamžiku, a jasně mě přitahovaly aktivity, ve kterých jsem jen zdravě pečovala o sebe sama.  

Jak nejlépe zařídit, aby druhý člověk lépe pochopil nebo byl citlivější k druhým lidem na spektru? Co by přesně měli dělat? Co druzí mohou udělat, aby jim pomohli dosáhnout tohoto pochopení?

Upřímně si myslím, že nejlepší způsob pro neautisty, jak lépe pochopit autismus, je učit se od autistů samotných. Číst knihy nebo blogy autistů může být skvělým způsobem, jak začít.

Přes to všechno však existuje příklad běžné věci, která si myslím, že by pomohla ostatním pochopit autistickou zkušenost: uvědomit si, jaký vliv má na autismus smyslová zkušenost. Je to něco, co je složitější nahlédnout zvenčí, a není to neautistům tak jasné. A paradoxně, autistický nedostatek sebeuvědomění může znamenat, že ani autisté samotni si kolikrát nejsou vědomi svých smyslových potřeb. Když už teď vím, co mám hledat a jak se o to starat, všímám si velkého faktoru v mém celkovém životě – smyslové zkušenosti. V mé práci v autistické komunitě, zvláště s dětmi, zjišťuji, že když si něčím nejsem tak úplně jistá, je nejlepší možností zvolit smyslově založené řešení. Pokud má dítě potíže zaměřit pozornost a vypadává, je možná hyposenzitivní a potřebuje extra stimulaci (hračku, s kterou si může fidlat, přestávku, aby si zaskákal v jiné místnosti, nebo zvuk do pozadí jako je třeba větrák nebo bílý šum). Pokud je dítě konstantně vystresované, úzkostné, nebo naopak reaguje příliš, je možná hypersenzitivní, a potřebuje  méně nebo jinou stimulaci (měkčí oblečení, čepici s kšiltem proti světlu, nebo povolení si dát krátkou přestávku, zatímco další děti hlasitě zpívají a tancují během hudebky).  Abychom dali opravdový příklad ze života – můj přítel je také autista, ale je na hyposenzitivním konci spektra – je pro něj těžké se soustředit bez šumu v pozadí – a musí si pustit hudbu nebo tv show, když něco dělá, třeba vaří, jinak vypadne a neudrží svou pozornost.

Jak zkoumat autismus, aby to bylo přínosné?  Jaký druh výzkumu je nebezpečný? A proč?  

Zase, myslím si, že nejlepší zkoumání autismu je vyhledávání zdrojů, které vytvořili autisté nebo na nich alespoň spolupracovali. Co se týče výzkumu ve vědecké komunitě, myslím, že nejhodnotnější kategorie je rozvoj služeb pro autisty. Výzkum, který vede k vývoji pomůcek, které pomohou autistům vyrůst do šťastných, regulovaných dospělých, výzkum přínosných úprav na pracovišti nebo ve škole, a výzkum způsobů, jak pomáhat autistům ve světě (infrastructure, hromadné dopravě, v kině a v divadle a podobně) jsou všechno výzkumy, které jsou přínosem nejen autistům samotným, ale I společnosti jako celku. Výzkum příčin autismu je zajímavý a ideálně nám může pomoci vyvinout empirické testy a podtypy, které poskytnou lepší přístup k úpravám a efektivnějším terapiím. Ale i abstraktní typy výzkumu by měly být druhotně k výpomoci autistům v nejrůznějších směrech. ,

Jaké chyby dělávají autističtí zastánci vlastních práv?

Bývají příliš pozitivní a zametají faktory, které dělají z autismu postižení, pod koberec. To má pak za příčinu odcizení neautistických členů rodiny/spojenců, a tvoří to pocity frustrace a bezmoci v autistech, kteří jsou více postižení (viz první otázka).

Kdo je tvým nejlepším spojencem? A proč?

Je složité vypíchnout jednoho nejlepšího spojence. V mnoha ohledech by byla nejjasnější odpovědí moje máma. Můj nejranější zážitek je, že všichni dospěláci, kteří nebyli zrovna moje máma, mě nenáviděli, a já nevěděla, proč. Když pohlédnu zpět, vidím, že je to proto, že jsem byla velmi stereotypně autistická, ale protože jsem dokázala mluvit, na mé chování bylo nahlíženo s frustrací a odporem místo soucitu. Například jsem nedokázala sedět déle než pár minut, takže jsem byla tou žačkou, která vstávala ze židle a chodila po třídě, a to déle, než se dalo u běžných dětí omluvit věkem. Taky jsem nedokázala následovat pokyny typu “protože jsem tak řekla”. Když jsem měla něco udělat, potřebovala jsem k tomu celý rozhovor, v kterém mi bylo vysvětleno, proč bych to udělat měla  – můj děda mě nedokázal dovést bez mé mámy do školky, protože ona byla jediná, kdo měl trpělivost mě překecat, abych si sedla do sedačky. Dlouhou dobu byla moje máma jediným dospělákem, který mě přijímal, a pracoval se mnou místo proti mně. Během let mnoho učitelů říkalo mé mámě, že je se mnou něco špatně, že bych neměla chodit do běžné třídy, a moje máma vždycky odpovídala, že se MNOU nic špatně není, a že prostě ve škole neví, jak ke mně mají přistupovat a jak se ke mně mají chovat. Takže mě samozřejmě nikdy nedovedla na žádnou diagnostiku, ale to proto, že si prostě myslela, že jsem v pohodě tak, jak jsem. A to jsem v daném věku přesně potřebovala.

Z anglického originálu od Kirsten Lindsmith https://kirstenlindsmith.wordpress.com/2018/08/24/oversimplification-in-autism-advocacy/ přeložila díky laskavé podpoře Jana Barty Zrzi.cz

Autor článku

  • Kirsten Lindsmith je umělkyní, spisovatelkou, vývojářkou software a autistickou sebezastánkyní. Poté, co jí v 19. letech byla sdělena diagnóza PAS začala spolupracovat na on-line televizní show Autism Talk TV a vystupovat na konferencích, aby se podělila o svou zkušenost dívky na spektru. Je autorkou sloupků pro Wrong Planet, Autism After 16 a její profilový rozhovor lze najít také v New York Times. Je členkou poradního sboru Yale Child Study Center Initiative for Girls and Women with Autism Spectrum Disorder. V současné době pracuje na plný úvazek jako vývojářka software a na částečný úvazek jako autistická konzultantka.