Pomozte rodičům, pomůžete dětem

Jak rozumět autismu

Pomozte rodičům, pomůžete dětem

Dva muži, otec a syn se na sebe smějí

O velikonočních svátcích se již tradičně setkáváme s akcemi, které mají za cíl podpořit děti, které se ocitly v různých obtížných situacích. Autismus je momentálně na špici vlny mediálního zájmu a tak není překvapením, že některé příběhy byly i o autistických dětech a jejich rodinách. Jeden z nich byl však přímo ukázkový:

Moderátor mluvil v medailonku o tom, jak měl možnost setkat se s autistickým chlapcem a jak ho překvapilo, že i během krátké chvíle společně stráveného času si spolu s chlapcem našli cestu a že chlapec projevoval empatii, zájem o druhého a emoce. Prý je to důsledek terapeutického způsobu, jakým s chlapcem pracují v nějakém středisku. 

Ale co vlastně moderátora překvapilo? Na popisovaném chování dítěte není přece nic zvláštního – dost možná by podobně reagovalo jakékoliv dítě. Prvně stud, nejistota, pak zvědavost a milá reakce na milé a přátelské chování – tak reagují na neznámou tvář děti už od batolecího věku. To víme nejen díky poznatkům vývojové psychologie, ale i díky vlastní zkušenosti, kdy maminky a tatínkové hrají s dětmi na schovávanou a baf, tzv. Peekaboo, kdy třeba schovají oči a tvář za ruku a pak na dítě se smíchem vykouknou. Prvně překvapené dítě následně reaguje smíchem a radostí. Takový vzorec nebo jeho obdobu si s sebou i bojácnější a úzkostnější děti nesou i do pozdějšího života. 

Moderátora patrně chlapcova reakce překvapila proto, že předem věděl, že chlapec je autistický. Je pravděpodobné, že o autismu už moderátor něco slyšel. Můžeme se jen domýšlet, že se setkal s informací, že autistické děti se straní kolektivu, nemají emoce, jsou agresivní, nejsou schopny empatie, hry a sociálního chování. Pokud bylo očekávání moderátora nastaveno podle takových pouček, je jasné, že musel být pěkně překvapený. Zázrak se tedy nekoná. Můžeme ale vidět, jak hluboká a škodlivá je stigmatizace autismu a autistických dětí.

Autistické děti totiž podle toho, jak jsou u nás prezentovány nejsou lidskými dětmi, nemají jejich typické chování, ani prožívání. Jsou jen jejich stínem, defektními odrazy lidských bytostí, pouhými prázdnými a zmatenými schránkami, s nimiž je třeba pracovat, abychom jejich duši naplnili obsahem – naučit je hře, práci u stolečku, sociálnímu chování a nakonec i emocím. Mít rád tatínka, maminku, bratříčka, sestřičku. Říci jim “ahoj”, “mami”, “tati”, “miluji tě”, “mám tě rád”. Každý rodič, který to zažil si jistě vybaví pocit, který měl, když dítě, o kterém mu měsíce nebo roky říkali, že nikdy nepromluví křehkým hláskem vysloví první, byť jednoduché slovo. Třeba pozdrav při odchodu rodiče do práce. Komu by se nesevřelo hrdlo a nevehnaly slzy do očí, skrze kombinaci bolesti, frustrace, radosti, vděčnosti i lásky? A pokud rodič zrovna s dítětem pracuje nějakou metodou nebo někam dochází, kde s dítětem pracují, bezpochyby mu rychle přijde na mysl, jak dobré mají výsledky a jak je rád, že jeho dítěti pomáhají. Bohužel je to postavené na lži.

Kdyby rodič nikdy nevyslechl na počátku zdrcující diagnózu, kdyby se nesetkal s mýty o autismu jako nejhorším dětském mentálním onemocnění, kdyby jej nestrašili tím, co všechno jeho dítě nikdy nedokáže a kdyby se mu dostalo rychle odpovědí na všechny jeho otázky o tom, co nová situace znamená pro něj a pro jeho dítě a jak s ní může naložit, pravděpodobně by zažíval úplně jiné pocity. Při prvních slůvcích dítěte by byl stejně dojatý, ale převažujícím pocitem by asi byly radost, láska a úleva – rodič by věděl, že k tomu dříve nebo později dojde a že jeho dítě s ním celou dobu komunikuje. Slova pro něj mohou být obtížná, stejně jako řeč – a v některých méně častých případech natolik, že daný autista bude vždy preferovat jiné způsoby komunikace. Lze si představit, že rodič si řekne “tak přece jsme to dokázali a dokážeme i další věci” – což je zcela jiná reakce od té, kdy si rodič, čelící stigmatu autismu při prvních slůvcích dítěte vybaví myšlenku, zda někdy budou vůbec nějaká další slova dokáže říci a zda už navždy nebude žít jen s tímto jediným slovem. V případě dítěte, jeho schopností nebo chování se nic nezměnilo, ale v závislosti na své zkušenosti a to, s jakou informací se setkal, prožívá rodič dva zcela odlišné stavy. Jeden radostný a plný naděje, druhý spíše úzkostný a beznadějný.

Ve zmíněné reportáži je kredit za vývoj dítěte cele přisouzen poskytovateli péče, tedy středisku, které s dítětem pracuje. V rozostřeném záběru vidíme dítě, kterak vkládá kuličku na vrchol kuličkodráhy a slyšíme vyprávění o tom, jak se za rok dítě posunulo a co vše se naučilo a jak ho naučili hře. Možná jsou nějaké autistické děti, potažmo děti obecně, které nezajímá kuličkodráha (nebo sladkosti a hranolky), ale je jich pravděpodobně jen velice málo. Protože většina dětí je jí přímo fascinována. Asi jsou nějaké děti, u nichž se rodičům může zdát, že se za rok nikam neposunuly ve svém vývoji, ale je to spíše nepravděpodbné. Zejména mezi prvním a desátým rokem života urazí všechny děti ve svém rozvoji každý rok obrovský kus cesty. U normálních dětí říkáme: ”Ten ale vyrostl.” U autistických dětí pak: ”Strašně moc ho v tom středisku naučili.” Oba výroky hodnotí stejný vývoj, ale v prvním případě rodiče ani nenapadne, že by výsledek byl jinde než na straně dítěte a ve druhém rodiče ani nenapadne, že by mohl být na straně dítěte. Rozdíl mezi dětmi je jen ten, že jedno má diagnózu. Obrovský kus cesty urazily obě. 

Když si dítě hraje s hračkou, je to samozřejmost. Když si s ní hraje autistické dítě, je to zázrak. Když dítě nutíme hrát hru, která ho nebaví, pravděpodobně toho brzy zanechá nebo se rozpláče. Když je dítě autistické, hrát si prostě musí, aby se to naučilo. A ať si klidně pláče. Nějakým způsobem se podařilo v rodičích autistických dětí vzbudit přesvědčení, že existuje vztah mezi tím, když autistické dítě někdo nutí do činnosti, která ho nezajímá a tím, že v budoucnu nevběhne pod auto. A říkáme tomu terapie autismu. 

Terapie jsou provozovány kolosálními mýtotvůrci, kteří buď vše výše uvedené vědí a velmi obratně toho dovedou využívat ve svůj prospěch. Nebo to nevědí a jsou jen přesvědčení o účinnosti vlastních metod a svých “odborných” kvalitách. Těžko říct, co je horší, pro rodiče a pro dítě jsou katastrofální obě varianty. Zatímco v raném věku dítěte se zdá, jak to hezky funguje, kolem puberty se mohou u dítěte začít projevovat výrazné symptomy traumatu nebo post traumatucké stresové poruchy v důsledku terapie autismu. Zejména po nácviku hry může mít dítě naprostou averzi k jakékoliv formě hry, kterou samo neinicuje nebo nekontroluje. Také může trpět naprostou úzkostí ze ztráty kontroly a neustále se ptát po tom, zda opravdu musí dělat danou činnost a zda může odmítnout. To ovšem jen tam, kde je dítě verbální. 

Úzkostný rodič, který dostává jen stigmatizující informace o autismu se vždy bude ptát jen na to, jakou pomoc může získat TEĎ pro svoje dítě. Jedinou otázku spojenou s budoucností, kterou prožívá je, co bude s jeho dítětem, až zde nebude. V jeho myšlenkách je totiž šance na to, že jeho dítě by dokázalo s nějakou mírou nezávislosti fungovat minimální. Budoucí dítě je současné dítě zakonzervované v čase, člověk, který je hotový a už nikdy se nijak nezmění. Ačkoliv taková představa je zcela v rozporu s biologickými, neurologickými, psychoterapeutickými a psychologickými poznatky vědy, nikdo ji rodiči nikdy nevyvrátí. Buď proto, že by to bylo v neprospěch poskytovatelů péče, a nebo, a to spíše, v důsledku toho, že poskytovatelé péče prostě jen přebírají stejné informace o autismu jako ostatní, bez motivace se sebevzdělávat, posouvat dál a poskytovat svým klientům lepší služby. Nakonec, proč by to dělali, když i tak mají neustále plno.

Rodič bez úzkosti, jehož přístup k dítěti je založen na lásce a důvěře se naopak dívá do budoucna. Vidí obrovskou cestu, kterou jeho dítě urazilo a je si vědom toho, že se bude dál posouvat a přemýšlí, jak ho v tom nejlépe podpořit. Nikdy nevyhledává služby pro své dítě pod časovým tlakem, urgencí toho, že teď se nesmí nic propásnout, ale naopak vždy přemýšlí o tom, jak přispěje daná služba nebo aktivita k budoucnosti dítěte, zda je smysluplná a v souladu s osobností, nadáním a zájmy dítěte. 

Takové rozdělení je však čistě papírové. Neexistuje žádný čistě úzkostný rodič, stejně jako neexistuje dokonalý rodič, který levou zadní vše zvládá, dítě staví na piedestal před sebe a nic ho nerozhodí. Jde o spektrum. Trochu se nám tu rozmohlo takové slovíčko “osoba na spektru”. Používáme ho v zoufalé snaze vyhnout se správnému “autista” a nepoužívat dnes už zjevně nesprávné a odlidšťující “člověk s autismem”. Tedy i rodič je osobou na spektru a pohybuje se mezi naprostým optimistem, přes soubor obvyklých lidských nálad, až po momenty zoufalství, deprese a beznaděje. 

Reportáže, podobné, jako ta zmíněná, mluví o pomoci dětem, ale za děti v nich často hovoří jen zoufalství rodičů. Protože jde o autistické děti – a ty jsou němé a nemluví, i když by mohly. Jejich hlasem jsou rodiče, tam, kde to je třeba a často i tam, kde není. Zoufalí rodiče jsou slyšet víc. Není to špatně, autisté opravdu potřebují mnoho pomoci a podpory a je potřeba, aby se v naší společnosti odehrála celá řada změn pro to, aby se jim vedlo lépe. Ale ne za tak strašlivou cenu, kterou dnes rodina musí zaplatit. Za cenu toho, že rodič i dítě ztratí budoucnost. Že z autistických, lidských dětí, děláme nelidské, poškozené tvory, kteří potřebují služby, které z nich teprve udělají člověka. Ne za cenu toho, že rodiče se klidně i zadluží, aby si takové služby mohli dovolit nebo za cenu toho, že rezignují na vlastní vztah s dítětem, protože jsou přesvědčeni, že odborníkům se v práci s dítětem nemohou vyrovnat. 

Máma a táta ale pro dítě budou vždycky mnohem důležitější, než ostatní lidé. Proto lze také posílením tohoto vztahu dítěti nejvíce pomoci a jeho oslabením naopak nejvíce ublížit. 

Pomoci dětem neznamená, pomoci rodičům od dětí nebo váhy, která spočívá na jejich ramenou při výchově dítěte (autistického i neautistického). Znamená to vytořit takové podmínky a prostředí, aby maminka a tatínek (ne cizí lidé) mohli dát dítěti co nejvíce z toho, co potřebuje. Znamená to vytvořit podmínky pro rodiče, ve kterých mohou nabýt přesvědčení a víru, že zvládnou být se svým dítětem, že zvládnou mít s ním dobrý a důvěrný vztah a že spolu dokážou vzájemně komunikovat. 

Rodiče potřebují věřit ve svoje dítě a dítě potřebuje věřit ve svoje rodiče.

Autor článku