Často kladené dotazy o neurodiverzitě

Jak rozumět autismu

Často kladené dotazy o neurodiverzitě

úhledně srovnané různobarevné hračky

Přehled základních informací o neurodiverzitě a souvisejících mýtech

Připravujete článek o neurodiverzitě nebo se chcete dozvědět více o hnutí na podporu neurodiverzity. Jsme tu, abychom vám pomohli.

Nejprve je užitečné vědět, co znamenají pojmy „neurodiverzita“ a „hnutí na podporu neurodiverzity“.

  • Neurodiverzita je o pochopení a přijetí postižení vycházejícího z mozku. Lidé, kteří mají postižení vycházející z mozku, jsou „neurodiverzní.“ 
  • Hnutí za neurodiverzitu je o podpoře práv a hodnoty neurodiverzních lidí jako lidských bytostí.

Kritici neurodiverzity často říkají nepřesné věci jak o neurodiverzitě, tak o hnutí na podporu neurodiverzity. To není překvapivé, protože kdykoli se menšinová skupina postaví za svá práva, většinová skupina se často brání tomu, aby musela změnit způsob, jakým o příslušnících menšinové skupiny přemýšlí a jak s nimi zachází.

Vzhledem k tomu, že většinová společnost obvykle zaujímá negativní postoj k postižení – vnímá postižené lidi výhradně jako ty, kteří žijí těžký život a potřebují pomoc, a proto jsou pro ostatní lidi a společnost přítěží – je pro některé lidi těžké pochopit, že příznivci neurodiverzity mohou být „skutečně“ postižení a zároveň schopní zastánci vlastních práv.

Zde je několik mylných představ, které jste mohli o neurodiverzitě slyšet, a ke každé z nich je uvedeno vysvětlení, proč nejsou správné. 

MÝTUS: Neurodiverzita se týká pouze autismu a „neurodiverzní“ je synonymem pro „autistický“.

Neurodiverzita je myšlenka, že lidé jsou důležití a mají svá práva bez ohledu na to, jak funguje jejich mozek. Neurodiverzita zahrnuje lidi s ADHD, mentálním postižením, duševním onemocněním, Downovým syndromem, demencí a TBI (traumatickým poraněním mozku) a mnoho dalších, stejně jako autisty. 

Vzhledem k této inkluzivitě jsou tvrzení o přehazování viny, jako například „on není autista, on je blázen“, v rozporu se zásadami neurodiverzity. 

Hnutí za neurodiverzitu je však většinou vedeno lidmi s autismem a má často se na autismus zaměřuje. 

MÝTUS: Neurodiverzita tvrdí, že autismus není postižení a je to jen „jiný způsob pohledu na svět“.

Autismus je výslovně vývojové postižení. Zastánci neurodiverzity se obvykle identifikují jako osoby se zdravotním postižením a mají tendenci sdílet cíle a ideály širší komunity zdravotně postižených. K tomu patří i používání sociálního modelu postižení, který „vidí problém postižení jako problém společnosti, ve které postižení lidé žijí, a ne jako problém uvnitř postiženého člověka“. 

Sociální model neřeší všechny problémy neurodiverzních a zdravotně postižených lidí, ale poskytuje návod, jak soustředit pozornost na zdravotně postižené lidi jako na lidi s oprávněnými potřebami, a ne jako na problémy nebo zátěž. Má být kontrastem k medicínskému modelu postižení, v němž je postižení automaticky deficitem nebo zdravotním problémem, který je třeba „vyléčit“. 

Medicínský model má v advokacii své místo, protože mnoho neurodiverzních lidí bude obhajovat a vyhledávat lékařskou péči v oblastech, které jim způsobují trápení, např. úzkost, epilepsie nebo chronická bolest. Mnoho překážek, kterým neurodivergentní lidé čelí, lze však ve skutečnosti odstranit společenskou změnou, například dodržováním a prosazováním federálních norem ADA (Americans With Disabilities Act) pro přístupnost, spíše než výhradně prostřednictvím lékařského výzkumu a léčby.

Když lidé, kteří píší o neurodiverzitě, jako například autor Steve Silberman, říkají věci jako: „Jedním ze způsobů, jak pochopit neurodiverzitu, je přemýšlet v termínech lidských operačních systémů – to, že na počítači neběží Windows, neznamená, že je rozbitý,“ není to popírání postižení. To je ilustrace sociálního modelu – říká, že neurodiverzní lidé mají odlišnosti, které je třeba pochopit, nikoli deficity, které je třeba napravit. 

A také, citujme autistickou spisovatelku Emily Paige Ballou: „Autismus – ano, dokonce i zahrnující značný stupeň postižení – by neměl být důvodem, proč je nám bráněno v přístupu ke komunikaci, vzdělání, zaměstnání, kompetentní lékařské péči, právu činit vlastní rozhodnutí a žít za vlastních podmínek, přátelství, romantickým vztahům a sexualitě, svobodě od zneužívání nebo základnímu předpokladu, že náš život je přijatelný.“

Hnutí na podporu neurodiverzity se vždy zabývá právy osob se zdravotním postižením. To je jeho hlavním zaměřením.

MÝTUS: Neurodiverzita vylučuje autisty s mentálním postižením nebo lidi, kteří nemluví, a je určena pouze pro „vysoce funkční“ svérázné lidi, kteří mají benigní osobnostní odlišnost.

Neurodiverzita bez lidí s mentálním postižením neexistuje. A lidé, kteří tvrdí, že neurodiverzita vylučuje lidi s mentálním postižením (ID), se málokdy obtěžují skutečně vyhledat sebeobhájce s ID, jako je Ivanova Smith, která říká:

„Tyto organizace se chtějí zaměřit na lidi s mentálním postižením, ale ignorují sebeobhajovací hnutí a autisty s ID, jako jsem já. My nechceme žádné instituce! Nechceme segregaci, chceme svobodu a autonomii a podporu v komunitě! Oni prostě musí vidět, co komunita lidí s ID žádá!“

Ivanova Smith

Benigní odlišnosti osobnosti nejsou postižením založeným na mozku, a nejsou tedy součástí neurodiverzity. Lidé s autismem všech schopností mají obecně výrazné potíže s orientací ve vnějším světě a sociálním prostředí, i když si ostatní lidé jejich potíže neuvědomují. (Někteří autisté se mohou po dlouhou dobu maskovat nebo „přecházet“, často však na úkor svého duševního zdraví).

Neurodiverzita zahrnuje všechny neurodiverzní osoby. Mezi zastánce neurodiverzity patří sebeobhájci, kteří potřebují podporu na plný úvazek, a také rodiče a/nebo sourozenci lidí s postižením a autismem s komplexními a významnými potřebami podpory. 

Tvrzení o tom, že neurodiverzita je selektivní, také opomíjí historii hnutí za neurodiverzitu, jak ji shrnula Emily Paige Ballou,

„Hnutí za neurodiverzitu od svého počátku nejenže zahrnovalo do svých hodnot osoby s nejvýznamnějším postižením, ale […] tito jedinci sami patřili mezi naše první průkopníky. A pokud se vrátíme ještě dál, hnutí sebeobhajoby vůbec nevzniklo v komunitě autistů, ale z velké části bylo vedeno institucionalizovanými lidmi s mentálním a jiným vývojovým postižením„.

Emily Paige Ballou

V každé menšinové skupině se najde pár lidí, kteří se chovají špatně a nereprezentují hnutí, a občas novináři najdou jednoho nebo dva autisty, kteří nechtějí být spojováni s autisty s vysokou mírou podpory, protože mají komplexní potřeby a mohou „nosit pleny pro dospělé a pomůcky pro omezení pohybu hlavy„. Takoví jedinci jsou skutečnými zastánci neurodiverzity ostře odsuzováni. Není dobrou žurnalistikou citovat takové lidi jako zastánce neurodiverzity.

Mnoho lidí, kteří se stali nedílnou součástí hnutí za neurodiverzitu, má vícenásobné postižení a značné potřeby podpory, včetně Amy Sequenzie a Mel Baggs.

MÝTUS: Zastánci neurodiverzity nejsou ve skutečnosti zdravotně postižení, pokud mohou používat Twitter nebo psát příspěvky na blog.

O schopnostech nebo postižení člověka nelze nic říci podle toho, zda dokáže psát slova na obrazovku.

MÝTUS: Zastánci neurodiverzity tvrdí, že „těžký autismus“ neexistuje.

Zastánci, kteří říkají věci, které takto vyznívají, mluví o problémech s funkčními nálepkami, nikoliv o popírání intenzivních postižení. Říkat „málo funkční“ nebo „těžký“ vede k odmítání schopností člověka, zatímco říkat „vysoce funkční“ odmítá jeho postižení, a proto mnozí zastánci neurodiverzity místo toho používají termíny „potřeba vysoké míry podpory“ a „potřeba nízké míry podpory“. 

Mnoho autistů má tzv. nerovnoměrné profily, což znamená, že stejná osoba může mít jak výrazné schopnosti, tak postižení – ať už vyžaduje podporu na plný úvazek, nebo ne. Autisté mohou mít také vysokou intra-personální variabilitu, což znamená, jak píše Finn Gardiner, že „někdy mohou lidé stejnou osobu označit za „vysoce funkční“ a „nízko funkční“ v různých obdobích jejího života“. Zastánci neurodiverzity chtějí, aby každá osoba s autismem měla vždy uspokojeny všechny své potřeby podpory a aby byly uznány všechny její silné stránky.

Také autisté s intenzivními potřebami podpory jsou často frustrovaní kvůli neřešeným nebo odmítaným potřebám, jako je komunikace, smyslová citlivost, úzkost, potřeba stimulace nebo autoregulace a touha po rutině nebo stejnosti. Zastánci neurodiverzity chtějí, aby se těmto potřebám vyhovělo. Lidé bez autismu obvykle chtějí, aby se lidé s autismem chovali jako lidé bez autismu, což není spravedlivé ani rozumné.

MÝTUS: Ale také zastánci neurodiverzity chtějí lidem s „těžkým autismem“ vzít financování a možnost volby bydlení.

Toto je záměrně zavádějící argument rodičů, kteří si chtějí přivlastnit federální finanční prostředky HCBS (Home and Community Based Services), které byly vyčleněny na pomoc lidem s postižením žít v komunitě. Tito rodiče chtějí tyto prostředky využít k tomu, aby své dospělé děti umístili do butikových „neo institucí“, což je pravý opak toho, k čemu jsou prostředky HCBS určeny. Tito rodiče argumentují tím, že zdravotně postižení lidé budou v těchto skupinových domovech v největším bezpečí. 

Lidé s autismem a zdravotním postižením již desítky let bojují za to, aby nemuseli být umísťováni do ústavů a místo toho mohli dostávat služby, které potřebují, a přitom žít ve své komunitě. Kromě toho jsou lidé se zdravotním postižením nejvíce v bezpečí, když jsou součástí komunity, a ne v segregovaných domovech, kde jsou jejich samostatnost, práva a štěstí upozaďovány. 

Zastánci neurodiverzity se domnívají, že lidé by měli mít možnost vybrat si místo, kde budou žít, i když potřebují pomoc, aby mohli svou volbu realizovat nebo vyjádřit. Lidé s postižením by také měli mít možnost žít společně, pokud je to jejich volba, a to i ve skupinových domovech – pokud je respektována jejich autonomie. 

Další informace naleznete v těchto diskusích:

MÝTUS: Neurodiverzita tvrdí, že „neverbální“ autismus neexistuje a každý, kdo má poruchu řeči, je ve skutečnosti génius, který jen potřebuje facilitovanou komunikaci.

Neurodiverzita neznamená popírání mentálního postižení nebo poruch komunikace. Znamená to, že ctí všechny formy komunikace a jednání. Jak píše výkonná ředitelka Autistic Self Advocacy Network Julia Bascom,

„Předpoklad kompetence, lidské důstojnosti a nejméně nebezpečný předpoklad – ty se nevztahují pouze na děti, které jsou tajnými génii. Vztahují se na všechny. Nejdůležitější jsou pro děti, které skutečně mají mentální postižení, které skutečně neumějí číst nebo používat celé věty a které skutečně potřebují rozsáhlou podporu.“

Julia Bascom

Každý může komunikovat. Potřebujeme však více výzkumu v oblasti komunikace a motorického plánování u autistů, abychom mohli vyvinout osvědčené postupy pro autisty s poruchou komunikace. Přesto existuje mnoho užitečných forem AAC neboli augmentativní a alternativní komunikace. Někteří lidé píší na klávesnici, jiní používají systémy symbolů nebo zařízení pro převod textu na řeč. 

Víme také, že mnoho lidí s autismem oprávněně komunikuje prostřednictvím facilitované komunikace (FC) a metody rychlého napovídání (RPM). Někteří zastánci FC a RPM však vykazují i znepokojivé aspekty kultu. To neznamená, že bychom měli přestat zkoumat osvědčené postupy komunikace pro nemluvící nebo částečně mluvící osoby. Měli bychom však přestat automaticky zavrhovat komunikační metody, které u některých lidí fungují, pod ableistickým předpokladem jejich „ochrany.“

MÝTUS: Zastánci neurodiverzity jsou proti všem terapiím a výzkumu autismu.

Zastánci neurodiverzity podporují služby, terapie a výzkum, které se skutečně věnují zlepšení blaha lidí s autismem, například řešení gastrointestinálních problémů, motorických problémů, komunikačních potřeb, problémů se spánkem, epilepsií a úzkostí. 

Bohužel většina výzkumů a „léčeb“ autismu se zabývá buď prevencí nebo léčbou autismu, nebo se snaží autistické děti přimět k tomu, aby se chovaly jako neautistické děti. Tyto přístupy autistům nepomáhají a mnohé z nich, jako například terapie ABA, jsou autisty běžně považovány za traumatizující. 

Rodiče neautistů a další lidé, kteří pocházejí z prostředí mimo komunitu autistů, mají často problém pochopit, proč autisté bojují proti „léčbě“ založené na vyléčení nebo normalizaci, protože byli obvykle vystaveni pouze medicínskému modelu, představě, že autismus je deficit, který je třeba napravit. 

Co však autisté potřebují, je, aby se neautisté snažili co nejlépe pochopit, jak autisté prožívají svět, a aby respektovali autistickou komunikaci, zpracování, stimming, intenzitu, seberegulaci, motorické problémy, přestávky, přechod, smyslovou citlivost, emocionální, lásku ke stejnosti/nechuť ke změně, vyhoření a další potřeby.

MÝTUS: Neurodiverzita znamená, že každý může být zcela samostatný a sebeobslužný bez jakékoli podpory.

Když lidé, kteří šíří mýty o neurodiverzitě, říkají „nezávislost“, obvykle ji definují jako „dělat všechno sám bez jakékoli podpory“. Ne každý může dělat všechno sám, a to je v pořádku! Ve skutečnosti jsou všichni lidé do určité míry závislí jeden na druhém, ať už jde o spoléhání se na jiné lidi, kteří nám vypěstují jídlo, které jíme, ukážou nám, jak dělat nové věci, nebo se orientují ve složitých systémech, jako je zdravotnictví.  

Není špatné ani nesprávné, když lidé potřebují podporu v takových věcech, jako je komunikace, potřeby osobní péče (jako je toaleta, koupání, oblékání) nebo orientace na různých místech. Hnutí neurodiverzity neočekává, že každý bude schopen dělat věci sám za sebe. Spíše chceme, aby lidé měli svůj život pod kontrolou. To znamená, že podporovaná osoba v co největší míře rozhoduje o tom, kdo ji podporuje, jak nejlépe ji podporuje, a může se odvolat, pokud jí poskytovatel podpory ubližuje nebo ji nepodporuje správným způsobem.

Sebeobhajování je sice základní součástí hnutí za neurodiverzitu, ale je to také samostatný pojem, který znamená, jak napsala Mel Baggs, postavit se sám za sebe – ať už to má jakoukoli podobu. 

Sebeobhajoba je:

  • Padnout na zem, když se po vás chce, abyste dělali nerozumné věci, protože nemáte funkční komunikační systém.
  • Sdělování odmítnutí nebo popření, například „ne“.
  • Formulování složitých argumentů a obhajoba vašich zákonných práv. 

To vše jsou platné příklady sebeobhajoby. Sebeobhajování je uplatňování moci nad vlastním životem. Problémem sebeobhajoby je, že je obvykle nepohodlná pro lidi, kteří odmítají věřit, že lidé s postižením mají schopnost jednat. Neurodiverzita je, když už, tak důležitější pro ty, kteří se nedokážou obhájit bez podpory.

Je také důležité si uvědomit, že, jak uvedla Mel Baggs, „‚sebeobhájce‘ má být kontrastem k ‚rodiči-obhájci‘. NEznamená a nikdy neznamenal ‚mluvit pouze za sebe'“.

MÝTUS: Neurodiverzita vylučuje lidi s autismem, kteří mají odpor k hnutí ND a kritizují ho nebo chtějí svůj autismus vyléčit.

To je jako tvrdit, že feminismus vylučuje Anne Coulterovou, protože je hlasitou kritičkou tohoto hnutí. Zastánci neurodiverzity bojují za práva všech neurodiverzních lidí, stejně jako feministky nadále bojují za práva Coulterové bez ohledu na její osobní postoje. 

Při zahrnutí kritických hlasů do zpravodajství o neurodiverzitě je důležité si uvědomit, že tyto hlasy jsou odlehlé, stejně jako je odlehlá Coulterová. Je také důležité si uvědomit, zda tito kritici vystupují proti jiným hnutím na podporu práv, jako je feminismus, práva LBGT, intersekcionalita a občanská práva, a také zda často vznášejí rasistická, antisemitská či jinak bigotní tvrzení. Pro tento účel jsou obvykle reprezentativní kanály na Twitteru.

Zastánci neurodiverzity jsou si vědomi, že někteří autisté by si přáli lék na svůj autismus, existuje však podezření, že tato touha může pramenit z celoživotního špatného zacházení a nepochopení autistů. Kdyby svět více akceptoval neurodiverzitu a neurodiverzní lidi, mohlo by se více autistů cítit dobře ve své kůži. Proto zastánci neurodiverzity tolik usilují o širší pochopení a přijetí autismu.

MÝTUS: Neurodiverzita „oslavuje“ neurologické odlišnosti, jako je pedofilie nebo psychopatie, které lidem ubližují.

Pochopení toho, že mozky lidí fungují odlišně, je jádrem neurodiverzity, ale obviňování neurodiverzity za škodlivá jednání je nepřijatelné. Proto zastánci neurodiverzity aktivně vyvracejí mýty typu „autisté, kteří se dopouštějí sexuálních útoků, nic lepšího neumějí.“

MÝTUS: Zastánci neurodiverzity chtějí, aby rodiče autistických dětí s komplexním a intenzivním postižením mlčeli o realitě svého života a malují autismus na růžovo (tzv. whitewashing).

Zastánci neurodiverzity chtějí, aby se se všemi členy jejich komunity zacházelo se soucitem a respektem. Tím nepopírají, jak obtížný může být život lidí s autismem a jejich rodin; protože jsme sami vyrostli s autismem a/nebo jsme rodiči dětí s autismem, až příliš dobře chápeme, jak těžké to může být pro dítě s autismem v rodině – zejména pokud tato rodina není připravena nebo nemá pochopení kvůli nedostatku podpory a/nebo chybným informacím o osvědčených postupech při výchově dětí s autismem. Chápeme také, že život může být náročný i pro rodiny, které se ze všech sil snaží dodržovat osvědčené postupy

Nemyslíme si však, že je vůči autistickým dětem spravedlivé, aby byly v centru pozornosti příběhy o tom, jak autismus ztěžuje život jejich rodinám. Tyto příběhy obvykle zhoršují stigmatizaci autismu a autistů, místo, aby zvyšovaly povědomí o tom, jak lépe začlenit a přijmout autisty jako spoluobčany. 

Někteří rodiče obhajují příběhy, které narušují soukromí jejich dětí, tím, že mají právo být „upřímní“ – ale není upřímné vyprávět příběh o dvou lidech a přitom zahrnout pouze pohled jedné osoby. Zastánci neurodiverzity se domnívají, že postižení lidé a jejich rodinní příslušníci by neměli odhalovat hluboce osobní a/nebo ponižující detaily, aby dokázali, že si „zaslouží“ podporu. Přístup k těmto podporám by měl být právem, nikoliv odměnou nebo výsadou. 

Chtěli bychom, aby novináři více zvažovali, jakým způsobem informují o příbězích o autismu a rodičovství: aby nepoužívali senzacechtivé detaily, respektovali soukromí lidí, kteří nedali souhlas k tomu, aby jejich intimní a těžké chvíle byly zveřejňovány, a aktivně povzbuzovali rodiče, aby vyhledávali zdroje založené na informacích o neurodiverzitě a také neveřejné diskusní skupiny o rodičovství. 

Novináři by si také měli být vědomi výzkumu, který naznačuje, že rodiče, kteří se snaží pochopit, přijmout a podpořit realitu svých autistických dětí, mají tendenci mít lepší duševní zdraví než ti, kteří tak nečiní – bez ohledu na povahu potřeb podpory pro své děti. Tyto příběhy by měly přinejmenším obsahovat zdroje založené na informacích od autistů, které se týkají výchovy autistických dětí v dobrých časech i v krizových situacích.

A konečně, obhájci neurodiverzity jsou stejně jako rodiče v těchto příbězích rozzlobeni nedostatečnou podporou a financováním autistických dětí a dospělých (a jejich rodin). Proto se zastánci neurodiverzity věnují změnám politiky a dalším snahám, které mají prospět všem členům autistických komunit.

—-

S Amandou Forest Vivian, Shannon Des Roches Rosa, Savannah Logsdon-Breakstone, Carou Liebowitz, Star Ford, Stevenem Kappem, Mattem Careym a Julií Bascom.

Z anglického originálu, zveřejněného na skvělé stránce http://www.thinkingautismguide.com/p/so-youre-doing-story-about.html

Autor článku