Proč je terapie ABA pro autisty škodlivá?

Možná jste už slyšeli o „Aplikované behaviorální analýze.“

Možná si myslíte, že musí být pro vaše dítě dobrá, protože ji pro děti s autismem doporučuje mnoho učitelů, terapeutů a lékařů.

Ano, je to překvapivé. Ale také pravdivé. #SayNoToABA

Co probereme v tomto článku:
Co je trauma?
ABA a smyslová senzitivita
Co říká výzkum
Zkušenosti autistů s ABA terapií
ABA terapie a souhlas
Alternativy k ABA
Společenský tlak a závěrečné myšlenky

Shrnutí:
ABA terapie neklade na první místo emocionální pohodu a kvalitu života dítěte. ABA terapie předpokládá, že děti prostě nebudou dělat věci a je třeba je k tomu motivovat odměnami a negativním posilováním (nebo absencí odměn). ABA terapeuti nepředpokládají, že autistické děti nemohou dělat to, co po nich žádají (dělat složité fyzické úkoly nebo fyzicky mluvit), nebo že to, co po nich žádají, je bolestivé (například navázat oční kontakt, být ve smyslově zahlcujícím prostředí). Na rozdíl od většiny jiných terapií navíc terapie ABA není vedena samotným dítětem. Místo toho sám ABA terapeut a rodič rozhodují o tom, jaké cíle musí dítě splnit. ABA terapie také odměňuje autistické děti za to, že skrývají svou bolest a trápení, a odměňuje autistické děti za to, že se „přizpůsobují“ neurotypickým normám. Maskování autistických potíží, kterého se většina z nás dopouští desítky let nebo celý život, často vede ke špatnému duševnímu zdraví, a dokonce ke zvýšené sebevražednosti. Výzkumy týkající se traumatu, smyslové citlivosti a účinnosti terapie ABA jsou uvedeny níže.

„Po opakovaných cyklech ve třídě se u autistického dítěte začíná rozvíjet posttraumatická stresová porucha, protože neurotypický BCBA se zaměřuje na funkci chování a na to, jak se dítě podřizuje, a ne na to, co dítě svým chováním sděluje.“

Amy Grant z Therapist Neurodiversity Collective

ABA Terapie a PTSD

Co je trauma?

„Jakákoli aktivace naší stresové reakce, i malá, která je nepředvídatelná a nekontrolovatelná nebo dlouhodobá, vede k traumatickým změnám.“ – Dr. Perry

„Součástí traumatu jsou situace, prostředí, nad nimiž nemáme kontrolu.“ – Dr. Brene Brownová

– Unlocking Us

ABA terapie neuznává důvody chování

ABA terapie neumožňuje autistickému dítěti kontrolu nad svým prostředím. ABA terapie neumožňuje autistickým dětem používat smyslové podpůrné prostředky (sluchátka, sluneční brýle, hračky, zátěžové deky atd.), a pokud ano, používají se pouze jako pobídka s časovým omezením, a ne jako skutečná smyslová podpora. Pobyt v prostředí, které používá plánovanou ignoraci (ignoruje dítě, když je v tísni a/nebo se hroutí), odmítá se přizpůsobit jeho smyslové citlivosti a odměňuje ho za skrývání smyslové bolesti, je traumatizující.

Odměnili byste někdy dítě za to, že položilo ruku na horkou plotnu?
Poté, co na tuto otázku odpovíte „ne“, považovali byste takovou situaci za týrání?

Smyslová senzitivita je skutečná a bolestivá – ABA to popírá

Smyslová citlivost autistům může působit bolest. Není to nic, co by mohlo zmizet tím, že na nás někdo pustí hlasité zvuky nebo jasná světla.

Náš mozek je v pozitivním i negativním smyslu zapojen odlišně a kvůli této odlišnosti si mnozí z nás nedokážou na podněty zvyknout.

„Snižování citlivosti“ nefunguje: je to fyziologické, je to součást našeho nervového systému

Pokud vás zajímá, proč jsem se ptala, jestli byste někdy odměnili dítě za to, že položí ruku na horkou plotnu, tak proto:

Smyslová citlivost je fyziologická, je skutečná a skrývání smyslové bolesti má neblahé důsledky pro zdraví autistů, včetně skutečných následků pro fyzické zdraví – Klikněte zde a přečtěte si více.

Moje vlastní zkušenost
Mám hyperakusii (bolest ušního bubínku při středně hlasitých zvucích) a 24 let jsem žila jako nediagnostikovaná autistka s hyperakusí. Za tu dobu jsem nikdy nenosila ochranu sluchu a byla jsem úzkostná troska. Moje hyperakuze se za těch 24 let nikdy „nespravila“ poslechem hlasitých zvuků (věřte mi, že jsem se trápila, když jsem se „snažila“ zjistit, jestli to jde, což mě jenom víc unavovalo a bolelo). Je to součást mé neurologie. Ochrana sluchu byla nezbytnou a užitečnou smyslovou podporou, kterou jsem po celou dobu potřebovala, a výrazně mi zlepšila kvalitu života.

Co říká výzkum

Výzkum ukázal, že ABA je neetická, neúčinná, a dokonce škodlivá.

Výroční vojenská zpráva ukazuje, že ABA terapie je neúčinná

Zpráva americké armády z roku 2020 ukázala, že ABA nezvyšuje kvalitu života dětí s autismem:

Rebuttal to critique of “ABA is NOT Effective: So says the Latest Report from the Department of Defense”

„V případě východního regionu trendová linie naznačuje, že s větším počtem hodin služeb ABA se výsledky příjemců zhoršovaly. V regionu Západ neexistuje statisticky významná korelace mezi celkovým počtem poskytnutých hodin přímých služeb a skóre výsledných ukazatelů. Linie trendu v regionu Západ vykázala plochou linii trendu, která nezaznamenává žádnou korelaci s poskytnutými hodinami služeb ABA. Nezdá se, že by existovala korelace mezi výslednými opatřeními a počtem poskytnutých hodin. Jinými slovy, zdá se, že počet poskytnutých hodin nemá vliv na výsledky. Pokud by množství přímých služeb ABA souviselo se zlepšením, trendová čára by vykazovala statisticky významný záporný sklon. Proto jakoukoli procentuální změnu ve skóre PAC v průběhu času (obrázek 4) nelze přímo přičítat hodinám služeb ABA poskytovaných v rámci ACD a může být způsobena jinými faktory, jako je vývojový růst/zrání a/nebo jiná souběžná léčba.“

Výroční zpráva DoD o demonstračním programu péče o osoby s autismem 2020

Výzkum ukazuje, že ABA terapie koreluje s příznaky posttraumatické stresové poruchy:
Důkazy o zvýšeném výskytu symptomů PTSD u autistů vystavených terapii ABA

„Téměř polovina (46 %) respondentů vystavených ABA splňovala diagnostický práh pro PTSD a extrémní stupeň závažnosti byl zaznamenán u 47 % postižené podskupiny. Respondenti všech věkových kategorií, kteří byli vystaveni ABA, splňovali kritéria PTSD o 86 procent častěji než respondenti, kteří ABA vystaveni nebyli. Dospělí i děti měli zvýšenou pravděpodobnost (41, resp. 130 procent), že splní kritéria PTSD, pokud byli vystaveni ABA. Dospělí i děti, kteří nebyli vystaveni ABA, měli 72procentní šanci, že neuvedou žádnou PTSS (viz obrázek 1).“

Důkazy o zvýšených symptomech posttraumatické stresové poruchy u autistů vystavených aplikované behaviorální analýze
Celý text naleznete zde

A co chování, při kterém dochází k sebepoškozování (SIB), jako je mlácení hlavou?

Níže citovaný časopisecký článek:
Léčba sebepoškozujícího chování u poruch autistického spektra – Možné příčiny mlácení hlavou

Je to ale opravdu škodlivé?

Citace níže z článku Jak velká míra dodržování předpisů je příliš velkou měrou: Je dlouhodobá ABA terapie zneužíváním?

„Intervence, které vedou k letům stráveným snahou přinutit dítě k očnímu kontaktu, podmínit dítě, aby přestalo stimovat, nebo poslouchat příkazy typu „ruce dolů“, bez zjevného porozumění funkci takového chování u dětí s poruchou autistického spektra, jsou nepochybně zneužíváním a upřímně řečeno nezodpovědností, pokud rozumíme mozku autistů. Výzkumy ukazují na hyperaktivitu v různých oblastech mozku autistů, která vede k nadměrné stimulaci a může vysvětlovat řadu příznaků, jako jsou averzivní reakce na pohled očí (Dichter, Felder a Bodfish, 2009; Martineau, Andersson, Barthélémy, Cottier a Destrieux, 2010; Markram a Markram, 2010). Tato hyperstimulace se projevuje nadměrnou aktivací amygdaly při delším zadržení pohledu očí (Dalton et al., 2005; Markram & Markram, 2010). Výzkumy také popisují funkci stimování u dětí s poruchou autistického spektra podobnou funkci kousání nehtů, hraní si s vlasy, poklepávání nohou atd. intervence však zaznamenaly rozdíly ve stimování nebo pohybu a svévolně rozlišily, které pohyby jsou patologické a které ne (Baron, Groden & Groden, 2006). Navíc se ukázalo, že mnoho stimmingových pohybů nebo chování souvisí se stresem a úzkostí, které mohou způsobit vystupňování neobvyklých pocitů a pohybů, zatímco jiné souvisejí s bolestivou senzorickou hyperaktivitou (Baron et al., 2006; Brenner, Friedman, & Merritt, 1947). Celoživotní trestání za určité pohyby a nucení k očnímu kontaktu navzdory fyziologické bolesti a nepohodlí, které s tím souvisí, jsou psychickým a fyzickým týráním.“

Sandoval-Norton and Shkedy 2019

Co o terapii ABA říkají autisté, kteří jí prošli?

Přečtěte si o skutečných zkušenostech lidí s autismem s ABA
(Bacha: Omezování, týrání, gaslighting, senzorické útoky)

Výběr zkušeností dospělých autistů s ABA (všechny obrázky jsou zde, překlady jsou v popiscích pod obrázky)

Proč jste nevěděli, že aplikovaná behaviorální analýza je škodlivá:

1. Nejčastější „terapií“, kterou rodičům nově diagnostikovaného autistického dítěte doporučují, je forma konverzní terapie (tzv. aplikovaná behaviorální analýza). To je hlavní „terapie“, kterou v USA hradí pojišťovna. Většina rodičů netuší, že je špatná. ABA terapie je založena na dodržování pravidel a byla částečně vytvořena Ivarem Lovaasem, který se také podílel na vzniku projektu The Feminine Boy Project. Oba tyto „start-upy“ zahrnovaly mučení dětí, dokud se nechovaly „normálněji“. Moderní verzí tohoto postupu je odměňování autistických dětí oblíbenými potravinami nebo činnostmi, když splní určité podmínky, například naváží oční kontakt (což je pro mnohé z nás jako zírání do slunce), mluví a když skrývají úzkost z přetěžujícího prostředí. ABA terapeuti dělají prvních několik týdnů, než začnou s tréninkem dodržování pravidel, takzvané „párování“. „Párování“ spočívá v tom, že ABA terapeut dělá s autistickým dítětem jeho oblíbené činnosti, nechává ho jíst jeho oblíbenou svačinu a v podstatě si s ním jen hraje. To je důvod, proč lidé mohou říkat: „Ale autistické dítě vypadá tak šťastně, když jde na ABA terapii! Milují, když s nimi dělají X/Y/Z!“. Protože ABA terapeuti také říkají rodičům, aby určité zábavné činnosti doma omezili, takže je dělají jen v ABA jako odměnu. ABA je způsob, jak donutit autistické děti k maskování tím, že se proti nim použijí jejich vlastní zájmy a oblíbené věci. Žádá po dětech, aby poslouchaly náhodné cizí lidi, bez ohledu na to, co po nich chtějí. Nepomáhá poskytovat smyslovou podporu ani neučí alternativní komunikaci. Nepomáhá rozvíjet samostatnost dítěte, jeho sebeobhajovací schopnosti ani emoční regulaci, protože vše je založeno na systému odměn. Když tato odměna zmizí, když neexistují žádné příkazy, autistické dítě nemusí vůbec vědět, co má v životě dělat. Jedno tajemství – autistické děti rostou a vyvíjejí se stejně jako neurotypické děti. Proto ABA terapeuti používají na rodiče zastrašovací taktiku, aby je přiměli zapsat dítě ve věku 2-4 let a absolvovat 30 hodin ABA týdně. Říkají: „Vaše dítě nikdy nebude dělat X, pokud…“. Vědí, že pokud rodič počká déle, uvidí, že ano, rodičovo autistické dítě se skutečně vyvíjí samo. Možná stále potřebuje smyslovou podporu a alternativní metody komunikace, ale stále se učí, zajímá se o nové věci a komunikuje. Děti s autismem rostou stejně jako lidské bytosti, i když jejich vývojové mezníky mohou vypadat jinak. Víte proč? Protože jsme lidskými bytostmi! A zasloužíme si, aby se s námi jako s takovými zacházelo, aby nám bylo rozuměno, abyste nám vyšli vstříc, a ne abychom byli nuceni se podřídit skrze pozitivní posilování.
2. Existují dospělí autisté a mýtus o „nedostatku teorie mysli“ je opravdu jen mýtem. Autisté dobře komunikují s jinými autisty a neurotypičtí lidé dobře komunikují s jinými neurotypickými lidmi. Není to jednosměrná ulice. Výzkumy to dokazují.
3. Neurotypičtí lidé hodnotí autisty poměrně negativně a přísně. Neurotypičtí lidé, aniž by věděli, že jsme autisté, mají menší pravděpodobnost, že se s námi budou chtít stýkat, a na první dojem nás vnímají negativněji, což pravděpodobně ovlivňuje naše pracovní vyhlídky. I na toto téma existuje výzkum. V podstatě jakákoli modalita vnímaná neurotypickou osobou o osobě s autismem, která nebyla -čtením slov, která osoba s autismem napsala-, byla hodnocena negativně. Více informací o tom pochází od @Noahsasson’s laboratory – https://www.nature.com/articles/srep40700
4. Mnoho autistů má smyslovou citlivost a ta je skutečná! Naše mozky fungují jinak. Nemůžete nás prostě bombardovat podněty a předpokládat, že si náš mozek „zvykne“. Věřte mi, že jsem to dělala se zvukem a jediné, k čemu to vedlo, byla únava, frustrace a bolest. Toto je pěkná přednáška z TEDu, která ukazuje, že ano, naše mozky skutečně interpretují podněty odlišně. Existuje také výzkum, který ukazuje, že na oční kontakt máme zvýšenou reakci amygdaly. Prosím, berte ohled na naši smyslovou citlivost. https://youtu.be/TKEN2d5l7B816/
5. Všichni nechodíme s nápisem „autista“ na čele. Tak to nefunguje. Mnoho, mnoho autistů neví, že jsou autisté, a mnoho autistů nemá prostředky na to, aby si nechali stanovit „oficiální“ diagnózu, která může v USA stát tisíce. Nepředpokládejte, že jste ještě nikdy nepřišli do styku s autistou. Spíše je pravděpodobné, že ano. A nepředpokládejte, že chování, které ostatní lidé projevují (nošení sluchátek/pohled dolů/nepohyblivost/“tupost“), je záměrné, že vás chtějí rozrušit nebo být nevychovaní. Nepředpokládejte, že někdo, kdo se dívá na podlahu, vám nevěnuje pozornost (já rozhodně ano). Nepředpokládejte, že osoba, se kterou mluvíte, ví, že se nudíte a chcete z rozhovoru odejít. Prostě se místo toho přímo zeptejte: „Slyšíš, co říkám?“ Netrestejte lidi za autistické/jinak neurodivergentní chování. Místo toho, abyste předpokládali to nejhorší a usuzovali na jejich úmysly, ptejte se proč. Uvědomte si, že mozek ostatních nefunguje stejně jako ten váš a že mohou potřebovat jiné věci než vy, a je to v pořádku.
6. Nepoužívejte funkční nálepky. A pokud vám někdo řekne, že je autista, netvařte se šokovaně nebo nevěřícně, ani neříkejte „každý je trochu autista“ nebo „ty jsi tak vysoce funkční!“ (To se mi stává často.) Autisté, zejména dospělí, vám nedají najevo všechno. Mnoho dospělých s autismem se maskuje a je to vyčerpávající. Když říkáte tyhle věci, myslíte tím: „Moje předsudky o autismu byly právě úplně vyvráceny!“ nebo „Páni, ty musíš hodně maskovat, to je určitě vyčerpávající!“ Maskování může vést k vyhoření a problémům s duševním zdravím.
7. Domněnky, které si lidé o autismu vytvářejí, když se k němu přiznáme, nebo odsudky, kterých se nám dostává, i když se k němu nepřiznáme, mohou rozhodnout o naší práci, vztazích a všem ostatním v životě. Neautisté mají možnost pomoci nám to změnit. Dvakrát se zamyslet, než odsoudíme někoho, kdo náhle odešel bez rozloučení, dvakrát se zamyslet, když se někdo zeptá, zda může věc vyřešit e-mailem místo osobního setkání. Dvakrát se zamyslet, když vidíte někoho rozrušeného, kdo nedokáže mluvit (pravděpodobně se jedná o shutdown).
8. Přijetí autismu neznamená, že by se každý autista musel odhalit a vypořádat se s následky. Přijetí autismu znamená uznat, že vám lidé mohou připadat jiní, potřebovat jiné věci než vy, a přitom je za to neodsuzovat.
9. Další důležitou věcí je, že většina z nás není taková, jak nás ukazuje televize. Většina z nás nejsou běloši. 7 a 8 platí dvojnásob pro autisty z marginalizovaných skupin, zejména BIPOC autisty, kteří jsou nejvíce ohroženi policejním násilím a musí se maskovat. Nepomáhá, že autismus je vnímán jako postižení bělochů. Většina pracovníků ve výzkumu a odborníků na autismus jsou běloši.Mnoho odborníků má předsudky vůči BIPOC a lidem, kteří nejsou muži. @DesiRJones mluví o rasových rozdílech – https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361320948313
10. Často se mluví o „ženském autismu“, což popírá skutečnost, že 1. neexistují různé typy autismu podle pohlaví a 2. mnoho, mnoho autistů je trans/nebinárních. Jen málo výzkumů autismu zahrnuje nebinární lidi a trans lidi obecně. Pokud se tedy chcete dozvědět něco o autistech od lidí s autismem, doporučuji vám podívat se na tyto stránky.@NeuroClastic,@awnnetwork_,@autselfadvocacy, a sledujte další autisty na twitteru a čtěte jejich blogy. Na svém blogu jsem napsala příspěvek určený především rodičům, ale je užitečný pro kohokoli, kdo chce autistům lépe porozumět. https://autisticscienceperson.com/2021/01/05/a-guide-to-understanding-your-autistic-child/ Další dobré vlákno o autismu najdete zde https://twitter.com/steve_asbell/status/1367551627578769413

ABA terapeut přiznává, že nejdůležitější osobou je rodič, nikoliv autistické dítě:

„Rodiče malého dítěte s autismem je třeba považovat za nejdůležitější stranu a hlas, kterému je třeba naslouchat.“ https://megaphone.link/SLSD1605342734

Bližší pohled na to, proč je ABA neetická:

Terapeut ho zbytečně přivádí do meltdownu, což je kruté.

TW: ABA abuse

Like the therapist is unnecessarily causing him to meltdown, this feels cruel https://t.co/FPLcyR4vlg

— Sarah Boon #StopTheShock (@Saraheboon) February 21, 2021

ABA terapie nevyžaduje souhlas dítěte:

Souhlas znamená: Oba lidé chtějí sdílet doteky.

This is how we teach consent.
No euphemisms.
No milkshakes.
No moving the line.
No minimising harm.
Just clear, simple opportunities for examining values and having conversations for ALL students pic.twitter.com/0CU4HqMxBp

— Deanne Carson (@DeanneCarson) April 19, 2021

Škála souhlasu 

1. Souhlas: Obě osoby chtějí sdílet dotek
2. Poslušnost: Děláte něco, protože máte pocit, že byste měli, nebo aby vás měl někdo jiný rád 
3. Nátlak: Děláte něco, protože vás někdo nutí, aniž byste řekli ano, nebo se snaží, abyste se cítili špatně, když to neuděláte 
4. Donucování: Dělat něco, protože někdo vám vyhrožuje, vydírá vás nebo vás uplácí. 
5. Násilí: Někdo použije násilí nebo vás fyzicky přemůže, aby vám něco udělal

Takto učíme souhlas.
Žádné eufemismy.
Žádné mléčné koktejly.
Žádné posouvání hranice.
Žádné zlehčování újmy.
Jen jasné, jednoduché příležitosti ke zkoumání hodnot a k rozhovorům pro VŠECHNY žáky.
www.bodysafetyaustralia.com.au

Absence souhlasu v praxi, ve skutečných případových studiích „výzkumu“ ABA –

Moderní ABA. Zbrusu nová výzkumná práce doktora věd.
Zde je:
https://tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09362835.2021.1938058?journalCode=hexc20
Připravte se, přátelé. Toto se provádí na třech dětech ve věku 8-9 let, z toho na jedné dívce. Jsou “ neposlušné“, protože neuposlechnou alespoň jeden pokyn denně, jak se o nich dozvídáme.

Dozvídáme se, že u dětí s autismem „může být důvodem neposlušnosti snaha o získání pozornosti, únik/vyhnutí se požadavkům nebo obojí.“ Aha, dobře. Tedy ne z důvodu úzkosti, strachu, vyčerpání, bolesti, touhy po samostatnosti nebo z důvodu, že úkol přesahuje jejich vývojovou úroveň atd.?

Děti jsou nuceny plnit úkoly. Výzkumník s nimi naváže bolestivý oční kontakt (ano, lidé s autismem prožívají oční kontakt jako bolestivý/přehlcující) a pak po nich požaduje, aby splnily nějaký úkol. Pokud úkol splní, dostanou čokoládový bonbón nebo žvýkačky. Ano, sladkosti.

Dětem se stále dokola dostává bolestivého očního kontaktu a sladkých pochoutek. Aby výzkumník zjistil, zda to bude ještě účinnější, přidá k tomu objetí, poplácání nebo podání ruky.
Ano, objetí.
Ne, nejedná se o známého, důvěryhodného pečovatele. Tohle je výzkumný tým.

Marně jsem hledala smysluplnou diskusi o etice toho všeho. Jen vágní prohlášení o obecném souladu.
Hledala jsem důkazy o souhlasu. Ne, dětem nebyla dána žádná smysluplná možnost říci ne.
Hledal jsem zmínku o nežádoucích účincích, dlouhodobém poškození. Nic.

Podíval jsem se, jestli tým s dětmi mluvil o tom, proč jim dělá potíže splnit nějaký úkol, vzhledem k tomu, že děti prý mají „mírný“ autismus (povzdech). Ne.
Takže.
Ehm.
Ano, to je zcela nová moderní ABA.
A lidé s autismem jsou z ní obecně zděšeni.

Co jsme to udělali?
Naučili jsme dítě, proč je důležité dodržovat pokyny?
Ne.
Usnadnili jsme dítěti, aby ho oslovil cizí člověk a dal mu sladkost, když se nechá obejmout?
Ano, to jsme udělali.
Zničili jsme jejich vztah k jídlu?

Je možné, že jsme jim tím vším cukrem poškodili zuby?
Přivedli jsme je tímto posilováním s využitím potravin potenciálně k poruchám příjmu potravy?
Naučili jsme je, že před ponižujícími a nesmyslnými věcmi není úniku, takže se musí podřídit? (Naučená bezmocnost.)

Je toto ten „zlatý standard“ „léčby“ autistických dětí? Ano, je.
Je to zlatý standard?
Podle mého odborného názoru ne. Není to učení a není to vhodné pro žádné dítě.
Děkuji vám za přečtení.
https://twitter.com/AnnMemmott/status/1408314055979417606?ref_src=twsrc%5Etfw%7Ctwcamp%5Etweetembed%7Ctwterm%5E1408315334243848193%7Ctwgr%5E%7Ctwcon%5Es2_&ref_url=https%3A%2F%2Fautisticscienceperson.com%2Fwhy-aba-therapy-is-harmful-to-autistic-people%2F

Jak by vypadala ABA pro neurotypické děti:

Odměňování dítěte za to, že nenavazuje oční kontakt.
Odměňování dítěte za stimulaci a odebrání odměny, když už dítě nestimuluje.

Očekávat, že dítě uslyší bzučení zářivek, a „opravovat“ ho, když to neslyší, tím, že ukáže na místo, kde jsou světla, a řekne „au! to bolí!“.

A dělat to znovu a znovu, dokud to neudělají samy bez pobízení – teprve pak dostanou odměnu.

Odměňování dítěte za to, že se dívá od vás, a pokud se na vás stále dívá, ignorujete to, co vám říká, protože „neposlouchá ušima“.
Naslouchejte jejich potřebám pouze tehdy, když k vám orientují ucho, nikoliv obličej, a to i v případě, že mají hlad.

Dovolte jim hrát si s hračkami pouze tehdy, když „správně“ splní všechny výše uvedené úkoly, a nechte rodiče omezit přístup k hračkám, aby je NT dítě mohlo mít pouze v době, kdy je na terapii, aby je mohlo používat jako odměnu.

Požádejte je, aby vám řekly, že jídlo, které rády jedí, je „fuj“, a pokud sní jídlo, které mají rády, nedávejte jim odměnu.

Požádejte je, aby používaly znakovou řeč, a když neumějí znakovat a nechtějí to udělat, zrušte zábavnou činnost, kterou se chystaly dělat dál.

Pokud při plnění úkolu nestimulují, chytněte je za ruce a donuťte je mávat, protože to je to, co „máte“ dělat, tak jste dobrý posluchač a žák.
Pokud stále používají metafory nebo neurčité komentáře, které nejsou přesné, opravte je a řekněte jim „Ne“.

Pokud si hrají a „předstírají“, že předměty nejsou tím, čím jsou, přinuťte je přestat a dejte jim ruce z hračky pryč. Ukažte jim, jak si mají „správně hrát“ tím, že hračky postavíte do řady, a pokud to neudělají, ukazujte jim to tak dlouho, dokud to neudělají. Donuťte je, aby to dělaly znovu a znovu.

Řekněte rodičům, že si děti „hrají špatně“ a že by měli doma posilovat „správnou“ hru. Předstírat, že předměty nejsou tím, čím jsou, je špatné a není to zdravý vývoj pro rostoucí neurotypické děti.

Pokud se neurotypické děti kvůli něčemu z toho rozčílí, neposlouchejte je, zejména když s vámi naváží oční kontakt, protože nekomunikují správně. Musí se naučit komunikovat pomocí znaků a vyjadřovat se doslovně, aby zapadly.

Pokud je stresuje to, co děláte, nevšímejte si jich a pokračujte v plnění úkolu, například v rovnání hraček do řady. Ujistěte se, že se ten den nedostanou k žádným „zábavným“ činnostem, jako je hraní počítačových her nebo získávání předmětů pro jejich pohodlí.

Tím se zajistí, že se dítěti bude terapie vždy líbit.

Pokud je budeme ignorovat, když je rozrušené, podpoříme tím seberegulaci a zajistíme, že se naučí dělat věci správně, protože mu budeme věnovat pozornost a odměnu, když tyto věci udělá správně.

Zneužívání = dlouhodobé trauma z maskování

Chci něco vysvětlit.

Když říkáme, že „ABA je zneužívání“, nemyslíme tím, že odměňování dítěte za to, že dělá domácí úkoly, které zvládne, je zneužívání.

Myslíme tím, že odměňování za to, že prožívá smyslovou bolest a emocionální strádání, má dlouhodobé dopady na duševní zdraví a emocionální trauma a být v „terapii“, která se zaměřuje na to, že dítě žádá a odměňuje za to, aby se zbavilo svého hlavního způsobu regulace (stimulace), a nutí ho dělat únavné opakující se úkoly a „zvládat“ bolestivé prostředí s bolestivými smyslovými úkoly, jako je navazování očního kontaktu –
a dělat to 30 hodin týdně dítěti, které stále roste, rozvíjí si pocit identity a hodnoty jako lidská bytost, a říkat mu, že jeho přirozená řeč těla je nesprávná, že to, jak si přirozeně hraje, je nesprávné, že být v bolestech znamená, že dostaneš lásku – je zneužívání.

To je zneužívání.

Proč je pro autisty tak těžké vyjadřovat své trápení:

Toto je vlákno o mé (velmi nedávné) zkušenosti s „opožděným zpracováním emocí“, nebo přesněji řečeno:

Jak se tvářit, že jste v pořádku, i když tomu tak není, protože nedokážete ostatním lidem sdělit složitost situace a nebylo by „vhodné“ se před nimi zhroutit.

Dnes jsem byla u zubaře, na místě, které má skutečně dobrý, vstřícný personál a obecně bylo velmi vstřícné a přívětivé. Dokonce jsem dostala pokoj v prvním patře, protože jsem jim řekla o svém zraněném kotníku. Nebyl s tím žádný problém.

A je důležité si uvědomit, že někdy není na vině jeden člověk, ale je to prostě způsob, jakým se my autisté musíme orientovat ve světě. Když jsem přišla dovnitř, musela jsem recepční říct, že mé „preferované jméno“ je nyní mým zákonným jménem.

Řekla jsem jí to a ona se zarazila a řekla: „Dobře, ale co jste měla v pojištění předtím?“.

Nějak je horší, když se musím jmenovat starým jménem, než když to dělá někdo jiný. Nemohla si místo toho prostě vyhledat moje příjmení?

Překvapilo mě, jak hrozný pocit jsem měla, když jsem jí řekla své staré jméno. „Ale aspoň se to teď změnilo,“ pomyslela jsem si.

Nezměnila jsem si pohlaví, které bylo stále uvedeno jako F, i když měli nebinární (zpočátku jsem nevěděla, jak moc je tato praxe vstřícná, takže jsem to nezkoušela).

Stejně jako mnoho mých příběhů s dysregulací začíná i tento:

Ačkoli jsem si pro jistotu vzala špunty do uší, rozhodla jsem se, že si nevezmu sluchátka.
Obvykle nemusím čekat příliš dlouho a při čištění zubů by se mi sluchátka nosila těžko. Tentokrát to bylo poprvé, co bylo tak rušno a já musela poslouchat diskusi mezi jiným pacientem a ( poněkud hlasitou) recepční. Ale nebylo to hrozné, pořád jsem byla v pohodě. Hygienistka mě vzala dozadu a mluvila velmi, velmi hlasitě, možná proto, že bylo tak rušno. Později mluvila snesitelněji, ale první 3 minuty byly drsné. Byla ale docela milá. Bohužel se ukázalo, že mám zánět dásní a oteklé dásně, takže čištění zubů bylo opravdu, ale opravdu bolestivé. Také mi několikrát řekla, že si musím čistit zuby častěji, jako bych ji napoprvé neslyšela.

Nebyla povýšená, jen to říkala velmi důrazně (a zkrátka hlasitě).

Bylo to nejbolestivější čištění, jaké jsem kdy zažila.

Než se mě zeptala, jestli jsem v pořádku, prošla mi téměř 75 % zubů a během toho jsem vydávala zvuky (a vrávorala), abych naznačila, že nejsem v pořádku, ale ona mě přes odsávačku vody neslyšela. Asi na tom nezáleželo, protože to stejně musela udělat, aby vyčistila dásně.

Ale když se mě nakonec zeptala, jestli jsem v pořádku, byla jsem na sebe dokonce pyšná, že jsem hned neřekla „mhm“, jak to často dělám.

Místo toho jsem se zarazila a vlastně jsem udělala váhavé gesto rukou, abych naznačila, že nejsem v pořádku.

Ale místo toho, aby se zastavila a dala mi pauzu, pokračovala.

Při oplachování jsem několikrát vyplivla krev, když bylo hotovo a bylo to upřímně dost děsivé vidět.

Hlavní zubař byl jako obvykle velmi milý a vlastně mi pomohl se trochu uklidnit (ale nevěděl, že jsem v úzkých). Když se mi díval na zuby, dokonce jsem uronila slzu, kterou asi neviděl, protože jsem ležela.

Opravdu jsem se snažila nerozbrečet, ale pokaždé, když jsem promluvila, bála jsem se, že se rozbrečím.

Nedokázala jsem říct, jestli si všiml slz, které se mi draly do očí, nebo ne.

Chcete vědět, proč jsem měla zánět dásní? Protože když jsem tam byla naposledy, navrhl mi elektrický zubní kartáček. Ale ten, který jsem dostala, nemá dostatečně dlouhé štětiny, abych si zuby vyčistila stejně jako s neelektrickým kartáčkem, což znamenalo, že jsem se nedostala dostatečně pod dásně.

Nebylo to proto, že bych si zuby čistila málo (jediné, co dělám důsledně, je čištění zubů kartáčkem a zubní nití). Kdybych kartáček nezměnila, neměla bych tak strašný problém, protože bych si zuby nečistila jinak. Alespoň nemám žádné kazy. Hlavní zubařka mě už chtěla propustit, když hygienistka řekla: „Ne, musím si projít ještě jednu věc.“

Hygienistka mi dala užitečné tipy na čištění zubů (používání růžového kartáčku) a byla praktická při vysvětlování, což rozhodně oceňuji (i když mi opět přejela přes velmi citlivé krvácející dásně), ale překvapivá odpověď „ne, ještě jsem s ní neskončila“ mi skutečně způsobila, že jsem nedokázala udržet emoce. Také se mi snažila dát léky proti bolesti krvácejících dásní a omlouvala se, že čištění tak bolí, což jen ještě více snížilo mou schopnost vše ustát. Než jsem přišla za recepční, abych se objednala, už jsem brečela naplno, ale v tu chvíli jsem měla nasazenou masku, takže nevím, jestli to na mně poznali.

Jednou z nejhorších částí bylo, že jsem měla nasazenou masku oni/oni (což nebylo super vidět ze všech úhlů, takže to hygienistka nejspíš nepoznala) a hygienistka mě při rozhovoru se zubařem pořád tak špatně označovala. Upřímně si myslím, že proto jsem v tu chvíli začala naplno brečet.

Zdálo se, že si toho lidé nevšimli, protože jsem měla masku a ta osoba, která mě objednávala, byla milá, takže jsem okamžitě odešla a v autě jsem začala opravdu brečet/hyperventilovat. Když jsem dojela domů, bylo mi po pláči líp, ale když jsem se podívala do tašky, kterou mi dala, vyděsilo mě, že jsem tam viděla růžový kartáček na zuby ze schůzky. Pak se mě partner zeptal, jak to šlo & začala jsem znovu brečet/hyperventilovat.

Co chci, aby si z toho allisté odnesli:

Když jsou autisté ve stresu, často to také ztěžuje naši schopnost sdělit toto trápení.

A když víme, že většinou je naše trápení ignorováno, je nepravděpodobné, že bychom se ho vůbec pokoušeli sdělit, protože víme, že ostatní lidé nám nebudou rozumět, nebudou vědět, jak nám pomoci, nebo se o nás upřímně řečeno nebudou zajímat, protože „nevypadáme“, že nás něco bolí nebo že potřebujeme podporu. Existuje tolik důvodů, proč být rozrušený a tyto „maličkosti“ se stupňují.

Neexistuje způsob, jak to NT vysvětlit v okamžiku, kdy se to děje. Věděla jsem, že prostě musím existovat a být v bolestech protože nebyla jiná možnost.
Nechtěla jsem být tou osobou, která „dělá scény“, protože jediný jiný způsob, jak jsem mohla komunikovat, by bylo, že bych jí vzala ruku/nástroje.

Jen mě to nutí přemýšlet o podcastu, který jsem včera poslouchala, a o tom, jak dochází k traumatu, když nemáte kontrolu nad svým prostředím.

Nezáleží na tom, jak milí jsou lidé, jak moc si myslí, že jim na vás záleží – pokud nevědí, jak vypadá vaše trápení nebo že můžete „vypadat v pořádku“ a mít bolesti, a vy nedokážete komunikovat tak, aby vás vyslechli může vás to traumatizovat.

Proto je terapie ABA tak traumatizující.

Proč alternativní terapie, jako je ergoterapie a logopedie, nemají zaručený účinek:

Pamatujte, že jakákoli „terapie“ pro autistické dítě, i když není označena jako ABA (může to být cokoli – ergoterapie, herní terapie, arteterapie, muzikoterapie, logopedie).

Jakákoli terapie může být prováděním ABA.

Vždy požádejte o možnost zúčastnit se sezení.

Dobře, pokud je ABA špatná, co mám dělat teď? Kde začít hledat podporu?

Získejte informace o autismu od dospělých autistů:
Můžete začít s tímto průvodcem a těmito zdroji

Přidružené obtíže

Každá osoba, ať už s autismem, nebo bez něj, může potřebovat podporu, přizpůsobení a případně pracovní/hudební/řečovou/výtvarnou/fyzickou terapii pro přidružené obtíže, jako jsou:

• dysgrafie
• dyspraxie
• jiné poruchy řeči a/nebo motoriky
• dyslexie
• hypermobilita nebo Ehlers-Danlosův syndrom
• smyslové přecitlivělosti a hyposenzitivity (zjistit, jaké smyslové senzitivity mají, a poskytnout jim podporu).
• potřeba najít nejlepší alternativní komunikační zařízení, ať už jde o AAC (alternativní augmentativní komunikaci), znakovou řeč (ASL/BSL/Makaton), psaní na stroji, psaní, ukazování na obrázky atd.

Dostávám dost DM od profesionálů nebo rodičů, kteří, i když si přečtou o ABA terapii a věří autistům, že je špatná,
přesto se ptají, jaké jsou alternativy? Co jiného, do čeho pak mohu to dítě zařadit, co mu pomůže?

V den #AutisticPrideDay2021 – chci, aby se nad tím všichni lidé, kteří nejsou autisté, zamysleli.

Vážně, opravdu se nad tím pořádně zamyslete.

Představte si, že máte neurotypické dítě nebo studenta. Představte si, že za vámi někdo přijde a řekne: „Tak do jakého programu ho zapíšeme? Jaké terapie?“

„Jakou odbornou pomoc potřebuje schopné neurotypické dítě, aby rostlo a vyvíjelo se „normálně“?“.

Už vám to někdy někdo řekl? Řekl někdy někdo: „To dítě potřebujeme okamžitě na terapii! Je to KRITICKÉ! Jinak se nic nenaučí!“

Myslíte si, že způsob, jakým mluvíme o autistických dětech, je -jakýmkoli způsobem- humánní?

Být autistou neznamená, že potřebujete terapii. To není kvalifikace pro terapii.

Společnost, „odborníci“ na autismus, ignorantští lékaři a pojišťovny vám tento mýtus namluvili.

Jak mohou být autisté hrdí (nebo dokonce jen neutrální) ohledně své neurologie, když je jim neustále říkáno, že potřebují nějakou pomoc jen proto, že existují? Jen proto, že jsou autisté?

Lékaři, ostatní rodiče, učitelé, terapeuti – ti všichni neustále říkají rodičům, že autistické děti POTŘEBUJÍ X/Y/Z, aby mohly růst a vyvíjet se a být lidmi.

Je to naprostý nesmysl.

Nemluvím o přidružených obtížích, mluvím o „protože jsou autistické“ To je blbost.

V den #AutisticPrideDay –

Zamyslete se prosím nad tím, proč předpokládáte, že každé autistické dítě potřebuje terapii. Zamyslete se prosím nad tím, že autisté rostou a rozvíjejí si dovednosti sami, někdy svým vlastním tempem.

A prosím, přestaňte se chovat, jako by terapie byla to jediné, co může autistickému dítěti pomoci.

Naučit se porozumět tomu, jak autistické dítě komunikuje, přizpůsobit se mu a bojovat proti ableismu jsou věci, které pomáhají.

Autisté jsou přirozené lidské bytosti, nepotřebujeme napravovat. Vyvíjíme se tak, jak se vyvíjíme. Učíme se tak, jak se učíme. Mluvíme, když jsme připraveni mluvit, nebo někdy nemluvíme.

Přestaňte se chovat, jako byste se snažili vyřešit hádanku. Vaše autistické dítě bude v pořádku.

Přestaňte se prosím ptát na alternativy, jako by existovala jedna správná odpověď. Neexistuje jedna správná odpověď na to, co pomůže každému autistickému dítěti.

Protože autisté jsou stejně úžasní a soucitní a individuální jako neurotypičtí lidé.

A zasloužíme si být na to hrdí.

Závěrečné úvahy

Moje dítě je autista, co teď?
@AutSciPerson
www.autisticscienceperson.com

Na levé straně jsou zkušenosti mnoha a mnoha autistů s terapií ABA.

A pokud stále nevěříte lidem s autismem, že ABA terapie je škodlivá, přesvědčte se sami na tomto videu, kde ABA terapeutka provádí „cvičení“ na svém autistickém dítěti. Tohle je ABA. Dodržování pravidel a trauma.

Literatura

• Cassidy S, Bradley L, Shaw R, Baron-Cohen S. Risk markers for suicidality in autistic adults. Mol Autism. 2018 Jul 31;9:42. doi: 10.1186/s13229-018-0226-4. PMID: 30083306; PMCID: PMC6069847.
• Annual Report on Autism Care Demonstration Program for FY 2020: Report to the Committee on Armed Services of the Senate and House of Representatives on TRICARE and ABA
  • Summary of DoD Report by Dr. Barry Nathan, Therapist Neurodiversity Collective
• Kupferstein, H. Evidence of increased PTSD symptoms in applied behavior analysis. Advances in Autism. 2018 4;1:19-29.
• Shkedy, G., Shkedy, D., & Sandoval-Norton, A. H. Treating self-injurious behaviors in autism spectrum disorder. Cogent Psychology. 2019 6;1
• Sandoval-Norton, A. H., Shkedy, G. How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse? Cogent Psychology. 2019 6;1
• Wilkenfield, D. A. McCarthy, A. M. Ethical concerns with applied behavior analysis for autism spectrum “disorder.” Kennedy Institute Ethics 2020 30;1:31-69
• Resources on ABA Therapy by the Therapist Neurodiversity Collective
• Why ABA is So Prevalent in the US
• More Resources on ABA by ABA Therapists, Parents, and Autistic People
• Lawson, R., Aylward, J., White, S. et al. A striking reduction of simple loudness adaptation in autism. Sci Rep 5, 16157 (2015).
• Remington, A., Fairnie, J. A sound advantage: Increased auditory capacity in autism. Cognition 166, 459-465 (2017).
• Giant list of Articles About ABA
• Brené with Oprah Winfrey and Dr. Bruce D. Perry on Trauma, Resilience, and Healing

Z anglického originálu
https://autisticscienceperson.com/why-aba-therapy-is-harmful-to-autistic-people/

přeložila Jana Csémy