Plaská 7, Praha 5 – Újezd, Malá Strana
+420775274281

NEURODIVERZITA: NĚKTERÉ ZÁKLADNÍ POJMY A DEFINICE

Jak rozumět autismu, ADHD a životu, když zrovna nedává smysl

NEURODIVERZITA: NĚKTERÉ ZÁKLADNÍ POJMY A DEFINICE

V roce 2014 jsem napsal článek „Neurodiverzita: několik základních pojmů a definic“. Zatím je to ze všech článků, které jsem napsal, ten, který byl nejčastěji citován v pracech jiných lidí (akademických i jiných).

Definitivní, citovatelnou verzi této eseje spolu s doplňujícími komentáři najdete v mé knize Neuroqueer Heresies.

Při odkazování na mou práci mějte prosím na paměti, že moje zájmena jsou ona/její.

Nová paradigmata často vyžadují trochu nového jazyka, a to je jistě případ paradigmatu neurodiverzity. Vidím, že mnoho lidí – vědců, novinářů, bloggerů, internetových komentátorů, a dokonce i lidí, kteří se označují za aktivisty v oblasti neurodiverzity – má v terminologii týkající se neurodiverzity zmatek. Jejich nepochopení a nesprávné používání některých termínů má často za následek špatné a neobratné sdělování jejich poselství a šíření dalšího zmatku (včetně napodobování jejich chyb dalšími zmatenými lidmi). Nesprávné používání terminologie může přinejmenším způsobit, že pisatel nebo řečník bude v očích těch, kteří významu pojmů rozumí, působit jako ignorant nebo nespolehlivý zdroj informací.

Pro ty z nás, kteří se snaží šířit a rozvíjet paradigma neurodiverzity – zejména pro ty z nás, kteří vytvářejí písemné texty o neurodiverzitě – je životně důležité, abychom zachovali určitou základní jasnost a konzistenci jazyka, a to v zájmu efektivní komunikace mezi sebou i s širším publikem. Jasnost jazyka podporuje jasné porozumění.

A protože se stále častěji ocitám v pozici recenzenta cizích textů o neurodiverzitě – při hodnocení studentských prací, recenzování knižních prací nebo příspěvků do časopisů, konzultacích různých projektů nebo dokonce jen při rozhodování, které texty jsem ochoten lidem doporučit – začíná mě unavovat, když narážím na stále stejné základní chyby.

Proto jako službu veřejnosti zveřejňuji tento seznam několika klíčových termínů týkajících se neurodiverzity, jejich významu a správného používání a způsobů, jak je nejčastěji vidím nesprávně používat.

NEURODIVERZITA

Co to znamená:
Neurodiverzita je rozmanitost lidské mysli, nekonečná variabilita neurokognitivních funkcí v rámci našeho druhu.

Co to neznamená:
Neurodiverzita je biologický fakt. Není to perspektiva, přístup, přesvědčení, politický postoj ani paradigma. To je paradigma neurodiverzity (viz níže), nikoli neurodiverzita samotná.

Neurodiverzita není politické ani sociálně aktivistické hnutí. To je hnutí za neurodiverzitu (viz níže), nikoli neurodiverzita samotná.

Neurodiverzita není vlastnost, kterou má nebo může mít každý jedinec. Pokud se jedinec nebo skupina jedinců odchyluje od převládajících společenských standardů „normálního“ neurokognitivního fungování, nemají „neurodiverzitu“, ale jsou neurodivergentní (viz níže).

Příklad správného užití:
„Naše škola nabízí více vzdělávacích strategií, aby se přizpůsobila neurodiverzitě našich studentů.“.

Příklady nesprávného užití:
„Neurodiverzita tvrdí, že…“
Tento pisatel se ve skutečnosti snaží hovořit buď o paradigmatu neurodiverzity, nebo o hnutí za neurodiverzitu. Neurodiverzita jako biologická vlastnost druhu nemůže nic „tvrdit“, stejně jako nemohou něco „tvrdit“ rozdíly v pigmentaci lidské kůže.

„Neurodiverzita je nesmysl.“
Opravdu? Takže lidské mozky a mysli se od sebe neliší? Existuje velké množství vědeckých důkazů, které zcela jasně ukazují, že mezi lidskými mozky existují značné rozdíly. A kdybychom všichni mysleli stejně, svět by byl opravdu úplně jiný. Osoba, která tuto větu napsala, se pravděpodobně snažila vznést námitku proti paradigmatu neurodiverzity a/nebo postojům hnutí za neurodiverzitu a nakonec vyzněla poněkud hloupě, protože nedokázala rozlišit mezi těmito věcmi a samotným fenoménem neurodiverzity.

„Moje neurodiverzita mi ztěžuje zvládání školních povinností.“
Správné slovo by zde bylo neurodivergence, nikoli neurodiverzita. Jedinec z definice nemůže být „různorodý“ nebo „mít různorodost“.

„Autismus a dyslexie jsou formy neurodiverzity“.
Ne. Ne, ne, ne, ne. Nic takového jako „forma neurodiverzity“ neexistuje. Autismus a dyslexie jsou formy neurodivergence.

PARADIGMA NEURODIVERZITY

Co to znamená:
Paradigma neurodiverzity je specifický pohled na neurodiverzitu – pohled nebo přístup, který se omezuje na tyto základní principy:

  1. Neurodiverzita je přirozenou a cennou formou lidské rozmanitosti.
  2. Představa, že existuje jeden „normální“ nebo „zdravý“ typ mozku nebo mysli nebo jeden „správný“ styl neurokognitivního fungování, je kulturně vytvořená fikce, která není o nic platnější (a o nic více neprospívá zdravé společnosti nebo celkovému blahu lidstva) než představa, že existuje jedno „normální“ nebo „správné“ etnikum, pohlaví nebo kultura.
  3. Společenská dynamika, která se projevuje v souvislosti s neurodiverzitou, je podobná společenské dynamice, která se projevuje v souvislosti s jinými formami lidské rozmanitosti (např. rozmanitost etnicity, pohlaví nebo kultury). Tato dynamika zahrnuje dynamiku společenských mocenských nerovností a také dynamiku, díky níž rozmanitost, je-li přijata, působí jako zdroj tvůrčího potenciálu.

Co to neznamená:
Paradigma neurodiverzity poskytuje filozofický základ pro aktivismus hnutí za neurodiverzitu, ale obojí není totéž. Existují například lidé, kteří pracují na rozvoji inkluzivních vzdělávacích strategií založených na paradigmatu neurodiverzity a kteří se neoznačují za aktivisty za sociální spravedlnost nebo za součást hnutí za neurodiverzitu.

Příklad správného použití:
„Ti, kteří přijali paradigma neurodiverzity a kteří mu skutečně rozumí, nepoužívají patologizující výrazy jako „porucha“ k popisu neurokognitivních variant, jako je autismus.“

HNUTÍ ZA NEURODIVERZITU

Co to znamená:
Hnutí za neurodiverzitu je hnutí za sociální spravedlnost, které usiluje o občanská práva, rovnost, respekt a plné společenské začlenění neurodiverzních osob.

Co to neznamená:
Hnutí za neurodiverzitu není jednotná skupina nebo organizace, není vedeno žádnou skupinou nebo organizací a nemá žádného vůdce. Stejně jako většina hnutí za občanská práva se i hnutí za neurodiverzitu skládá z velkého množství jednotlivců, z nichž někteří jsou organizováni do takových či onakých skupin. Tito jednotlivci a skupiny se značně liší svými názory, cíli, zájmy, politickými postoji, příslušností, metodami aktivismu a interpretacemi paradigmatu neurodiverzity.

Hnutí za neurodiverzitu vzniklo v rámci hnutí za práva autistů a tato dvě hnutí se stále do značné míry překrývají. Hnutí za neurodiverzitu a hnutí za práva autistů však nejsou jedno a totéž. Nejvýznamnější rozdíl mezi nimi spočívá v tom, že Hnutí za neurodiverzitu usiluje o začlenění všech neurominorit, nejen autistů. Existují také lidé, kteří se zasazují o práva autistů, ale nelze je právem považovat za součást hnutí za neurodiverzitu, protože autismus stále považují za lékařskou patologii nebo „poruchu“, což je názor, který je v rozporu s paradigmatem neurodiverzity.

NEURODIVERGENTNÍ a NEURODIVERGENCE

Co to znamená:
Neurodivergence, někdy zkráceně ND, znamená, že mysl funguje způsobem, který se výrazně odchyluje od převládajících společenských standardů „normality“.

Neurodivergentní je poměrně široký pojem. Neurodivergence (bytí neurodivergentním) může být z velké části nebo zcela genetická a vrozená, nebo může být z velké části nebo zcela způsobena zkušenostmi, které mění mozek, případně kombinací obojího. Autismus a dyslexie jsou příklady vrozených forem neurodivergence, zatímco změny ve fungování mozku způsobené například traumatem, dlouhodobou meditační praxí nebo intenzivním užíváním psychedelických drog jsou příklady forem neurodivergence vzniklé na základě zkušenosti.

Člověka, jehož neurokognitivní funkce se odchylují od převládajících společenských norem více způsoby – například člověka, který je autista, dyslektik a epileptik – lze označit za vícenásobně neurodivergentního.

Některé formy vrozené nebo do značné míry vrozené neurodivergence, jako například autismus, jsou vnitřními a všudypřítomnými faktory psychiky, osobnosti a základního způsobu vztahování se ke světu. Paradigma neurodiverzity odmítá patologizaci takových forem neurodiverzity a hnutí za neurodiverzitu se staví proti pokusům se jich zbavit.

Jiné formy neurodiverzity, jako je epilepsie nebo následky traumatických poranění mozku, mohou být u jedince odstraněny, aniž by došlo k vymazání základních aspektů jeho osobnosti, a v mnoha případech by byl jedinec rád, kdyby se takových forem neurodiverzity zbavil. Paradigma neurodiverzity neodmítá patologizaci těchto forem neurodivergence a hnutí za neurodiverzitu nemá námitky proti konsenzuálním pokusům o jejich léčbu (ale stále rozhodně nesouhlasí s diskriminací lidí, kteří je mají).

Neurodivergence tedy není ze své podstaty pozitivní nebo negativní, žádoucí nebo nežádoucí – záleží na tom, o jakém druhu neurodivergence mluvíme.

Termíny neurodivergentní a neurodivergence zavedla v roce 2000 Kassiane Asasumasu, vícenásobně neurodivergentní aktivistka za neurodiverzitu.

Co to neznamená:
Neurodivergentní není synonymem pro autistický. Existuje nespočet možných způsobů, jak být neurodivergentní, a být autistou je pouze jeden z těchto způsobů. Existuje nespočet způsobů, jak být neurodivergentní, které nemají žádnou podobnost ani souvislost s autismem. Nikdy nepoužívejte neurodivergentní jako eufemismus pro autistu. Pokud máte na mysli, že je někdo autista, řekněte, že je autista. Není to sprosté slovo.

Příklady správného použití:
„Naše škola se snaží být inkluzivní pro studenty, kteří jsou autisté, dyslektici nebo jinak neurodivergentní, ačkoli existují některé typy neurodivergence, kterým stále hledáme způsoby, jak se přizpůsobit.“

„Tato skupina je určena pro lidi, kteří se identifikují jako queer a zároveň jako ND (neurodivergentní).“

NEUROTYPICKÝ nebo NT

Co to znamená:
Neurotypický, často označovaný zkratkou NT, znamená mít takový styl neurokognitivního fungování, který spadá do převládajících společenských standardů „normality“.

Neurotypický může být použit jako přídavné jméno („Je neurotypický“) nebo podstatné jméno („Je neurotypik“).

Neurotypický je opakem neurodivergentního. Neurotypičnost je způsob bytí, od něhož se neurodivergentní lidé odchylují. Neurotypický má k neurodivergentnímu stejný vztah jako heterosexuální ke queer.

Co to neznamená:
Neurotypický není synonymem pro neautistický.

Neurotypický je opakem neurodivergentního, nikoliv opakem autistického. Autismus je pouze jednou z mnoha forem neurodivergence, takže existuje mnoho a mnoho lidí, kteří nejsou ani neurotypičtí, ani autističtí. Používat neurotypický ve významu neautistický je jako používat slovo „bílý“ ve významu „nečerný“.

Neurotypický také není hanlivé slovo a nemá v sobě žádnou negativní konotaci. Samozřejmě, že někdy lidé toto slovo používají v souvislosti s kritikou chování neurotypiků, ale to z něj nedělá ve své podstatě negativní slovo. Spousta lidí také kritizuje chování mužů, ale to z „muže“ nedělá slovo, které by bylo ze své podstaty hanlivé.

Příklady správného použití:
„Pokud je primární jazyk společnosti, ve které jste se narodili, dobře přizpůsoben účelu popisu vašich smyslových zkušeností, vašich potřeb a vašich myšlenkových procesů, můžete zažívat neurotypické privilegium.“

„Moje sestra je NT, ale poté, co vyrůstala s autistickým otcem a bratrem, se s neurodivergencí ostatních lidí docela dobře snáší.“

Příklad nesprávného použití:
„Je vaše dcera autistka, nebo neurotypická?“.
To není dobře formulovaná otázka, protože existují i jiné možnosti. Dotyčná dcera nemusí být autistická, ale také se nemusí kvalifikovat jako neurotypická – může být například dyslektik nebo mít Downův syndrom.

NEUROMINORITA

Co to znamená:
Neurominorita je populace neurodivergentních lidí, o nichž platí všechny následující skutečnosti:

  1. Všichni mají podobnou formu neurodivergence.
  2. Forma neurodivergence, kterou sdílejí, je jednou z těch forem, která je do značné míry vrozená a která je neoddělitelná od toho, kým jsou, a představuje vnitřní a všudypřítomný faktor jejich psychiky, osobnosti a základních způsobů vztahování se ke světu.
  3. Forma neurodivergence, kterou sdílejí, je forma, na kterou má neurotypická většina tendenci reagovat s určitým stupněm předsudků, nepochopení, diskriminace a/nebo útlaku (obvykle usnadněného klasifikací této formy neurodivergence jako medicínské patologie).

Příkladem neurominoritních skupin jsou autisté, dyslektici a lidé s Downovým syndromem.

Je také možné být neurodivergentní, aniž byste byli členem neurominoritní skupiny. Příkladem mohou být lidé se získaným traumatickým poraněním mozku a lidé, kteří si změnili vlastní neurokognitivní funkce rozsáhlým užíváním psychedelických drog.

Slovo neurominorita může fungovat buď jako podstatné jméno (jako např. „Autisté jsou neurominorita“), nebo jako přídavné jméno (jako např. „Autisté jsou neurominoritní skupina“).

NEURODIVERZNÍ

Co to znamená:
Skupina lidí je neurodiverzní, pokud se jeden nebo více členů skupiny výrazně liší od ostatních členů, pokud jde o jejich neurokognitivní funkce.

Nebo jinak řečeno, neurodiverzní skupina je skupina, ve které je zastoupeno více neurokognitivních stylů.

Rodina, učitelský sbor nebo studentský sbor školy, obyvatelstvo města nebo herci televizního seriálu by tedy byli neurodiverzní, pokud by se někteří členové lišili neurokognitivními styly od ostatních členů – například pokud by někteří členové byli neurotypičtí, zatímco jiní autisté.

Co to neznamená:
Mnoho lidí mylně používá slovo neurodiverzní tam, kde by správně mělo být neurodivergentní.

Ze všech chyb, kterých se lidé dopouštějí při psaní a mluvení o neurodiverzitě, je nesprávné používání slova neurodiverzní ve významu neurodivergentní zdaleka nejčastější.

Nic takového jako „neurodiverzní jedinec“ neexistuje. Správný termín je “ neurodivergentní jedinec“. Jedinec se může lišit, ale nemůže být různorodý.

Neurodiverzní neznamená „ne-neurotypický“. Opakem slova neurotypický je neurodivergentní, nikoli neurodiverzní. Neurodiverzní nemůže znamenat „ne-neurotypický“, protože neurotypičtí lidé, stejně jako všichni ostatní lidé, jsou součástí spektra lidské neurodiverzity. Opakem slova neurodiverzní by bylo slovo neurohomogenní (ve významu „složený z lidí, kteří jsou si všichni neurokognitivně podobní“).

Označovat neurominoritní skupiny nebo neurodivergentní jedince jako „neurodiverzní“ je gramaticky nesprávné, protože různorodý neznamená odlišný od většiny, ale složený z více různých typů. Jedinec tedy z definice nikdy nemůže být různorodý. A skupina, kde jsou všichni neurodiverzní víceméně stejným způsobem (např. skupina složená výhradně z autistů), by také nebyla „neurodiverzní“.

Jediné vhodné a gramaticky správné použití termínu neurodiverzní je, když se používá k popisu skupiny lidí, jejíž členové se od sebe navzájem liší neurokognitivně. Jinými slovy, třída, kde jsou všichni autisté, není neurodiverzní, ale třída, kde jsou někteří žáci neurotypičtí a někteří ne, je neurodiverzní.

Lidstvo je neurodiverzní, stejně jako je lidstvo rasově, etnicky a kulturně rozmanité. Z definice žádná lidská bytost nespadá mimo spektrum lidské neurodiverzity, stejně jako žádná lidská bytost nespadá mimo spektrum lidské rasové, etnické a kulturní rozmanitosti.

Nesprávné užívání slova „rozmanitý“ ve významu „menšinový“ je také opresivní, protože vychází z vnitřně opresivního předpokladu, že existuje výchozí „normální“ způsob bytí a že „rozmanitost“ spočívá v přidávání nenormativních jedinců do „normálního“ výchozího prostředí. To je předpoklad, který umožňuje, aby se tokenizace vydávala za „diverzitu“ v korporacích, školách a dalších společenských institucích.

Stejně chybné opresivní užití slova „diverzita“ můžeme vidět v diskurzu rasistů, kteří používají termín „diverzita“ jako eufemismus pro „neběloch“. Toto použití se snaží překroutit definici slova „různorodý“ tak, aby znamenalo „nepatřící do privilegované vnitřní skupiny“. To však opět toto slovo neznamená a jeho zneužívání tímto konkrétním způsobem slouží k posilování rasistického myšlení, v němž jsou běloši vnímáni jako lidé ze své podstaty oddělení od zbytku lidstva, a nikoli jako další součást spektra lidské etnické rozmanitosti.

Stejné je to se zneužíváním termínu neurodiverzní ve smyslu „ne-neurotypičtí“. Označovat autistu, dyslektika nebo jinak neurodivergentního člověka jako „neurodiverzního jedince“ není jen nesprávné použití slova „diverzita“ – slouží to také k posílení ableistického myšlení, v němž jsou neurotypičtí lidé vnímáni jako vnitřně odděleni od zbytku lidstva, spíše než jako další část spektra lidské neurodiverzity.

Shrnuto a podtrženo: nesprávné používání termínu neurodiverzní ve významu neurodivergentní (tj. ne-neurotypický) je nejen prostě špatná gramatika, ale také nenápadně posiluje ableismus a podkopává základní principy paradigmatu neurodiverzity. Doufám, že toto vysvětlení pomůže lidem, aby se této konkrétní chyby v budoucnu vyvarovali – a pokud je to možné, aby takové nesprávné použití opravili, pokud se s ním setkají.

Příklady správného použití:
„My lidé jsme neurodiverzní druh.“

„Používáme širokou škálu kreativních výukových strategií, abychom se přizpůsobili mnoha různým stylům učení, které jsou zastoupeny v naší vysoce neurodiverzní skupině studentů.“

„Moje neurodiverzní rodina zahrnuje tři neurotypiky, dva autisty a jednu osobu s ADHD a dyslexií.“

„Myslím, že každý člen jejich správní rady je neurotypický. Organizace, která údajně slouží potřebám neurominoritních dětí, by měla mít neurodiverznější správní radu.“

Příklady nesprávného použití:
„Tato skupina vítá autisty a další neurodiverzní lidi.“
Je hezké být vítán, ale nic takového jako „neurodiverzní lidé“ neexistuje. správná formulace by zde měla znít „Autisté a další neurodivergentní lidé“.

„Tato skupina je otevřená jak neurotypickým, tak neurodiverzním lidem.“
Ne, ne, ne. „Neurodiverzní?“ To jako vážně? Co to vůbec znamená? Spektrum neurodiverzity zahrnuje celý lidský druh, takže nelze označit jakoukoli podmnožinu lidského druhu za „neurodiverzní“. A neurotypici jsou součástí spektra lidské neurodiverzity, takže nemá smysl říkat „neurotypici a neurodiverzní“, jako by to byly dvě oddělené věci. Správně by to mělo být: „Tato skupina je otevřená jak neurotypikům, tak neurodivergentním“.

Doufám, že tento seznam definic přispěje k větší srozumitelnosti, pochopení a přesnějšímu psaní, pokud jde o terminologii týkající se neurodiverzity. Vyzývám čtenáře, aby tento článek sdíleli, citovali nebo uváděli citace kdekoli, kde by mohl být užitečný. Pokud sepisujete pokyny pro předkládání textů týkajících se neurodiverzity, ať už pro časopis, sborník, konferenci nebo jiný projekt, neváhejte do nich uvést odkaz na tento příspěvek. Pokud se setkáte s novinářem, který připravuje článek na téma související s neurodiverzitou, nebo se skupinou vysokoškolských studentů, kteří píší o neurodiverzitě, podělte se s nimi o tento článek. A neváhejte prosím použít tento článek jako zdroj informací v jakékoli situaci, kdy dojde k nejasnostem ohledně významu některého z těchto pojmů.


Z anglického originálu NEURODIVERSITY: SOME BASIC TERMS & DEFINITIONS zveřejněného Dr. Nickem Walkerem na jeho stránce https://neuroqueer.com/neurodiversity-terms-and-definitions/
Přeložil Miklós Csémy

Author

  • Dr. Nick Walker

    Dr. Nick Walker přednáší psychologii na California Institute of Integral Studies. Je také učitelem Aikidó a nakladatelem a autorem ve společnosti Autonomous Press.