Plaská 7, Praha 5 – Újezd, Malá Strana
+420775274281

Diagnóza autismu a stud: Já ale nejsem doopravdy autista, ne?

Jak rozumět autismu, ADHD a životu, když zrovna nedává smysl

Diagnóza autismu a stud: Já ale nejsem doopravdy autista, ne?

Psycholog mi diagnostikoval autismus, a přesto tomu tak úplně nevěřím. Jsem skutečně autistka? Jsou mé pochybnosti jen zástěrkou mého studu?

Velkou součástí dospívání je hledání svého místa ve světě. To není jednoduchý proces. Není to tak, že buď najdete svůj kmen, nebo ne.

Lidé si najdou skupinu, která jim nejlépe vyhovuje právě tam, kde se v životě nacházejí, a pokud dostupné možnosti neodpovídají jejich současné identitě, zformují se tak, aby se přizpůsobili skupině, která jim nejlépe vyhovuje. Pak se objeví další ideje a jiní lidé a člověk prostě přesedlá.

Zatímco tento proces probíhá, vy dospíváte a zároveň se přizpůsobujete. Z některých zkušeností si berete to, co se vám líbilo. To, co vám nesedlo, opouštíte.

Ne všem aspektům vlastní identity se však dostává stejné míry pozornosti a některé adaptace se přenášejí bez vědomého zkoumání.

Ve výsledku se v průběhu tohoto iterativního procesu může snadno stát, že skutečná motivace člověka se zakalí.

Začne být obtížné rozlišovat mezi změnami, které děláme pro vlastní dobro a změnami, které děláme pro uspokojení druhých. Nepamatujete si, že byste někdy provedli nějaké drastické změny, ale ty drobné se pomalu sčítají. Je to podobné, jako když se s věkem mění váš vzhled; vaše tvář se ze dne na den nijak výrazně neliší, ale časem jsou změny zřetelné.

Když si člověk uvědomí, že už nerozumí zdroji své motivace, a v důsledku toho prožívá značný stres, jedná se o krizi identity.

Když se dostanete do tohoto bodu, ptáte se sami sebe: Kdy jsem naposledy cítil svobodu, autentický pocit, že jsem sám sebou? Uvědomíte si, že jste změnili to, o čem mluvíte, jak mluvíte, své zájmy, jak si prioritizujete svůj čas, nebo vše výše uvedené. Změnili jste svou základní identitu.

Není jasné, zda ta stará vzpomínka na sebe sama ještě vůbec existuje. Není jasné, zda by to byl krok směrem k autenticitě, nebo krok zpět.

Krizi identity jsem si uvědomila v době, kdy se mi po nedávném stěhování nedařilo navazovat kontakty s novými přáteli.

Uvědomila jsem si, že s přibývajícím věkem jsem se postupně stále více cenzurovala, až jsem přestala mít pocit, že mám svůj hlas.

Obrázek papírových loutek ze špejle a černého papíru, které vrhají stíny na modré pozadí. Mezi loutkami je mořská pana, plachetnice, chobotnice, ryba.
Obrázek: Mořská panna představující pocit, že můj hlas chybí nebo se ztratil v důsledku diagnózy autismu.

Měla jsem pocit, že se topím v moři očekávání, ke kterým jsem se vázala, očekávání, proti kterým jsem se začala bouřit.

Necítila jsem se být dušena jen konverzačními očekáváními, dusila mě všechna očekávání, dokonce i to, že bych si měla doma uklízet a dodržovat osobní hygienu.

Na jisté úrovni jsem věděla, že úklid a osobní hygiena jsou v mém nejlepším zájmu, ale ten pocit mě přehlcoval. Byla jsem přetížená a vyhořelá, a tak se jim nevěnovala.

Cítila jsem se jako dítě, nezodpovědné dítě. Tento pocit viny mi řešení krize identity nijak neusnadňoval.

K tomu, že jsem si uvědomila, že jsem ztratila hlas, mě částečně přivedla diagnóza autismu.

Nebylo to okamžité zjištění. Zpočátku jsem se konfrontaci se svým popíráním a pochybnostmi o sobě samé zcela vyhýbala. Ale pomalu jsem přešla do výzkumného režimu, zkoumala jsem autismus a to, co znamená být autistou pro ostatní lidi z tohoto spektra, a uvědomila jsem si, jak nepříjemně se cítím ve společnosti jiných autistů.

Pak, asi dva měsíce po stanovení diagnózy, jsem narazila na článek o Hnutí za neurodiverzitu. To bylo mé první setkání s myšlenkou, že autismus je normální varianta myšlení, nikoli „porucha“.

Hnutí za neurodiverzitu ve mně vyvolalo ohlas tím, že potvrdilo autistickou jinakost způsobem, díky němuž jsem se cítila přijímaná. Tento pocit je výstižně zachycen v článku téhož autora.

Nick Walker napsal, že být „neuroqueer“ zahrnuje „vztahování se k praktikám, jejichž cílem je „odčinit“ vlastní kulturní podmíněnost směrem ke konformitě a dodržování dominantních norem s cílem získat zpět svou schopnost dát plnější výraz své neurodivergenci a/nebo svým jedinečně osobitým možnostem a sklonům“.

Neidentifikuji se jako genderqueer, ale tato slova se mi nesmírně líbí!

To mě přimělo k otázce, zda jsem upravila své chování, abych potlačila svou jedinečnou jinakost? A pokud ano, jak konkrétně to mělo být „odčiněno“?


Měla jsem pocit, že jsem se vzdala své jedinečné jinakosti a že jsem ztratila svůj hlas. Měla jsem pocit, že nedokážu být sama sebou mezi ostatními lidmi, a to mi ztěžovalo navazování vztahů s novými přáteli.

A pak jsem si uvědomila, že moje společenská neautentičnost a nově objevené břemeno naplňovat soukromá očekávání jsou si hluboce podobné.

Uvědomila jsem si, že se bouřím proti všem očekáváním.

Tohle otřáslo realitou.

V podstatě jsem se bouřila sama proti sobě, a to mi nebylo příjemné.

Nové perspektivy

Uvědomění si této skutečnosti mě přimělo přehodnotit očekávání, která jsem na sebe kladla.

Začala jsem se sama sebe ptát, zda je daný úkol něčím, co skutečně chci. A zjistila jsem, že když si vědomě potvrdím svá očekávání, nebudou mi připadat tak přemrštěná a tíživá.

Jak toto vnitřní zkoumání postupovalo, začala jsem se častěji sprchovat. Třikrát hurá za snížení tělesného zápachu!

Neřekla bych, že tyto nově objevené, autismem inspirované poznatky zcela vyřešily mou krizi identity, ale rozhodně mi pomohly ji vyjasnit.

Brzy poté, co jsem díky těmto poznatkům získala motivaci, mi začalo vadit, že jsem našla sílu v tom, že jsem svou jinakost utvrzovala informacemi o autismu.

Každý člověk je zvláštní, a tak bych neměla potřebovat, aby mi někdo řekl, že jsem autistka, k tomu, abych se přijala.

Kdybych dokázala přijmout svou jinakost sama od sebe, neprožívala bych takovou míru úzkosti, která mě vedla k vyhledání diagnózy. Trápila jsem se tím.

Začala jsem mít podezření, jestli mě k hledání diagnózy podvědomě částečně nemotivovalo i potvrzení lékařem.

Předpojatost z YouTube?

Před svým hodnocením jsem si prošla YouTube, abych zjistila, s kým ze spektra se nejvíce ztotožňuji. Možná jsem se k nim příliš upnula a moje motivace byla zkreslená touhou po tom, aby mi lékař potvrdil, že jsem jako oni.

Obávám se, že by to mohlo znamenat, že jsem měla špatnou motivaci, která vedla ke zkreslení posouzení, a diagnóza byla chybná. Myslím, že tato hypotéza si zaslouží výzkum – mohla by se jmenovat „předpojatost z YouTube“ nebo „neurolurker bias“.

Přestože jsem po celou dobu hodnocení odpovídala poctivě – i když nervózně – díky těmto pochybnostem si připadám jako podvodnice.

Jsou diagnostická kritéria příliš široká?

Dalším důvodem, proč se potýkám s otázkou, zda si zasloužím označení autista, je skutečnost, že se standardy pro zařazení mezi autisty rozšiřují.

V průběhu času se počet diagnóz poruch autistického spektra zvyšuje souběžně s tím, jak se mění lékařské standardy ovlivňující kdo je získá diagnózu.

V jakém bodě vývoje diagnostických kritérií byl autismus nejpřesněji zachycen?

Na tuto otázku nelze odpovědět, protože přesnost hodnotícího standardu lze měřit pouze ve vztahu k němu samému.

Obrázek terče, který visí jako loutka na provázku a ruka s ním hýbe. Kolem něj letí šípy z nichž ani jeden se nemůže trefit.
Pohyblivý terč symbolizuje měnící se kritéria autismu

Zdá se, že diagnostická kritéria autismu jsou pohyblivým cílem.

Započítání sebediagnostiky

Kromě toho je míra identifikace s autismem dále zvyšována tím, že komunita autistů v drtivé většině přijímá ty, kteří se sami diagnostikují. Existují k tomu dobré důvody.

Jeden autistický autor popisuje tuto inkluzivitu následovně:

„Věřím, že v ideálním světě by byl autismus vnímán jako forma přirozeně se vyskytující rozmanitosti a že členové komunity by se mohli sami definovat. V tomto rámci je stejně utlačovatelské a ignorantské chtít po někom, aby „dokazoval“ svůj autismus, jako požadovat po někom, aby dokazoval, že je transgender nebo gay. Pokud má někdo stejné zkušenosti a potřeby jako my a má prospěch z toho, že se s komunitou sbližuje a využívá její zdroje, je samozřejmé, že do ní patří.“

I když dokážu ocenit, odkud Devon Price vychází, tohle mě přivádí k zamyšlení.

Pokud je každý vítán, co vůbec ještě znamená příslušnost?

Obávám se, že nadměrná inkluze hrozí podkopáním dostupné podpory pro autisty, pokud taková inkluze naznačuje, že pro komunitu začíná být důležitější podpora sounáležitosti než uspokojování zdravotních potřeb.

Pokud tento lékařský kontrolní seznam není komplexní, měl by být samozřejmě aktualizován.

Dovedu si však představit, že existuje bod, kdy inkluze lidí, kteří se potýkají s menším počtem obtíží, negativně ovlivňuje veřejné porozumění a zdroje dostupné pro ty, kteří to nejvíce potřebují.

Nikam nepatřím!

Vzhledem k vysoké míře mých privilegií a omezeným autistickým obtížím se domnívám, že moje diagnóza autismu může poškozovat širší autistickou komunitu. Stydím se sdílet svou diagnózu s ostatními ze strachu, že by si mohli myslet něco podobného.

Možná jsou mé myšlenky v této věci spíše důsledkem mého vlastního popírání než obav o širší autistickou komunitu. Možná jen zažívám předsudky z celoživotního internalizovaného ableismu.

Diagnóza mi byla stanovena teprve před třemi měsíci.

I když nechápu skutečný dopad takové rozšířené inkluze, domnívám se, že si toto téma zaslouží upřímnou pozornost navzdory nepříjemným pocitům, které vyvolává. Nemohu být jediná, kdo zažívá takový stud.

Shrnuto a podtrženo:

Jsem velmi rozpolcená protichůdnými pocity, kdy pochybuji o tom, zda je mé zařazení mezi autisty oprávněné nebo naopak škodlivé, a přesto se v důsledku tohoto zařazení cítím sama se sebou spokojenější.

Stydím se za to, že mi takové zařazení poskytlo pocit úlevy, protože jsem vyrostla v mentalitě „nelituj se a makej“, a tak je moje reflexivní reakce na začlenění do přijímající komunity negativní.

Moje jižanské kořeny křičí, že bych se měla umět validovat sama, děkuji pěkně.

Graf ukazuje schéma, kde je úzkost, která vede k autismu, který vede k úzkosti, studu a sebepřijetí, přičemž sebepřijetí je s otazníkem.
Graf ukazuje, že úzkost vedla k diagnóze autismu a moje diagnóza poruchy autistického spektra vedla k větší úzkosti, studu a možná i sebepřijetí.

Stejně tak je negativní i moje reakce na to, že mi zdravotníci kvůli mé diagnóze nabízejí podporu. Nechci, aby ke mně přistupovali se speciální péčí (a to ani v pozitivním smyslu).

Nemám pocit, že si zasloužím zvláštní zacházení, protože se nedokážu smířit s tím, že autismus je součástí mé identity; nemám pocit, že by do ní skutečně zapadal.

Více si cením myšlenky neurodiverzního přijetí než jakéhokoli pocitu potvrzení z toho, že jsem uznána za autistku.

I kdybych se přiklonila k přijetí označení „autistka“, obávám se, jak by to ovlivnilo mé chování.

Říká se, že nálepky mají být popisné, ne preskriptivní.

Já však tvrdím, že nálepky jsou popisné i preskriptivní (ať už chceme, nebo ne). Opakující se cyklus hledání svého místa ve světě je kompromisem mezi autenticitou a plněním určité role.

Myslím, že největší obavy mám z toho, že spojením s autismem bych mohla získat další sebepřijetí, ale s nevyhnutelným vedlejším efektem, že se změním, podvědomě se přizpůsobím tomu, co si myslím, že „autista“ znamená.

Bojím se, že nebudu schopna rozlišit mezi změnami chování vyplývajícími ze sebepřijetí nebo přizpůsobením se své nové roli, a tato nejistota ve mně vyvolává pocit, že jsem implicitně podvodnice.

Stále se potýkám s tím, co to znamená být autistická. Navzdory svým pochybnostem jsem ráda, že jsem se o autismu a neurodiverzitě dozvěděla.

Navíc pomalu přicházím na chuť myšlence, že získat uznání je cenné.

Žijeme v kultuře, v níž existuje spousta společenských tlaků, které nám říkají, že být jiný je špatné a mělo by se to skrývat. Nemyslím si, že je bez souvislosti, že žijeme také ve světě, kde je spousta lidí cynických, sarkastických a depresivních.

Hodilo by se nám více skupin, které šíří poselství, že být jiný je nejen přirozené, ale i krásné.

Svět by se vám měl přizpůsobit. Nepřizpůsobujte se světu.

Jen mějte na paměti, že to, jak sami sobě rozumíte dnes, nebrání tomu, abyste nadále identifikovali a rozvíjeli se v to, kým chcete být.

Z anglického originálu zveřejněného na https://neuroclastic.com/my-adult-autism-diagnosis-clarified-my-identity-crisis-but-left-me-conflicted/ přeložil Miklós Csémy