Diskuse: Systémová opatření pro podporu lidí s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči na období 2024–2030
Dokument vytvořený v rámci mezioborové pracovní skupiny, která byla zřízena v únoru 2023 a jejímiž členy jsou zástupkyně a zástupce ministerstva zdravotnictví a ministerstva práce a sociálních věcí, jakož i zástupci neziskového sektoru, například neziskové organizace NAUTIS, TUDYTAM, Mikasa, Naděje pro děti úplňku, Diakonie ČCE či profesního sdružení Česká psychiatrická společnost má pro mnohé děsivý obsah.
Problematika chování náročného na péči
V rámci dokumentu je prezentována metoda PBS – behaviorální metoda, která obsahově a typově odpovídá ABA terapii – která se má stát jakousi univerzálné metodou pro práci s klienty s „intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči.“ Dokument předkládá rozsáhlou strategii, která zjednodušeně usiluje o to „Revidovat současný systém raného screeningu neurovývojových poruch tak, aby dostatečně zohledňoval riziko rozvinutí náročného chování, zajistit dostupnost navazující diagnostiky“
a
„Podpora pozitivního chování (dále jen „PBS“) představuje nejefektivnější a na důkazech založený přístup k podpoře lidí s intelektovým znevýhodněním a náročným chováním, v jehož rámci lze adresovat různé aspekty životní situace těchto lidí a využít různé metody a terapie k jejímu zlepšení a prevenci potíží v chování. PBS má být základní perspektivou, z níž je fenomén náročného chování nahlížen. Měla by být běžně dostupná ve všech prostředích a systémech podpory, kde lidé z této skupiny žijí nebo tráví čas, od primární rodiny, po vzdělávací, sociální a vybrané zdravotní služby (zejména služby psychiatrické péče a lůžková zařízení). Zcela klíčová je pak implementace principů PBS a možnost PBS intervencí ve službách, které klienty s intelektovým znevýhodněním podporují dlouhodobě. Tyto služby by měly mít možnost zaměstnat odborníka na pozitivní podporu chování jako součásti svého týmu nebo jej přizvat jako externího konzultanta v dostatečné časové kapacitě a se zajištěným financováním z veřejných zdrojů. Tento specialista by se měl podílet na přípravě a přehodnocování individuálních plánů klientů s náročným chováním a nastavit mechanismy prevence náročného chování a postupy řešení krizových situací minimalizující zásah do práv těchto lidí. „
Tedy v zásadě se bavíme o ovládnutí systému péče o jednu z nejzranitelnějších částí populace. Ale také o instrumentalizaci jednoho daného přístupu napříč oblastmi života. Vzhledem k tomu, že problematika se týká i otázky medikace a různých typů restrikcí a je ve svém jádru výhradně spojována s technologií manipulace chování, kterou PBS je, je zde mnoho důvodů k obavám. Dokument přitom definuje jedno z klíčových témat, náročné chování, jako:
„Nejčastěji mezinárodně používaná definice uvádí, že jde o „kulturně abnormální chování takové intenzity, frekvence nebo trvání, které vážně ohrožuje fyzickou bezpečnost osoby nebo jiných osob, nebo chování, jenž může být důvodem k omezení nebo odepření přístupu k vyžívání běžných komunitních služeb a zařízení.„
„Kulturně abnormální“ je nejasný a nespecifický pojem, který se neodkazuje na psychologické nebo medicínské vymezení, ale na sociologicky popisovanou normu. Není náhodou, že současné modely autismu jsou kritizovány právě kvůli užívání podobných obratů, které jsou neměřitelné a nelze tak objektivně určit (a replikovat), kde je hranice mezi „kulturně normálním“ a „kulturně nenormálním.“
Genetika, epigenetika, aspekty dětského vývoje a jeho dopady na pozdější život jsou velice komplexní problematikou, která má v případě jednotlivých lidských osudů zcela individuální projevy, ke kterým nikdy nelze přistupovat paušálně. Ohledně intelektového postižení stále dochází neurověda k novým poznatkům, které se týkají neuroplasticity, schopnosti učení a dalších oblastí rozvoje mozku, neurologického systému a jeho vztahu k biologickým tělesným procesům. „Náročné chování“ je slovní obrat, v praxi a konkrétní kazuistice má vždy své jedinečné okolnosti a souvislosti, které jsou opět kombinací epigenetiky, rané vztahové zkušenosti a vývoje. K pochopení příčin toho, co patrně někteří nazývají „náročným chováním“ skutečně nestačí diagnostikovat „náročné chování.“ Není možné zavádět intervence, aniž bychom rozuměli příčinám vzniku, kontextu, historii a průběhu, aniž bychom se opírali o bohatou tradici evidence, která leží v záznamech individuální práce, v kazuistikách a anamnézách. Rozhodně není možné zavádět plošné intervence, které jsou založené na operantních technikách podmiňování a motivacích a cílech třetích osob, které s klientem nakládají tak, aby projevy jeho chování odpovídaly jejich, nikoliv jeho potřebám. Zejména pokud víme, že to jsou velmi často právě frustrované potřeby, které vedou k tomu, co předkladatelé a autoři dokumentu nazývají „náročným chováním“, „agresí“ a „autoagresí.“
Zkušenosti s Podporou pozitivního chování (PBS) a související výzkumy
V diskusi o vhodnosti zavedení PBS také musíme zvážit zkušenosti ze zemí, kde je PBS aktuálně užíváno. Autoři mluví o anglosaských zemích, můžeme proto sáhnout po zprávě Irského výboru pro problematiku postižení z roku 2023 – závěr je zcela jasný: „PBS a ABA nemohou dostát principům autonomie, důstojnosti, práva na identitu a svobodu neúčastnit se nekonsenzuálních nebo ponižujících forem léčby.“
Mezi opatřeními, které odkazovaný dokument k zavedení PBS doporučuje je „Zvýšit kvalifikaci profesionálů, kteří se ve své praxi setkávají s lidmi s náročným chováním, prostřednictvím odborného vzdělávání a školení v podpoře pozitivního chování.“ Hassiotis et al. (2018) ale v randomizované klinické studii zjistili, že takové opatření nevedlo ke změně ve vztahu k náročnému chování.
„Domníváme se, že pozitivní behaviorální intervence a podpora (PBIS) slouží k nálepkování, trestání a dohledu nad studenty, což je v rozporu se vzdělávací politikou informovanou o traumatu.“ (Kim et al., 2023).
Je PBS jen maskovaná ABA terapie, se všemi jejími nebezpečími a zápory?
„Podporu pozitivního chování můžeme nejlépe charakterizovat jako individualizovaný proces zaměřený na řešení problémů, který má své kořeny v principech ABA.“ (Hieneman, 2015.) „Plošně školsky aplikovaný PBIS je příkladem aplikované behaviorální analýzy“ (Horner, 2015). „ABA, která je ve Spojeném království obvykle propagována jako PBS, je někdy prohlašována za „zlatý standard“ v intervencích u autismu. Pohled na důkazy, které ji mají podporovat, však ukazuje, že se jedná o oblast plnou nezveřejněných střetů zájmů, systematického selhávání při zkoumání možných škod a filozofie, která je v rozporu s hlavním proudem moderní psychologie.“ (Murray, 2023)
„Ačkoli Nadace pro problematické chování (Challenging Behaviour Foundation, 2019) potvrzuje, že existují „silné důkazy o tom, že PBS je účinná při dosahování pozitivních výsledků, jako je zvyšování dovedností a pozitivních životních příležitostí osob“, v tomto přehledu to nebylo u dospělých uživatelů služeb doloženo. Hlavním výstupem tohoto přezkumu pro uživatele služeb, jejich rodiny, lékaře, služby a tvůrce politik je, že chybí vědecké poznatky o tom, do jaké míry je PBS účinná pro dospělé uživatele služeb. To je v souladu s přehledem důkazů provedeným organizací NICE (2015), která PBS v klinických pokynech neexplikovala z důvodu nedostatku důkazů.“ (Simler, 2019)
„Žáci se zdravotním postižením, které ovlivňuje jejich vývoj chování, nebo žáci, kteří mají potíže s duševním zdravím, se v důsledku uplatňování tohoto modelu v praxi často setkávají se znevýhodněním, podmíněným vyloučením nebo vyloučením. … Na důkazech založené iniciativy určené k řešení tohoto dilematu v USA od konce 90. let 20. století, využívající PBS (Positive Behaviour Support) a také SWPBS (School-Wide Positive Behaviour Support), jsou sice doporučovány, ale dochází se k závěru, že tyto snahy se nezdají být úspěšné. Pro pokrok v dané problematice doporučujeme: naprosté odmítnutí modelu „řízení a discipliny“…. A konečně, tento článek navrhuje radikální změnu postojů učitelů k chování žáků ve školách a tvrdí, že vzdělávací praxe by měla být v souladu s poznatky o lidském chování vyplývajícími z dostupného výzkumu v oblasti vývojové psychologie.“ (Armstrong, 2019)
„Někteří lidé s autismem a jejich rodiny a pečovatelé také silně vyjadřují obavy, že některé behaviorální terapie (sem patří ABA a PBS) jsou neetické a snaží se klienty přinutit, aby si osvojili (nebo přestali osvojovat) určité chování, i když jim to způsobuje značné nepohodlí nebo dokonce bolest, a proto mohou způsobit škodu.“ (National Autism Dividend Report, 2019)
„Následkem přístupů, které dítě motivují k popírání části jeho zkušenosti, může být štěpená, tedy fragmentovaná intrapsychická realita dítěte (Pöthe, 2022), jak to známe např. z rozvodových sporů (Woodall, 2022). Dítě se může identifikovat s přáním nebo představou okolí o tom, jaké by mělo být. Takovou reaktivní formu identity označoval Donald Winnicott za falešnou (Winnicott, 1960), Carl
Rogers (1961) mluvil o falešných rolích. Tzv. autistické maskování je referováno i v MKN-11 jako „výjimečná snaha, která se pojí s jejich skrýváním“ (6A02) (World Health Organization, 2019). Dle výzkumu
patří k rizikovým faktorům pro úzkost, depresi a suicidalitu (Cassidy et al., 2018; Hull et al., 2021).“ (Csémy, 2023)
V souladu s výše uvedeným se jeví zavádění PBS v ČR a s ním související rozsáhlé systémové změny jako nežádoucí a potenciálně nebezpečné s dalekosáhlými důsledky pro zvlášť zranitelné osoby i pro společnost jako celek. Na místě je rozsáhlá diskuse, která v předkládané otázce zohlední nejen nové a neověřené přístupy, ale i ověřené a rozsáhle zdokumentované vědecké poznatky vývojové psychologie.
Stanovisko k PBIS od organizace Alliance Against Seclusion and Restraint, která usiluje o bezpečnější školy pro studenty, učitele a zaměstnance, můžete číst zde: https://www.neurodiverzita.cz/2024/04/12/problem-s-behaviorismem/
