Studie Neurodivergence-informed therapy (terapie informovaná neurodivergencí) od Roberta Chapmana a Monique Bothy vyšla v roce 2022 online a v březnu 2023 v tištěném čísle časopisu Developmental Medicine & Child Neurology. Je to přehledová studie psaná na pozvání redakce. Autoři v ní spojují texty neurodivergentních aktivistů s akademickou literaturou z filozofie, psychologie, sociologie a studií postižení a ptají se, co může neurodiverzitní paradigma nabídnout lidem, kteří s neurodivergentními klienty pracují v terapii. Mluví hlavně o autismu, ale chtějí, aby se text četl jako hrubý návrh i pro ADHD, dyslexii, vývojovou poruchu koordinace a další jinakosti.
Proč studie vznikla
Hnutí za neurodiverzitu začalo koncem devadesátých let mezi autistickými aktivisty. Pojem poprvé vytiskl novinář Harvey Blume v roce 1998, Judy Singer jej rozpracovala o rok později jako způsob, jak z diagnostických kategorií udělat menšinové identity a otevřít cestu k právům. Nick Walker později popsal dva způsoby uvažování. Paradigma patologie bere jako výchozí jednu užší normu fungování mysli a odchylky od ní vnímá jako poruchu, kterou je třeba napravit, předejít jí nebo ji vyléčit. Paradigma neurodiverzity bere rozmanitost myslí jako normální a nepotřebuje k tomu žádnou „druhovou normu“.
Podle autorů se toto myšlení dostalo do kultury, politiky a výzkumu, do klinické praxe však téměř ne. Zakládající texty hnutí navíc často vyšly v blozích, časopisech a kapitolách, ne v recenzovaných časopisech, a akademická shrnutí proto často opomíjejí jeho nuance. Studie chce tuto mezeru zaplnit. Zdůrazňuje také, proč na tom záleží: autističtí lidé mají podle metaanalýzy 96 studií vyšší riziko úzkostných, depresivních a traumatických potíží a podle velké kohortové studie častěji umírají předčasně sebevraždou.
Autoři dodávají, že není úlohou terapeuta měnit uspořádání společnosti. Připomínají také návrh psychiatrů Eda Sonuga-Barkeho a Thapar, podle nichž má neurodiverzitní přístup klást důraz hlavně na úpravu prostředí ve školách, v práci a ve volném čase. Neurodiverzitní pohled ale podle autorů může smysluplně posloužit i v klinické místnosti.
Tři témata, ze kterých autoři skládají návrh
Z literatury vyčleňují tři témata a z nich vytvářejí pojem terapie informované neurodivergencí. Jsou jimi uznání klientovy zkušenosti jako zdroje poznání, vztahové chápání potíží a hrdost na neurodivergenci spolu s odporem k normalizaci.
Kdo je expertem na zkušenost: epistemická pokora
Medicínský model počítá s tím, že expertem je vyškolený klinik nebo výzkumník. Neurodiverzitní paradigma vychází z tzv. standpoint epistemology: lidé v marginalizované pozici mají k poznání své situace přístup, který ti z privilegovaných pozic nemají, i když jsou odborně vzdělaní. Autoři uvádějí, že autističtí lidé jsou často líčeni jako ti, kdo postrádají vhled, a jsou tak ochuzeni o možnost vyprávět o vlastní zkušenosti. Odkazují na průzkum 636 lidí, ve kterém autističtí dospělí rozuměli autismu méně stigmatizujícím a vědečtěji podloženým způsobem než neautističtí. Citují také Damiana Miltona, podle nějž jsou autističtí lidé z tvorby poznání o autismu systematicky vytlačováni, a Nicka Walkera, který terapeutům připomíná, že díky neurotypickému privilegiu mohou neurotypičtí lidé v pozici odborné autority každé selhání porozumění přičíst údajnému deficitu autistického člověka.
Jako příklad křivdy, kterou autoři nazývají epistemickou, uvádějí zacházení s genderovou identitou. Trans a nebinární lidé jsou mezi autistickými lidmi zastoupeni několikrát častěji než mezi ostatními (podle citovaných studií tři až šestkrát) a přesto se podle autorů stává, že lékaři jejich genderovou afirmaci oddalují nebo odmítají s odůvodněním, že jde jen o projev autismu. Podle autorů tím kliničtí pracovníci mohou prohloubit trauma, menšinový stres i marginalizaci. Proto navrhují, aby terapeuti kultivovali relační epistemickou pokoru, tedy ochotu uznat limity vlastního vědění a hledat porozumění společně s klientem. Odkazují na kvalitativní studii se 17 autistickými lidmi, kteří o takovou pokoru, včetně opatrných a nezávazných výkladů ze strany terapeuta, sami stáli.
Potíže jako něco, co vzniká mezi lidmi a prostředím
Druhým tématem je přesun pohledu z jednotlivce na vztah. Autoři ukazují, že potíže, které se v paradigmatu patologie přičítají neurodivergentní osobě, často vznikají mezi dvěma lidmi s odlišným způsobem uvažování. Příkladem je empatie: autističtí zastánci neurodiverzity soudí, že jde o oboustranný problém mezi autistickou a neautistickou stranou, a Milton uvádí, že autističtí lidé možná rozumějí neurotypickému světu lépe než naopak. Stejně tak platí, že rozmanitost způsobů uvažování může zlepšovat výkon skupiny, i když stejné vlastnosti na úrovni jednotlivce znamenají znevýhodnění.
Potíže vznikají i mezi člověkem a prostředím. Autoři shrnují studie, podle nichž kvalitu života autistických lidí předpovídaly více vlastnosti sociální podpory než samotné rysy autismu, a stres a duševní nepohodu předpovídaly diskriminace, viktimizace a jejich zvnitřnění. Do terapie to přináší velmi praktickou otázku: pokud se klient kvůli senzoricky zatěžující místnosti nebo nevstřícné komunikaci terapie neúčastní, nemělo by to být čteno jako nespolupráce. Přístupné prostředí, úprava světla a zvuku nebo zásady univerzálního designu proto podle autorů patří k základům dobrého vztahu s klientem. Autoři přidávají i pojem neurotype dysphoria, který Chapman zavedl pro rozpor mezi tím, kým člověk chce být, a tím, jak mu to jeho neurotyp dovoluje, například autistický dospívající, který chce být oblíbený na neurotypických večírcích, jež jsou pro něj vyčerpávající. Pojem podle nich umožňuje mluvit o neurodivergentním trápení, aniž by se patologizoval neurotyp sám.
Normalizace jako cíl terapie
Odpor k normalizaci je podle autorů jádrem neurodiverzitního hnutí. Terapeut by se měl řídit tím, co klient v terapii chce měnit a co ne: neurodivergentní člověk může chtít pomoc s některými emocemi či chováním a zároveň považovat jiné odlišnosti za podstatnou součást sebe sama, třeba i za zdroj radosti, jako jsou specializované zájmy. To podle autorů může být cizí klinikům, které učili vnímat autismus jako soubor příznaků.
Nejostřejším sporným bodem je aplikovaná behaviorální analýza (ABA), nejrozšířenější raná intervence u autismu. Autističtí lidé jí dlouho vyčítají, že cílí na chování, které sami nepovažují za problém, a odměňuje „normálnější“ jednání. Autoři zmiňují předběžné poznatky o souvislosti ABA s traumatem a o tlaku na maskování. Maskování souviselo u 160 autistických lidí s pocitem, že nikam nepatří, a se sebevražednými myšlenkami, u 111 lidí s vyšší depresivitou a v jiném vzorku 111 lidí s horší sociální pohodou. Chapman a Bovell navrhují, aby etika zásahů směřovala k rozkvětu neurodivergentních lidí, ne k normalizaci. Zásah za hranice, které si člověk sám stanovil, podle nich může prohloubit trauma, kvůli kterému do terapie přišel.
Hrdost a komunita
Neurodiverzitní hnutí vzniklo tím, že lidé převzali diagnostické názvy, třeba autismus nebo ADHD, a začali je používat jako označení menšiny. Pohledy na význam diagnóz se liší: Steven Kapp a Ari Ne’eman zpochybňují výlučnou autoritu medicíny, ale diagnózu samu jako označení skutečné odlišnosti neodmítají. Chapman sám popisuje autismus jako konstrukci, která vzniká ve vztahu k materiálním znevýhodňujícím překážkám. Společné je to, že přijetí identity a hrdost mají podle autorů osvobozující účinek, což u postižení obecně tvrdí například Barnes.
Výzkum je zatím předběžný, ale podle autorů slibný. Kvalitativní studie popisují, že autističtí lidé si přivlastňují slovo „autistický“ jako obranu proti stigmatu. Pozitivní autistická sociální identita podle jedné studie chrání před potížemi duševního zdraví a přijetí autismu souvisí s lepší pohodou autistických lidí i jejich blízkých. Podle výzkumu Gwendolyn Barnhartové klinici také považovali koncept neurodiverzity za užitečný při budování sebeúcty klientů. Hrdost může působit proti zvnitřněnému stigmatu, tedy tomu, že člověk přijme množství negativních sdělení o své identitě. Takové stigma se může udržovat i bez dalších stigmatizujících zážitků a u autistických lidí silně předpovídá horší duševní zdraví a větší tíseň. Autoři vidí v hrdosti na neurodivergenci a postižení obdobu afirmativní terapie pro LGBTQ+ lidi, která se odvrátila od patologizujícího modelu a pomáhá budovat kladný vztah k vlastní identitě.
Co z toho plyne pro praxi
V závěru autoři doporučují terapeutům několik věcí. Mají si osvojit epistemickou pokoru vůči neurodivergentnímu znevýhodnění a zdravou skepsi k výzkumu z pozice paradigmatu patologie, který podle nich běžně opakuje negativní předsudky o neurodivergentních skupinách. Autoři doporučují také usnadnit vstup do klinických oborů i neurodivergentním lidem, kteří mohou být klientům blíž. Terapie má vždy zachovat klientovu pravomoc rozhodovat, které odlišnosti se v terapii mají řešit a které se nemají normalizovat.
Terapií informovanou neurodivergencí tak autoři předběžně označují terapii, která se zříká automatické normalizace, je citlivá k neurodivergentním perspektivám, chápe znevýhodnění jako vztahové a politické a bere postižení jako možný zdroj komunity a hrdosti.
Původní článek
Chapman, R., Botha, M. (2023). Neurodivergence-informed therapy. Developmental Medicine & Child Neurology, 65(3), 310–317. Studie je volně dostupná: doi.org/10.1111/dmcn.15384.