Co je autismus?

Jak rozumět autismu

O Autismu

Níže se dozvíte více o tom, co je autismus, jaké modely autismu existují a také naleznete odpovědi na některé často kladené otázky. Pokud obecnou teorii znáte a zajímá vás hlavně praxe, nabízíme na stránce Informace o autismu vyčerpávající souhrn dostupných informací, včetně odkazů na další materiály.

Co je autismus?

Autismus je jiným způsobem vnímání a prožívání světa, který je, slovy Temple Grandin, jiný… ne horší. Co se vědeckého názoru na autismus týká, je známo několik modelů, z nichž nejvíce zastoupené jsou medicínský a (vztahově) sociální model autismu jako postižení.

Medicínský model autismu

Medicínský model obecně je typický svým patogenetickým základem – soustředí se na odchylky od pomyslné normy, považuje je za poruchy a hledá jejich příčiny. V případě autismu se většina patogenetických odchylek vyskytuje ve třech hlavních oblastech:

  • Postižení v oblasti sociálního chování
  • Postižení v oblasti verbální a neverbální komunikace
  • Repetitivní a stereotypizované aktivity

Zásadním problémem medicínského modelu v případě autismu je, že se soustředí pouze na druhotné projevy autismu (tzv. symptomy) a to téměř výhradně v oblasti chování.

Protože příčina autismu v medicínském modelu není známa, nezbývá než, nejčastěji behaviorálními metodami, adresovat symptomy a usilovat o jejich potlačení / vyhasínání. Medicínský model je dnes již považován za překonaný – zejména díky kazuistickým poznatkům pocházejícím z výpovědí autistů.

Ukazuje se, že to, co medicínský model považuje za patologické symptomy je běžnou součástí autistického chování. Takzvaný stimming plní důležitou autoregulační a kompenzační funkci a pomáhá regulovat emoce a smyslové přehlcení. V případě léčby se medicínský model nejčastěji uchyluje buď k medikaci autistů (sedativa, prášky na hyperaktivitu / ADHD, atp.) nebo k behaviorálním metodám, které původně objevil Pavlov studiem se psy.

Pro behaviorální terapii je typické, že odstraňuje pouze symptomatické chování, nezajímá se pocity a přání pacienta. Historie behaviorálních metod je plná fyzického, psychického, ale i chirurgického násilí na pokusných subjektech – zejména zvířatech, ale také na malých dětech (viz experimenty Pavlovových následovníků či Ivora Lovaase, zakladatele pověstné ABA terapie, který děti fyzicky bil a dával jim elektrošoky, dokud se nepodvolili jeho vůli). I ABA terapie, která omezuje prvky trestu má neblahý vliv na pacienta – protože se neptá na jeho názor a pocity, jde prakticky o trénink poslušnosti vůči osobě, která v daný moment vládne autoritou. Medicínský model se považuje za překonaný a např. Sekce výboru pro lidská práva Organizace spojených národů aktuálně ČR vyčítá, že je stále výhradním modelem toho, jak se na autisty nahlíží.

Sociální model autismu

Vychází z toho, že autismus není poruchou, ale důsledkem odlišného vývoje a fungování mozku a centrální nervové soustavy. Jinými slovy, způsob, jakým se vyvinul autistický mozek znamená, že autisté prožívají a vnímají svět jinak, než je pomyslná norma. Významným přínosem sociálního modelu je, že nevnímá autismus principiálně jako poruchu, ale jako neurologickou odlišnost, která není kvalitativně horší nebo lepší než norma. To umožňuje se při vzdělávání autistů soustředit na rozvoj dovedností, schopností zvládání a nadání, při plném akceptování specifických symptomů, které jsou pro autismus typické.

Pro tento model hovoří zejména kazuistiky jednotlivých lidí s autismem, kdy zjišťujeme, že způsob jejich myšlení může být skutečně velice odlišný nejen od normální populace, ale i v rámci autistického spektra. Může převažovat vizuální, auditorní, číselné myšlení, myšlení ve vzorcích nebo různé jejich kombinace. 

Stejné výpovědi vrhají v pochybnosti rozdělení autismu na nízkofunkční a vysocefunkční a ukazují, že i neverbální lidé s autismem, které bychom mohli považovat za nízkofunkční mají mnohdy vysokou inteligenci, kterou dávají najevo, pokud ji mohou projevit prostřednictvím některé z metod alternativní či augmentované komunikace.

Sociální model autismu vychází z toho, že velká část potíží, se kterými se autisté a jejich okolí setkávají nemá svůj původ v autismu ale v tom, jak na něj reaguje okolí a v malé míře inkluzivity společnosti, která vede k nepřijetí autistů a také k odmítání podpůrných opatření, které by jim umožnili lépe se začlenit do naší společnosti. Za dvě největší oblasti, kde dochází k segregaci je považována oblast vzdělávání, zaměstnávání a přístupu ke službám – proto například některé supermarkety zavádějí tzv. tichou hodinku, kde může člověk nakoupit, aniž by byl rušen hlasitou hudbou. 

Co způsobuje autismus?

Názory se velice různí, v závislosti na modelu pojetí autismu (viz výše). Nejčastěji se setkáme s tvrzeními, že autismus je přirozenou součástí variance lidské inteligence, čili je přirozený, je důsledkem genetiky (nemusí být nutně v přímé linii, ale často tomu tak bývá), až po extrémní názory, že je způsobem traumatem, stresem, očkováním nebo životním prostředím. 

Historie autismu

Moderní historii autismu známe poměrně dobře. V roce 1943 vyšla práce Leo Kannera Autistické poruchy afektivního kontaktu (Kanner L (1943). „Autistic disturbances of affective contact“. The Nervous Child. 2 (4): 217–50.), která byla souborem kazuistik několika dětí.

V roce 1944, tedy ve stejné době, vyšla práce Hanse Aspergera Autistická psychopatie (Asperger, H. (1991). ‚Autistic psychopathy‘ in childhood (U. Frith, Trans.). In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome (pp. 37–92). Aperger měl přístup k většímu množství pacientů, než Kanner, díky čemuž mohl popsat autistické spektrum v širší podobě. V diagnostice se tak někdy hovoří o Kannerově autismu nebo o Aspergerově autismu. Druhá zmíněná varianta je v obecné populaci známější pod jménem Aspergerův syndrom.

V roce 1971 vyšla následná studie ke Kannerovu původnímu článku (Kanner, L. Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943. J Autism Dev Disord 1, 119–145 (1971)). Jejím obsahem je rozvedení původních kazuistik. Ukazuje, že na formě intervence v autismu velice záleží – děti, které byly v nemocniční nebo ústavní péči si vedly výrazně hůře, než děti v péči rodiny nebo pěstounské péči.

V roce 1981 vyšel zásadní článek Lorny Wing, který pro vědeckou obec znovuobjevil dílo Hanse Aspergera (Wing, L. (1981). „Asperger’s syndrome: a clinical account“. Psychol Med. 11 (1): 115–29.). Důsledkem bylo otevření možností pro zlepšení diagnostiky autismu, protože v diagnostice byl do té doby zohledňován jen Kannerův popis autismu. Populace, která odpovídala Aspergerově popisu tak zůstávala bez diagnostiky a bez podpory.

80. léta tak ustanovila podobu autismu, jak jí známe dnes a na medicínském vnímání se toho příliš nezměnilo. Práci Lorny Wing s velkým odstupem reflektovaly změny v diagnosticko-statistickém manuálu, pátém vydání, kde došlo ke sjednocení autismu a Aspergerova syndromu do jediné souhrnné kategorie. (American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: Author.).

Milníkem v porozumění autismu byla chvíle, kdy se k tématu začala veřejně vyjadřovat autistická komunita, tedy samotní autisté. V polovině 80. let se začala rodičovských setkání o autismu účastnit Temple Grandin, která mnohým rodičům pomohla porozumět aspektům autistického chování a prožívání. V roce 1991 vyšla kniha Donny Williams Nikdo Nikde, v roce 1993 vyšel zásadní článek Jima Sinclaira Nesmutněte pro nás. Ve stejné době začal Jim Sinclair pořádat Autreat – konferenci a setkání určené primárně autistům. V roce 2004 vychází kritická studie Michelle Dawson Nevychovanost behavioristů, která kritizuje etické nedostatky v přístupu k autistům a výzkumu autismu.

V roce 2007 vyšlo na YouTube video In My Language od Mel Baggs, které vysvětluje smysl některých typů autistického chování, které se vnějšímu pozorovateli mohou jevit jako nesmyslné. V roce 2008 vychází kniha Johna Robisona Look Me in the Eye, která popisuje proces vyrůstání bez diagnózy, snahu o porozumění vlastnímu podivínství a jinakosti a život po diagnóze. V roce 2011 vychází kniha The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children, která je souborem esejí autistických autorů. Eseje jsou určené rodičům autistických dětí. V roce 2016 vychází video Nicka Walkera Rada pro rodiče autistických dětí.

Autistické příspěvky do autistického diskursu mají podobně zásadní dopad, jako práce Lorny Wing – pomáhají nám uvědomit si, že jsou oblasti autismu, které jsou nedostatečně vědecky prozkoumány, nebo kterým rozumíme mylně. Mezi zásadní zjištění patří:

  • Autisté mají emoce, bohatý vnitřní svět a vnitřní prožívání
  • Autistické chování je smysluplné a má svůj význam a pro autisty je přirozené
  • Odstraněním autistického chování nebo snahou o to může vznikat trauma a osobnostní poruchy
  • Smyslové obtíže mohou hrát velkou roli v autistickém prožívání a schopnosti seberegulace, je třeba hledat vhodné způsoby podpory a pomůcky pro smyslovou regulaci
  • Velkou roli ve smyslovém vnímání autistů mají smysly jako je třeba vnímání pohybu, stavu těla (propriocepce, interocepce)
  • Komunikace a řeč jsou dvě různé věci – řada autistů, kteří nejsou schopni řeči dokáže plně komunikovat jinými způsoby
  • Způsoby měření inteligence u autistů neodpovídají autistickému vnímání a často je překážkou v jejich naplnění nikoliv inteligence testované osoby, ale např. jazyková formulace otázky
  • Diagnostika autismu selhává u dívek a žen, což vede k poddiagnostikovanosti – předtím jsme věřili, že autismus je častější u chlapců
  • Diagnostika selhává u etnických skupin obyvatelstva
  • Je třeba přesměrovat více prostředků na výzkum komorbidit (přidružených jevů autismu) a jejich mírnění, zejména v oblasti smyslových obtíží

Jak probíhá diagnostika autismu?

Diagnostika autismu může probíhat různě. Nejčastěji jde o komplexní diagnostická vyšetření, která mohou trvat delší dobu. Mohou probíhat v rámci krátké hospitalizace (5 dnů) i ambulantně, docházkou. Do procesu diagnostiky jsou často zapojeny další osoby, například někdo z rodiny.

Při diagnostice se používá celá řada testů, jako je například ADOS test.

V dospělé a dospívající populaci je už dnes poměrně běžná i sebediagnostika, kdy daný člověk nezíská oficiální diagnózu, ale skrze literaturu nebo kontakt s autistickou komunitou zjistí, že jeho prožívání a chování je nepopiratelně autistické.

Dá se autismus vyléčit?

Mnoho autistů nepovažuje autismus za nemoc, ale jiný způsob myšlení, vnímání a prožívání, který má svá specifika a nese s sebou také řadu obtíží. I ti, kteří nepovažují autismus za nemoc jsou si vědomi toho, že v mnoha situacích může autismus v jejich životě fungovat jako postižení. Řada z nich veřejně promluvila o tom, že netouží po tom se svého autismu zbavit, i když by si samozřejmě přáli zbavit se  některých obtíží, které s ním mohou být spojené.

K jiným způsobům prožívání a vnímání se vážou také senzorické obtíže spojené s autismem. Může jít o obtíže v oblasti vidění, sluchového vnímání, vnímání rovnováhy (proto mají autisté tak rádi houpačky).

Autismus se tedy nedá vyléčit, je však mnoho cest, jak autistům ulehčit každodenní život. První z nich je přijetí toho, že autisté jsou jiní, ne horší. Nejde o porouchané, nemocné lidi. Jde o lidi, kteří mají vlastní emoce, sny, přání, touhy, potřeby, prožitky, ale mohou také prožívat senzorické a další obtíže. Mohou potřebovat podpůrná opatření v některých oblastech života, je individuální, do jaké míry.

Autisté nejsou mentálně retardovaní, pokud nemluví, neznamená to, že nerozumí, pokud neposlouchají, neznamená to, že neslyší.

Hlavním problémem léčby autismu je na prvním místě pochybnost, zda autismus vůbec je něco, co by se mělo léčit. Řada obtíží, které snižují kvalitu života autistů vychází z přidružených poruch, sociální diskriminace, smyslové přecitlivělosti a dalších oblastí, v nichž by lék na autismus vůbec nepomohl.

Existující formy léčby autismu se často zaměřují na odstranění projevů autismu a normalizaci chování. Jejich odpůrci však argumentují tím, že symptomy autismu mají často seberegulační nebo jinou důležitou funkci a kromě toho, že mohou být netypické ve svém projevu nejsou nijak škodlivé.

Ohledně normalizace chování pak platí, že není jasné, k jaké normě by měla směřovat. Většinou sleduje přání třetí osoby, tedy rodiče nebo terapeuta, nikoliv přání samotného klienta. Na prvním místě by měl být vždy zájem klienta.

Přestože je tedy samotná otázka léčby autismu problematická, je řada způsobů, jak umenšovat obtíže, se kterými se autisté potýkají. Mnoho z nich známe díky autistické komunitě. Jde o různé formy zvládání rozčílení a přehlcení (meltdown, shutdown), ale také řadu pomůcek pro regulaci smyslové zkušenosti.

Je také třeba vytvořit inkluzivnější prostředí, které povede ke snížení frustrace a dalších dopadů sociálního vyloučení, například v přístupu ke vzdělávání, práci, ale i obecně možnostem podílet se na společenském životě.

Autisté mohou vést velice spokojený a naplněný život, pokud k tomu dokážeme vytvořit vhodné podmínky.

Znamená autismus, že náš život už nebude jako dřív?

Diagnóza autismu je významným momentem v životě každé rodiny. Vzhledem k širokému spektru poruch, které spadají pod označení „poruchy autistického spektra“ nelze podle diagnózy říct, jaký bude další vývoj. Pokud se diagnóza potvrdí, pravděpodobně výrazně ovlivní celý budoucí život dítěte i jeho okolí. Přestože podmínky pro život autistů v ČR jsou nedostatečné a nejsou pro dítě, rodinu, ani dospělé lidi s autismem důstojné, je na každém, jak moc se poddá stigmatu nálepky a nebo zda přijme své dítě s láskou a bude hledat cesty, jak rozvíjet to, co ho nejvíce zajímá.

Diagnóza není rozsudkem, neznamená, že se dráha rodiny bude ubírat negativním směrem. Znamená jen to, že dítě nebo jiný člen rodiny bude potřebovat specifickou podporu a že příběh rodiny se bude vyvíjet jiným směrem, než před diagnózou.

Co mám teď dělat?

To nejdůležitější pro Vaši rodinu i Vaše dítě je, abyste dokázali zvládnout a přijmout věci tak, jak jsou. Naprosto přirozené jsou otázky „proč my?“, „kde jsme udělali chybu?“, „kdo za to může?“, stejně jako popírání situace „spletli se“,  „není to pravda“, „to jen tak vypadá“. Odpověď na tyto otázky ale neexistuje a vlastně není ani tak podstatná. To podstatné je co všechno můžete teď udělat pro svoji rodinu a svoje dítě. Na prvním místě potřebujete čas se s novou situací srovnat a přijmout své dítě, které je stále stejné, jako vždycky bylo, je stále tím dítětem, které jste si vysnili, přáli a které tolik milujete.

Je pravda, že lze autismus mírnit pomocí diet?

Některé teorie poukazují na to, že autismus může mít vztah ke změnám v metabolismu, které jsou zjištěny u některých lidí s poruchou autistického spektra. V jejich případě může mít dieta výraznější vliv. Existují různé typy diet a velmi často jde jen obtížně rozlišit, zda za zlepšením stojí dieta, přirozený vývoj, práce rodičů s dítětem nebo něco jiného. Význam diet však nelze vyloučit. Dieta by neměla pro Vaše dítě být žádným způsobem drastická – v takovém případě může vést k dalším potížím se stravováním. Někteří rodiče uvádějí dietu jako hlavní příčinu zklidnění dítěte, např. snížení hyperaktivity.

Existuje nějaký dospělý autista, znáte nějakého, je možné se s některým setkat?

Jde o velmi častý dotaz rodičů čerstvě po obdržení diagnózy, který plyne z potřeby vědět, co přinese budoucnost. Dospělých autistů žije v populaci poměrně velké množství, daleko nad rámec uváděných odhadů, které jsou založeny na počtu diagnóz. Zejména Aspergerův syndrom zůstává často nediagnostikovaný a sám Hans Asperger často dělal mnohoznačné poznámky na adresu kolegů vědců, ale i umělců. 

Každý zná, nebo se ve svém životě patrně setkává s nějakými autisty. Pokud nemají výrazné obtíže v oblasti řeči, patrně jejich autismus zůstává bez povšimnutí, nebo je považován za výstřednost. Většina takových lidí je bez diagnózy a o svém autismu neví.

Na internetu se jde setkat s mnoha seznamy známých osobností s autismem. Pro příklad můžeme uvést populárního spisovatele a režiséra Patrika Hartla, kterého za autistu označil Bolek Polívka v jednom ze svých pořadů, nebo herce Václava Koptu, který sám mluvil o některých svých autistických rysech (jako je například verbální stimming, hučení při hře na řidiče autobusu).

Dospělí autisté tedy existují a jsou běžnou součástí populace. U malého dítěte nikdy nejde udělat prognózu o tom, jak jeho život bude vypadat a v důsledku diagnózy často rodiče propadají beznaději a představě, že dítě se v dospělosti už nebude příliš lišit od toho, kým je dnes. Tato představa je mylná a může se z ní snadno stát sebenaplňující proroctví. Rodiče by se jí neměli nechat paralyzovat, zejména proto, že jejich dítě velice potřebuje jejich rodičovskou pomoc a podporu, aby se vyznalo v dnešním složitém světě, stejně jako je to u ostatních dětí.

Mají lidé s autismem sníženou inteligenci?

Amanda Baggs žije s autismem a je označována jako „nízkofunčkní“, protože nemluví. Nejen její video „V mojí řeči“ https://www.youtube.com/watch?v=JnylM1hI2jc, ale i její dvě webové stránky – http://ballastexistenz.wordpress.com/ a http://youneedacat.tumblr.com/ dokazují, že Amanda je velice inteligentním člověkem a jsme to my, kdo nerozumí. Americký neurochirurg Sanjay Gupta o ní napsal:

Svěřila se mi, že jen proto, že nekomunikuje běžnou řečí, je pro společnost odepsaná, odložená a je označována za mentálně zaostalou. Pravda je ale zcela jiná. Když jsem s ní seděl v jejím pokoji, nemohl jsem se ubránit myšlenkám na to, kolik takových lidí jako Amanda žije schovaných v našem světě.

U neverbálních lidí žijících s autismem je snadné získat mylný názor o jejich intelektu. Někteří lidé s aspergerovým syndromem mohou naopak znít „přechytrale“ či příliš akademicky. U autismu je velmi těžké říct, kdy jde o mentální retardaci a kdy je intelektuální projev pouze výrazně omezen projevy autismu.

Řada dětí, které mají diagnózu mentální retardace také dokáže velice dobře ovládat například prostředky elektronické komunikace, jako je tablet nebo mobilní telefon. A velmi často dokážou jejich prostřednictvím řešit komplikované problémy, nebo vyhledávat obsah, který je zajímá. I tato skutečnost vrhá nové světlo na to, jak uvažovat o mentální retardaci.

Pomáhá medikace? Diety? Alternativní léčba?

Čas, strávený s vaším dítětem a váš zájem o něj nenahradí žádná medikace, diety, ani alternativní léčba. Ty mohou ve specifických případech pomoci a v jiných uškodit. Nelze je proto globálně doporučit. Řada rodičů řečí drahé výživové doplňky, hyperbarické komory, alternativní medicínu, homeopatii a další nápady, jak dítěti pomoci. Nic z toho nemá na autismus dlouhodobý prokazatelný vliv. Naopak, prokazatelně pozitivní vliv má dlouhodobý vztah, podpora a zájem blízké osoby, jakou je třeba rodič.

Ani ty nejlepší informace nemohou nahradit možnost probrat konkrétní situaci s někým, kdo vám rozumí. Proto poskytujeme konzultace pro rodiny a organizace.