Facilitovaná komunikace – autismus a řeč

Jak rozumět autismu

Facilitovaná komunikace – autismus a řeč

„Paní Sinecká, nemáme radost z toho, že je v ČR propagována další nevědecká metoda, která uvádí rodiče dětí s autismem ve zmatek a líbivými proklamacemi o mentální zdatnosti jejich dětí odsouvá přijetí náročné a bolestné reality.“ Píše Kateřina Thorová ve vyjádření o facilitované komunikaci na stránkách „Národního“ ústavu pro autismus, v reakci na dopis paní Sinecké.

Facilitovaná komunikace (spadá pod alternativní a augmentativní komunikaci) je způsob komunikace, kterým mohou autisté, kteří jsou buď neverbální, málo verbální, nebo preferují jinou, než verbální komunikaci, vyjádřit své přání, potřeby a dohovořit se se svým okolím. Nakonec, nakladatelství Pasparta, které založil „Národní“ ústav (a má 51% podíl), kde Kateřina Thorová působí, vydalo knihu Naoki Higašidy „A proto skáču„, která je výsledkem jednoho z typů facilitované komunikace a bez ní by nikdy nevznikla (o své facilitované komunikaci píše sám autista Higašida). Přemýšlím, jestli během jednání o právech padl dotaz na autora knihy, zda přijal náročnou a bolestnou realitu ohledně své mentální zdatnosti. Kdo ale četl knihu A proto skáču, asi ví, že s jeho zdatností není nic v nepořádku.

Smutné je, jak demotivační pro rodiče autistických dětí, učitele a pečovatele a samotné autisty může být ona věta uvádí rodiče dětí s autismem ve zmatek a líbivými proklamacemi o mentální zdatnosti jejich dětí odsouvá přijetí náročné a bolestné reality.“ Žádné obecné poznatky o mentální zdatnosti autistických dětí nemáme. Jejich mentální zdatnost se člověk od člověka liší stejnou měrou, jako u jakékoliv jiné skupiny lidí. Naopak, výzkumy ukazují na to, že naše původní předpoklady a poznatky byly často mylné, zavádějící nebo nedostatečně podložené. Například známý Sally Ann test, který má dokázat, že autistické děti nemají teorii mysli (a tedy empatii) a který je administrován psychology a psychiatry i v ČR, byl po léta používán jako důkaz nižší mentální zdatnosti autistických dětí, pokud jde o vnímání empatie. Pozdější výzkumy ale ukazují, že problém není v autistických dětech, ale často buď ve způsobu administrace nebo interpretace testu profesionály. Ve chvíli, kdy je test administrován i se zohledněním míry rozumění a schopnosti komunikace, tedy, kdy prvně dochází k ověření toho, že dítě rozumí, co se po něm chce, ukazuje se, že autisté nemají problém testem projít.

Organizace a profesionálové, kteří se autismem zabývají by z povahy věci měli usilovat o to, aby se každému člověku v jejich péči dostalo těch nejlepších podmínek k jeho rozvoji. To znamená, že musíme předpokládat kompetenci, a hledat způsoby, jak danému člověku pomoci, místo toho, abychom hledali arbitrární limity jeho možností. Je to i hlavní poselství nejznámější a nejrespektovanější autistické aktivistky, Dr. Temple Grandin. Je proto velice nebezpečné, pokud Kateřina Thorová skrze podobné výroky z pozice odborníka může někoho uvést v omyl, který povede k předsudkům, na základě kterých se danému autistovi dostane méně podpory, podnětů, prostě proto, že „paní doktorka Thorová říkala, že na to nemá“. Zejména pro rodiče, kteří jsou zasaženi momentem diagnózy a mohou procházet traumatem jde o výrok, který může mít výrazně negativní dopad na budoucí kvalitu života celé rodiny. V televizních dokumentech, v nichž vystupují rodiče, kteří spolupracují s organizací Nautis, třeba i mediálně známí rodiče, je možné se v momentech, kdy mluví o svých dětech setkat s podobnými výroky. Zdá se, že na základě vyjádření odborníků „přijali náročnou a bolestnou realitu“. Z případových studií z oblasti autismu (Kanner) nebo psychologie obecně (Břicháček) víme, že žádná taková realita neexistuje. Výrazné momenty vývojové psychologie (ranný vztah, attachment, puberta, adolescence), proměnlivost prostředí a nakonec i schopnost jedince zvládat náročné situace a traumata, spolu s neuroplasticitou lidského mozku – to vše znamená, že budoucí vývoj můžeme jen těžko předvídat. Zejména psychoterapeutické kazuistiky pak ukazují, že i velice složité a zničující životní situace jde zvládnout a že vhodná podpora může nastartovat další růst.

„Přijmout náročnou a bolestnou realitu“ tedy znamená „ji vytvořit“. A může vést v situaci, kdy bude růst a rozvoj omezen, zpomalen nebo znemožněn. Profesionálové, kteří pomáhají rodinám autistických dětí a autistům vždy usilují o spokojenost, kvalitu života, pohodlí a růst klienta a pomáhají rodinám vytvořit podmínky, ve kterých k růstu může nejspíše docházet.

Zatímco nevědecké metody jistě mohou být nebezpečné, za nebezpečnější považuji nenabídnout autistům takovou formu komunikace, která jim vyhovuje – takové omezení může mít za následek frustraci z nevyjádřených, nekomunikovaných a neuspokojených potřeb a přání, která může vést k sebepoškozování, zoufalství, zklamání, ztrátě sebedůvěry, ale také k meltdownu, shutdownu. V takové situaci pak někteří uplatňují zalehávání, čímž porušují práva autistů, týrají je a za což je náš stát kritizován výborem sekce OSN pro lidská práva. Protože v ČR nevím o nikom, kdo by měl dobré výsledky v práci s neverbálními autisty a autisty, kteří nemají Aspergerův syndrom, přemýšlím, nakolik to může mít souvislost s odmítavým postojem vůči tomu umožnit těmto lidem komunikovat. Spojili jsme s kolegy ze zahraničního serveru Ollibean, zaměřeného na inkluzi v oblasti autismu, abychom zjistili, jak podobné omezení funkční komunikace a podobné postoje, jako má paní Kateřina vnímají sami autisté. Autorem následujícího textu je neverbální autistka Amy Sequenzia, která potřebuje podporu v každodenních činnostech – podle slov některých by se označila jako „nízkofunkční“ autista. Ale zde už samotný článek:

Komunikace a „specialisté na autismus“

Čas od času napíšu něco o komunikaci prostřednictvím klávesnice a o tom, jak jsou autisté, kteří tak komunikují znevažováni „specialisty na autismus“.

Existuje velmi hlasitá skupina lidí – „odborníků na autismus“ nebo „specialistů na autismus“ – kteří odmítají přijmout, že můžeme prožívat lidské emoce, že jsme schopni komplexních myšlenek, že jsme lidmi.

„Odborníci na autismus“ a „Specialisté na autismus“

Většina z nich, pokud ne úplně všichni, jsou behavioristy. Těmi, kdo věří, že každý by měl usilovat o to, aby vypadal a choval se tak neurotypicky, jak jen to je možné, protože jen tak bude jako lidská bytost nějakou hodnotu.

Odmítají přijmout, že dokážeme komunikovat skrze psaní na klávesnici, i když k tomu potřebujeme fyzickou podporu nebo alespoň přítomnost někoho, komu věříme.

Předpokládají, že naše mozky zpracovávají komunikaci stejným způsobem jako ji zpracovává většina neurotypických lidí.

Nazývají se „experty“ na autismus, ale o autismu toho znají jen velice málo

Nebo se snad nenazývají „experty“, ale jednají, jakoby o nás věděli úplně všechno, ačkoliv s námi ve skutečnosti nikdy nemluví.

Pořádají přednášky na téma jak „zvládnout“ autisty, ale nenaslouchají nám.

Tvrdí, že chtějí docílit toho, aby každý autista měl svůj hlas, ale odmítají naše hlasy, které zaznívají prostřednictvím klávesnic, protože tvrdí, že „skutečný“ člověk „ovlivňuje“ naše psaná slova – protože dle nich neverbální autisté, často tedy autisté, kteří potřebují hodně typů podpory – nemohou přece mít skutečné myšlenky.

Tvrdí, že nás chtějí „chránit“ od „neetických“ lidí, ale neptají se nás, zda o takovou ochranu stojíme, nebo zda o ni stojíme od nich. Vůbec nemají potřebu se nás ptát.

Odmítají uznat rozmanitost způsobů komunikace, protože svoje kariéry vystavěli na tom, jak nás „opravit“, jak nás udělat poslušnými a nerozlišitelnými od neautistů. Jak nás přinutit žít podle ideálu pomyslné „normy“, kterou naše mozky nedovedou zpracovat, kterou naše těla odmítají přijmout.

Vydělávají peníze a nafukují si svá ega tím, jak se snaží, abychom vypadali méně autisticky

Čeho se bojí je: že kdyby uznali, že vládneme slovy, a že jsme autory své klávesnicové komunikace, poškodilo by to jejich profesní statut, protože by vyšla najevo jejich nadutost.

Protože nás nepovažují za skutečné lidi, nečiní jim obtíž nás démonizovat.

Tvrdí, že mají povědomí o autismu a že mu rozumějí, ale jejich akce svědčí o tom, že tomu tak není

Předstírají, že zapomněli, že spolu s autismem se často druží další znevýhodnění a postižení, kteá ještě nadále zesložiťují už tak složité zpracování informací a pohybu, které prožíváme.

Selhávají ve svém odborném poznání postižení tím, že vůbec nepochopili potřebu uzpůsobení, přístupnosti a samotný charakter postižení. Tím, že nejsou schopni nás nahlížet jako schopné nezávislého myšlení, jako lidské bytosti, které nepotřebují, nebo nechtějí, „hrát“ dle jejich neurotypického očekávání, místa, času, formy a určení.

Tvrdí, že pouhá přítomnost toho, koho považují za „skutečnou osobu“ – osobu, která má lidskou hodnotu – vedle nás znamená to, že slova, která na klávesnici píšeme nejsou našimi slovy. Že ta „skutečná osoba“ vedle nás nějakým kouzelným způsobem vede naše myšlenky.

To stejné však netvrdí o mluvících autistech (protože ty považují za „skoro hodnotné osoby“), nemluvících neautistech nebo mluvících neautistech (těch, jejichž život má „skutečnou hodnotu“).

Říkají, že každý facilitátor vede naše ruce, když píšeme, ale my jsme těmi, které dehumanizují. Jsem si vědoma toho, že jsou špatní facilitátoři, dobří facilitátoři a skvělí facilitátoři, protože jsou taky špatní lidé, dobří lidé a skvělí lidé. Facilitátoři jsou lidskými bytostmi. Ale ti licoměrní odborníci odmítají přijmout, že ti dobří a skvělí facilitátoři jsou prvními, kteří sami od sebe vyžadují etický přístup nezbytný pro to, aby podpořili jinou lidskou bytost (facilitátoři vnímají naše lidství).

Tihle bigotní experti nevyjadřují svoje pochyby dehumanizováním facilitátorů, protože ty vnímají jako skutečné lidi a skuteční lidé nepotřebují „opravu“, kterou tito bigotní „experti“ a „specialisté“ prosazují a na které vydělávají, když říkají, že nejsme pro lidstvo dost dobří. Takže namísto toho démonizují nemluvící autisty, ty, které je třeba „opravit.“

Mluví o nás bez nás, protože pro ně existujeme pouze tehdy, pokud nás potřebují znevažovat a dehumanizovat pro svůj zisk a pro svoje ego.

Amy Sequenzia
Ollibean
http://ollibean.com/autism-specialists/

Autor článku

  • Neverbální autistka s mnohočetným postižením. Amy se zabývá publikováním o právech postižených a o lidských právech. Je také autorkou poezie. Je členkou představenstva Autistic Self Advocacy Network a Florida Alliance for Assistive Services and Technology.