Proč by žádné autistické dítě nemělo být v ABA terapii

Jak rozumět autismu

Proč by žádné autistické dítě nemělo být v ABA terapii

Na obrázku je piktogram třepetajících se rukou, který je přeškrtnutý. Je tam napsáno "Žádné třepaní rukama"

Profesionálové obvykle říkají rodičům právě diagnostikovaných autistických dětí, že je „kritické“, aby tyto děti umístili do intervenčních terapií, jako je aplikovaná behaviorální analýza (ABA). Rodiče jsou varováni, aby „neminuli vývojové okno“, a potom se jim říká, aby dávali malé děti až na 40 hodin týdně do intenzivní terapie. Říká se nám, že tyto terapie jsou ospravedlněny desetiletími výzkumu a že zachrání naše děti tím, že je učiní „neodlišitelné od jejich vrstevníků“.

Pokud se rodiče s postižením setkávají poprvé, a navíc jsou v plnohodnotném módu paniky díky neúnavné kulturní negativitě týkající se autismu – jako jsem byla já – mohou začít zoufale dychtit po vedení ze strany „expertů“. Také mají tendenci dělat přesně to, co se jim řekne: dají tedy své děti do ABA. Tak jako já.

To, co většina rodičů neví, a co já vím teprve dnes, poté, co jsem se setkala se zkušenostmi autistů s ABA a sledovala jsem současný výzkum ABA, je, že autistické děti potřebují podporovat a vycházet vstříc, a ne intervence založené na vývoji ne-autistických dětí a na konverzní terapii. „Rané intervence“, zvláště pak ABA, jsou pravým opakem toho, co mladé autistické děti potřebují, aby vzkvétaly. Jak poznamenává autistická matka Carol Greenburgová, „Slyšela jsem řadu rodičů říkat, že jejich autistické děti se ‚řídí pravidly‘ a kousala jsem se do jazyka, abych se jich nezeptala, jestli si myslí, že je to proto, že jsme od přírody nepružní, nebo proto, že jsme, co jen pamatujeme, procházeli tréninkem podvolování se.“

Autistické děti potřebují, aby jejich rodiče pochopili, že autistické „chování“ má obvykle nějaký racionální původ. Že když dovolíme terapeutům ABA „zadusit“ třepání, echolálii nebo jiné formy autistické seberegulace, aby dítě působil o méně autisticky, ale nepochopíme přitom, proč dítě tyto věci dělá, budou to autistické děti vnímat jako iracionální trest. Že děti, které se chovají, jako že je něco trápí, obvykle něco opravdu TRÁPÍ, a místo abychom je učili toto trápení potlačovat, bychom měli najít jeho zdroj, ať už to je bolest, nemoc, smyslové přetížení nebo nedostatek možností funkční komunikace.

Výzkum jasně ukazuje, jak může ABA traumatizovat autistické děti a vyvolávat v nich „podřizování, naučenou bezmoc, posedlost jídlem/odměnami, zvýšenou zranitelnost vůči sexuálnímu i fyzickému zneužívání, nízkou sebeúctu, sníženou základní motivaci“ a jiné problematické znaky. Další vyšetřování ukazuje „omezené důkazy“, že ABA zlepšuje kognitivní či adaptivní dovednosti, a také se ukazuje, že repetitivní cvičení, která jsou základem ABA, jsou pro autistické styly učení kontraproduktivní. Analýza také ukazuje, že jedno z nejběžnějších tvrzení stoupenců ABA – že terapie je založena na důkazech – je plné konfliktů zájmu.

Proč více rodičů autistických dětí ABA terapii nezpochybňuje? Pravděpodobně proto, že se v tom nevyznají. Já jsem se rozhodně nevyznala. Ano, uvědomovala jsem si, jak hrozný je původ ABA a že jeho zakladatel Ivar Lovaas doslova mučil své dětské subjekty, kterým řval do obličeje a dával jim elektrické šoky. Věděla jsem, že Lovaas věřil, že když bude „nutit“ [autistické dítě], aby se chovalo normálně, může ho k normálnosti dotlačit.“

Ale ABA mého syna taková nebyla: byl to nový, laskavější, něžnější přístup, který zahrnoval takové metody jako Pivotal Response Treatment (znáte z pořadu Supernanny) a zcela postrádal jakákoli „averziva“. Ale jakkoli se to prezentovalo, stále to bylo formování na bázi cvičení, které se soustřeďovalo na to, aby můj syn dělal určité úkoly proto, že mu to řekl někdo dospělý, a ne na chápání, jak se můj syn nejlépe učí jakožto autista – nebo proč vlastně cíle jako naučit se navazovat oční kontakt nedávají většině autistických dětí smysl.

S argumenty proti ABA jsem se naneštěstí setkala až v době, kdy byl můj syn v pubertě. Ještě více znepokojivé je, že má nevědomost není ani zdaleka vzácná. Většina výzkumu a textů, které ABA kritizují, jsou buď akademické, nebo jsou orientovány na práva postižených, a proto nejsou v povědomí průměrného rodiče. Dominantní organizace o autismu jako Autism Speaks, kam se noví rodiče často posílají, popisují ABA jako „léčbu s ‚nejlepší‘ praxí.“ Kritika ABA se v mainstreamových médiích objevuje jen vzácně – a pokud ano, jsou obavy přinejlepším součástí diskuse typu „obě strany“.

Většina rodičů tedy vůbec netuší, že autistická výzkumnice Michelle Dawsonová
odsuzuje premisu ABA jako „pokud se s autistickými dětmi bude muset zacházet eticky, pak je s nimi ámen“. Nevědí, že současný výzkum technik ABA podporuje „motivování“ dětí tím, že se jim odepírá jídlo nebo pití, dokud nejsou natolik zoufalé, aby se podřídily. Neuvědomují si, že ABA „manifestuje systematická porušování fundamentálních principů bioetiky“, ani nevědí, že Mezinárodní asociace pro behaviorální analýzu otevřeně podporuje techniky, které jak OSN, tak FDA pokládají za mučení.

Stejně tak není pravděpodobné, že se rodiče setkají s autisty, kteří mohou hovořit o svých zkušenostech s ABA, a tak nechápou, že mohou svým dětem přinést trauma a dehumanizaci namísto užitečného učení. A i když existují i vyprávění autistů, která ABA podporují, jedná se také často o díla internalizovaného ableismu: příliš se zabývají mainstreamovými sociálními normami, zavrhují autistické zpracovávání a vnímání, a neuvědomují si, že autisté nepotřebují ABA, aby se naučili takové dovednosti, jako je chození na záchod nebo střídání s druhými.

Je tedy divu, že – pomineme zde pochybné motivy adopce – autistický předškolák Huxlea Stauffer byl „v novém domově“ umístěn do ABA terapie, a zároveň na ni „nereagoval“? A že ABA mu možná způsobila v životě ještě víc těžkostí, než které by už tak měl jakožto postižené mezinárodně adoptované dítě? Huxleyho příběh je varováním pro rodiče ohledně toho, co od našich autistických dětí očekáváme, a jak je léčíme.

Jak mohou rodiče podporovat autistické děti, aniž by je vystavovali ABA? Nejprve se musíme poučit o autistických znacích a o tom, jak provázání autistického zpracovávání, motorických a smyslových faktorů, nejsoucitnější způsoby, jak reagovat, a to, jak pracují autistické mozky, může učinit standardní inteligenci a adaptivní hodnoty irelevantní pro kvalitu života nebo „výsledek“ jejich dítěte. To pomůže rodičům pochopit, proč je ABA pro autistické učení nevhodná.

Dále, rodiče musejí najít profesionály zabývající se autismem, kteří nejenom chápou tyto faktory o autismu, ale také chápou, že autistům přijdou dlouhé interakce s ne-autistickými lidmi vyčerpávající – a ne aby téměř každá mainstreamová autistická intervence byla o tom, že dospělí pronikají do prostoru autistických dětí na tak dlouhou dobu, že by se od jejich vrstevníků nikdy nečekalo, že to budou tolerovat. Rodiče také musejí být selektivní ohledně terapií, které si vyberou: našim dětem opravdu mohou pomoci na míru ušité terapie, jako je logopedie nebo okupační terapie, pokud jsou tyto přístupy vůči autismu uctivé, a nikoli antagonistické.

Pro rodiče, co vidí, jak jejich děti v ABA dělají pokroky, může být velmi obtížné slyšet kritiku přístupu, který mohou pokládat za „to jediné, co funguje“. Rodiče možná neuvěří, že by se jejich děti mohly takové dovednosti naučit bez těchto cvičení. Já osobně jsem viděla, jak se můj syn naučil natáhnout si kalhoty a používat vizuální rozvrh, a prohlásila jsem ABA za úspěšnou. Ale nyní, o řadu let později, si dělám starosti o některé z méně adaptivních tendencí mého syna; starosti, že je možná získal během těch let s ABA, a bojím se, že je to moje chyba, protože jsem to od začátku nevěděla lépe.

Chci, aby rodiče zvážili, že když je situace těžká, opřít se do ní ještě víc s více technikami ABA může věci zhoršit. Chci, aby rodiče uvažovali o tom, že vztekající se autistické dítě, ať už byl jeho záchvat vyprovokován čímkoli, zažívá zrovna takový stres jako jeho rodiče, ne-li větší. Pokud však rodiče nikdy nedostali rámec, který by jim umožnil rozpoznat komunikaci nebo prožitky jejich dítěte (a ABA neposkytuje ani jedno z toho), pokud dítě nedostalo nástroje, aby rodičům vyjádřilo, jak moc se trápí, a pokud dítě v důsledku toho pravděpodobně ztratilo důvěru v dospělé ve svém životě, tak je jakékoli „vyvádění“ často prostě jen to, že se dítě zastává samo sebe jediným způsobem, jakým může.

Dejte si tedy pozor na rodiče, kteří se cítí jako oběti, protože mají autistické děti, a přitom nadšeně přijímají ABA. Takoví lidé nedokážou pochopit, že když mají autistické děti „chování“ i v ABA, je to obvykle proto, že se tyto děti cítí ospravedlnitelně sužovány a nikdy nedostaly nástroje jak zvládat svět nepřátelský k autismu nebo jak se v něm cítit bezpečně. Buďte velmi skeptičtí vůči příběhům takových rodičů o tom, jak to vzdali se svými staršími dětmi, protože „zkoušeli všechno“ a jejich děti jsou stále autisté. Příběhy, které obviňují autismus dítěte namísto nevysvětlitelné tragédie nebo lidské omylnosti, v těch absolutně nejhorších scénářích.

Máme-li se k autistickým dětem zachovat správně, musíme poslouchat autisty, kteří mají vhledy z první ruky o škodách způsobených tím, že se s nimi špatně zacházelo a špatně se jim rozumělo takovým způsobem, jakým to dělá ABA a jiné rané intervence. Nejsou to vždycky snadné rozhovory. Zvažte to, co mi řekla autistická, postižená zastánkyně Cal Montgomery: „My ve skutečnosti skoro u žádného autisty nevíme, jak vypadá autismus. Víme, jak vypadá autismus plus trauma. A co se týče obecné představy o tom, co autismus je, ta pochází především od bílých, traumatizovaných, chlapců a mužů.“ Nejenom tedy, že autistickým dětem způsobujeme duševní jizvy, ale ani nepřemýšlíme o potřebách těch, kteří nezapadají do stereotypního autistického profilu.

Musíme mluvit s autisty o účincích, které na ně měla raná intervence. Vzhledem k tomu, že můj syn takové konverzace nemá, promluvila jsem si s Grace Trumpowerovou, autistickou studentkou lékařské přípravky. Když byla Grace malá, její rodiče byli přesvědčeni, aby ji dali do intervence zvané smyslová expoziční terapie, která člověka uvyká, aby postupně toleroval nepříjemné stimuly. Grace říkala, že to ze začátku byla legrace, ale pak ji to začalo trápit. A terapeuti nejen že její trápení záměrně ignorovali, ale dokonce ho tajili před jejími rodiči. Grace říkala, že, terapeutická místnost byla, ironicky, plná terapeutických předmětů jako protihluková sluchátka a zatížené deky, které by jí opravdu pomohly to zvládnout – jenomže cílem terapeutů bylo klienty normalizovat, ne jim vycházet vstříc.

Chceme-li, aby raný intervenční výzkum neškodil autistům všeho druhu, budeme potřebovat účastnický výzkum – výzkum prováděný s autisty, nikoli na autistech. Účastnický výzkum je už dnes rostoucím hnutím ve výzkumu autismu v oborech sociálního a duševního zdraví. Je čas, aby ho následoval i behaviorální výzkum autismu. A jako příklad pro aktuální příklad se můžeme hodně poučit u hrdiny pandemie Dr. Fauciho a jeho minulých zkušeností, kdy nejprve ignoroval, a pak přijal aktivisty AIDS: Skutečný pokrok přijde teprve poté, co pracujete s komunitou, které se snažíte pomoci.

Do výcviku praktiků a vedoucích ABA jsou vestavěné fundamentálně chybné předpoklady. Většina těchto profesionálů upřímně touží pomáhat dětem, které nemají dostatek služeb, a proto pro ně může být obtížné pochopit, proč jsou filozofie, do kterých vlili své pedagogické a profesionální duše, tak chybné. A i když jsem se setkala s řadou „techniků“ ABA, kteří byli jak nedostatečně vyškolení, tak nedostatečně oddaní (eufemismus), byli tu někteří opravdu skvělí lidé, kteří nejen že s mým synem pracovali, ale oba nás hodně naučili – navzdory pochybnému rámci, ve kterém toto učení probíhalo. Pokud však chtějí profesionálové pro ranou intervenci autistickým dětem opravdu sloužit, musejí přejít na lepší způsoby, jak vést naše autistické děti, na způsoby, které by těmto dětem nedrtily ducha a srdce.

Nemohu vrátit léta, která má syn strávil v ABA, ale také jsem dnes ke každému, kdo s ním pracuje, otevřená ohledně toho, proč přesně přístupy typu ABA nedovoluji. Upozorňuji je, že nesmějí požadovat oční kontakt, tiché ruce, ani netolerovatelně dlouhé sezení u stolu. Nesmí dělat nesmyslná cvičení jen tak naoko. Jeho komunikace, žádosti a hranice se musejí respektovat. Bude si určovat svůj vlastní vizuální rozvrh a bude mít pauzy, když je bude potřebovat. Díky tomuto posuvu dnes věří dospělým v jeho životě, že ho budou poslouchat a krýt mu záda. Nyní je nepochybně šťastnější člověk.

Pokud chceme, aby autistické děti měly takové životy, jaké si zaslouží, musejí profesionálové přestat propagovat to, co spouští stres: ABA a terapie rané intervence, které podporují rodiče, aby své děti viděli jako rozbité a neschopné učit se jakýmkoli jiným způsobem. Místo toho by měli rodičům pomáhat učit se nejlepší praktiky pro to, jak autistické děti podporovat a vycházet jim vstříc. Dokud se to nestane, celé generace dětí naší komunity budou vyrůstat ve víře, že to, jak reagují na svět, je špatné a nikoli odlišné. Jak říká autistický autor Finn Gardiner: „Vytrénovali ze mě řadu stimů a můj logoped mi vždy dával odměny za oční kontakt a ‚tiché ruce‘. Teprve v dospělosti jsem se s viditelnými stimy opět sžil.“

Z anglického originálu http://www.thinkingautismguide.com/2020/10/why-no-autistic-child-should-be-in-aba.html
přeložil Marek Čtrnáct díky laskavé podpoře Jana Barty

Autor článku

  • Její rozhovory a články byly publikovány v Huffington Post Parents, io9.com, the Bill and Melinda Gates Foundation, The New York Times, The Wall Street Journal, MacWorld, Redbook, Parents Magazine, PBS Parents, SF Weekly, SF Gate, AOL News, and Shot of Prevention. Aktivně píše o autismu, rodičovství, přístupech založených na důkazech, iPadech, očkování a o tom, co jí zajímá na www.Squidalicious.com. Je přispěvatelkou BlogHer.com sekce rodičovství u dětí se speciálními potřebami. Je spoluzakladatelkou a členkou redakce webu The Thinking Person's Guide to Autism (Průvodce autismem pro myslícího člověka). Je redaktorkou řady antologií a přispěla do mnoha knih, včetně cenami ověnčené My Baby Rides the Short Bus. Shannon a její syn Leo byli součástí slavného videa společnosti Apple iPad: Year One, které prezentoval Steve Jobs při příležitosti uvedení iPadu 2 na trh. Spolu se svým krásným manželem a třemi čilými dětmi žijí poblíž San Francisca.