Osoby na spektru

Jak rozumět autismu

Osoby na spektru

„Rozmohl se nám tady takový nešvar…“ Známá věta z filmu Pelíšky dobře popisuje převládající neochotu označovat autismus termínem „autismus“ a autisty termíny „autista, autistický.“ Můžeme se tak setkat s termíny jako jsou „člověk s autismem“ nebo „osoba na spektru, člověk na spektru“, případně „na spektru autismu.“

Ti, kdo je používají, k tomu mohou mít různé důvody a vysvětlovat to různými argumenty. Nejčastěji jde prostě jen o zvyk. Dle některých je bezpředmětné debatovat nad rozdílem „autista“ versus „člověk s autismem“ – vždyť jde jen o slovíčkaření.

To je, bohužel, omyl. Neochota k užívání „autista a autistický“ se pojí s neochotou, nebo snad nemožností, přijmout autismus jako danost a člověka takového, jakým je. Nick Walker za tím vidí „zoufalou fantazii o tom, že autismus jde nějak oddělit od člověka. Užití termínu autistický, by bylo aktem uznání reality, který by mohl vést ke zhroucení celé téhle mizerné a křehké fantazie.“

Dokud mluvíme o „lidech s autismem“, budeme vždy s prosíkem doufat, že nás s autismem (který není náš, ale třeba dítěte) někdo vezme na milost. Čekáme, že někdo přijme naše dítě, aniž bychom ho sami byli schopni přijmout. Eufemistické opisy nás chrání před realitou a snad i před vlastní bolestí z toho, že se definitivně budeme muset vzdát představy o tom, že naše dítě je někým, kým nikdy nebylo. Naše snaha pomoci je pak směřována k dítěti, které existuje jen v naší představě, ve které je dítě pouze „nakažené“ autismem. Tak se snažíme zachránit dítě, které není a dítě, které je, nedostává pomoc, kterou potřebuje. Nejde totiž o to vyléčit autismus, ale o to, ošetřit potřeby dítěte tak, abychom mu umožnili dále růst.

Dokážeme-li přijmout a otruchlit ztrátu své falešné představy o dítěti a snad i o sobě jako o rodiči, můžeme coby autentičtí rodiče být v autentickém vztahu se svým dítětem. Tedy v kontaktu s jeho potřebami. V takové chvíli rychle ztrácí na významu rozličné „terapie autismu“, které mají dítě „vyléčit“ – totiž způsobit, aby bylo takové, jaké ho chceme mít ve svých představách.

To, jestli říkáme „autista“ nebo eufemizujeme „člověk s autismem / osoba na spektru,“ není slovíčkařením. Má to zásadní dopad na to, jak jednáme. Buď potřebujeme více terapií, nebo chceme, aby mělo dítě možnost sociálně normálních kontaktů, účasti na vzdělávání, a aby se mohlo v dospívání a dospělosti plnohodnotně účastnit svého života.

V jedné variantě je pro nás důležitější autismus, než dítě (paradoxně v té, jejíž zastánci tak rádi hovoří o opaku), ve druhé je pro nás důležité dítě samotné. Ať už je autistické, hyperaktivní, epileptické, dysgrafické, dyskalkulické, dyspraktické, dysortografické, slepé, traumatizované, neverbální nebo jinak postižené. Ptáme se, proč by nemohlo mít stejná práva jako jakékoliv jiné dítě. Proč by jakékoliv dítě mělo být segregované, izolované, předem považované za neschopné účasti na běžných aktivitách?

Dokud je dítě viděné jako „člověk s autismem“, má černý puntík:
„Měl by asi do nějaké terapie, nejlépe behaviorální, aby to na něm nebylo tolik vidět, a až pak se můžeme bavit o tom, že ho někam pustíme. Měl by jít na nácvik sociálních dovedností, a až pak se budeme bavit o tom, že může na kroužek.“

Jakmile je člověk „autistický“, podobná diskuse je bezpředmětná. Je jedno, do jaké půjde terapie, je jedno, kolik nácviků absolvuje, vždycky bude autistický. Můžeme ušetřit čas a rovnou pojďme mluvit o tom, že potřeby autistických dětí se neliší od potřeb jiných dětí, a že dnes velice často většina těchto potřeb zůstává pod rouškou různých výmluv zcela nenaplněna. A ano, různé děti mají různé potřeby a i jednotlivé autistické děti budou mít různé potřeby s ohledem na jejich individuální prožívání. To ale také znamená, že plošné řešení neexistuje. Budeme se muset naučit, jak žít společně.

Zdánlivé slovíčkaření má zásadní dopad na to, jaké debaty ve společnosti vedeme a jaké cíle sledujeme. Covidová pandemie ukázala, že věci, které jsme desítky let dělali nějak, můžeme velice rychle začít dělat jinak. A to na celospolečenské úrovni.

Autor článku