Které terapie autistickým dětem opravdu pomáhají?

Ve dvou a půl letech uměl můj autistický syn více slov, než mnoho jiných autistických dětí v logopedické skupině rané péče. V té době jsem věděla jen velmi málo o tom, jak rozmanité mohou autistické rysy být, takže jsem předpokládala, že tento vzorec bude pokračovat. Přesto o dva roky později několik týchž dětí mluvilo bez ustání, zatímco můj syn nadále mluvil jen občas a většinou byl velice tichý.

Všichni rodiče si pochopitelně neustále vyměňovali poznatky o rozdílech v řečových schopnostech našich dětí. Jakých různých terapií a intervencí se našim dětem dostávalo? Jak významný byl jejich přínos a proč?

Zpětně se domnívám, že rozdíly ve vývoji mluvené řeči těchto dětí souvisely spíše s jejich individuálními autistickými vývojovými dráhami, než s konkrétními terapiemi nebo programy. A u těch dětí, které byly podrobeny pseudovědeckým přístupům k autismu, jako je GFCF dieta a nebezpečné šarlatánské postupy, jako je chelace, že se děti dokázaly rozvíjet spíše navzdory těmto léčebným postupům než díky nim.

Kromě toho se ukázalo, že mnohé intervence v oblasti autismu, jako například terapie ABA, autistickým dětem aktivně škodí, protože jejich cílem je podmínit autistické děti tak, aby se chovaly způsobem odporujícím autistické neurologii. Autistické děti spíše potřebují podporu, která jim umožní získat prospěšné a užitečné dovednosti, přizpůsobit se okolnostem, pokud je to možné, a prosazovat se, když přizpůsobení možné není.

Jaké terapie jsou tedy vhodné pro autistické děti?

Neexistuje jediná odpověď, protože nedokážeme předpovědět, jak se autistické děti budou vyvíjet. Někdy naše děti začnou spontánně mluvit ve třech, pěti, osmi nebo více letech. Někdy se zdá, že spontánně začnou číst, běhat nebo zvládat svépomocné dovednosti, jako je oblékání nebo toaleta. U některých našich dětí se některá z těchto dovedností možná nikdy nerozvine (a to je v pořádku, takové jsou a zaslouží si podporu, kterou potřebují). U jiných zase nikdy nedojde k vnímání jejich schopností kvůli nesprávně nebo nedostatečně diagnostikovanému motorickému, komunikačnímu, smyslovému, kognitivnímu nebo jinému postižení. Takto různorodá skupina autistických dětí nemůže přece stejnou měrou využívat stejné „intervence“.

A právě proto doporučuji rodičům autistických dětí opatrnost a aby si dali čas na důkladné zvážení terapií, které chtějí využívat. Zejména bych byla ráda, aby zvážili, zda to s „intervencemi“ nepřehánějí, jak o tom mluví Suburban Autistics:

Mám pocit, jako by se mnoho našich autistických dětí nikdy nemohlo vymanit z představy, že musí být stále korigovány; že se musí stále učit; že musí stále rozvíjet své dovednosti; že musí stále navštěvovat terapie a kurzy; že musí být stále „důsledně disciplinovány“; že musí mít každou vteřinu každého dne na paměti, že jsou autistické a že se toho musí ještě tolik naučit, tolik toho musí ještě zvládnout, že musí být ještě mnohem lepší.

Autistické děti mohou skutečně těžit z podpory uzpůsobené jejich individuálním potřebám, ale musíme být opatrní a mít na paměti osobnost našich dětí, jejich zájmy, jejich tolerance a jejich schopnosti, když se rozhodujeme pro daný typ podpory. Obzvláště opatrní musíme být v tom, abychom své děti nezařazovali do terapií jen proto, že se o nich mluví jako o „zlatém standardu pro všechny autistické děti“. Musíme také dbát na to, abychom jim zajistili dostatek volného času a času na zpracování, jak poznamenává Emily Paige Ballou:

U neautistů, kteří se učí novým dovednostem, často zdůrazňujeme, že kromě intenzivního nácviku potřebují i přestávky mezi prací na něčem obtížném, ale u autistických dětí se terapie určené k budování dovedností často spoléhají na neúprosný dril. […] . Přestávky neumožňují jen zotavení, ale jsou to chvíle, kdy náš mozek proměňuje krátkodobé dovednosti v hluboké znalosti.

Kde začít? Existuje několik vynikajících obecných vodítek, pro to, jak přistupovat k terapeutické podpoře autistů. Například články Maxe Sparrowa Jak vypadá užitečná vs. škodlivá terapie a Co když ne ABA terapie?

Nejdříve je však podle mého názoru třeba vyhodnotit komunikační profil autistického dítěte. A to bez ohledu na to, zda autistické dítě nemluví, částečně mluví, nebo se zdá, že nemá žádné komunikační obtíže – například že je hyperverbální, nebo hyperlektické. Jak píše Deanne Shoyer:

Podle mého názoru každá strategie, která neupřednostňuje komunikační dovednosti, nejenže je odsouzena k neúspěchu, ale také autistovi velice škodí. Jak se může autistické dítě socializovat se svými vrstevníky, když s nimi nedokáže komunikovat? Proč trávíme tolik času potlačováním chování, místo abychom dítěti poskytli prostředky, jak nám sdělit, co cítí?

Děti bez řeči nebo s omezenou schopností řeči potřebují možnosti asistivní a augmentativní komunikace (AAC). Rodiče však opět musí být opatrní. Ne všechny programy jsou stejně kvalitní nebo se řídí stejnou filozofií osvojování řeči či motorických dovedností – proto si udělejte průzkum, spolupracujte s odborníkem, pokud můžete, ujistěte se, že program vyhovuje vašemu dítěti, a vybírejte moudře. (Nebuďte však přehnaně opatrní – nedokonalý komunikační systém je lepší než žádný.)

Jakmile jsou komunikační potřeby autistického dítěte vyhodnoceny, je čas rozhodnout, jak mu nejlépe pomoci při učení a interakci se světem. Tyto dovednosti si děti potřebují osvojit, ale cesty k nim musí být individuálně přizpůsobeny a rodiče se musí mít na pozoru, aby autistické děti neposuzovali podle neautistických standardů. Například oční kontakt je spíše sociální než funkční dovedností a pro mnoho autistů je obtížný, ne-li nemožný – zvláště pokud se od nich očekává, že budou zároveň mluvit nebo dávat pozor.

Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) je přístup, kterému je třeba se vyhnout vzhledem k tomu, že historicky používá škodlivé techniky, a vzhledem k tomu, že její odborníci mají tendenci zaměřovat se na poslušnost. Lidé s autismem, včetně Julie Bascom, hovoří o tom, jak traumatizující pro ně v dětství byl přístup ABA terapie, o tom, jak byl nepřirozený a zničující pro duši. Dokonce i mainstreamová média začínají chápat, proč by ABA opravdu neměla být zlatým standardem pro podporu autistických dětí.

Výzkumy navíc ukazují, že nezobecňující opakované učení, které je často upřednostňováno ve scénářích ABA, může ve skutečnosti autistickému učení překážet. Stále více důkazů ukazuje, že mnoho autistů má problémy s motorickým plánováním, a přestože jsou schopni porozumět instrukcím typu ABA, fyzicky je nedokážou plnit, a pak se má za to, že se vůbec neučí. Další fyzické potíže, jako je dyspraxie (která ovlivňuje koordinaci) nebo Tourettův syndrom, mohou autistickým dětem rovněž bránit v dodržování pokynů typu ABA. Znepokojení vyvolává také to, že echolálie – opakování frází – je v rámci ABA považována za problematickou, ačkoli ve skutečnosti může být funkční formou komunikace pro autisty všech věkových kategorií.

Jádrem těchto běžných úskalí ABA je nepochopení autismu a autistických stylů učení. Dusty Jones popsal, jak se terapeuti ABA mohou chytit do pasti nepochopení agresivního nebo problematického chování a snažit se ho „uhasit“ – aniž by pochopili, proč k němu vůbec dochází:

Co takhle brát agresivní a problematické chování jako signál, že dítě, které není schopno vyjádřit své potřeby slovy, se náhle setkalo se situací, které nerozumí a která přesahuje jeho schopnosti účinně reagovat? Proč nevyužít příležitosti pomoci mu najít útěchu a vrátit se do stavu spokojené rovnováhy? […] Jenže – a to je klíčové – to můžeme udělat jen tehdy, když se přestaneme tolik starat o to, co dělá žák, a začneme se starat o to, co potřebuje dítě.

Jak poznáme, kdy jsou terapie účinné nebo prospěšné? Jak píše autistická novinářka Sara Luterman, když hovoří o terapiích zohledňujících neurodiverzitu:

Bez ohledu na to, zda je někdo verbální, je poměrně snadné zjistit, zda je pro něj terapie užitečná, nebo ne. Jakou má dotyčný náladu? Jsou pro něj terapeutická sezení stresující? V tom druhém případě možná tento druh terapie není ten nejvhodnější. Neschopnost mluvit a neschopnost komunikovat vůbec nejsou jedna a tatáž věc. Naslouchejte svým klientům, zejména těm, kteří nemluví. Právě oni potřebují, abyste jim naslouchali nejvíce.

Některé terapeutické přístupy jsou obecně považovány za přínosné, ovšem opět v případě, že uznávají neurodiverzitu. Ergoterapie je obvykle oblíbená, a to kvůli výše zmíněné vysoké míře motorických obtíží u autistů, z nichž mnohé může ergoterapie řešit. Ergoterapie může také prospět autistům, pro které je charakteristický špatný celkový tonus nebo různorodé svalové profily, jako je například slabá horní část těla. Opět však s opatrností – pro některé autisty je psaní rukou téměř nemožné a mohou komunikovat efektivněji, když jim umožníme psát na stroji nebo používat jiné AAC. Využívání ergoterapie k nácviku ručního psaní je za těchto okolností plýtváním časem a prostředky.

Některé další oblíbené přístupy: Pokud jsou komunikační potřeby dítěte správně identifikovány a podporovány, mohou být klíčové služby logopeda. Výživová terapie nebo konzultace o výživě mohou být užitečné, pokud jsou respektující a bez nátlaku a pokud jsou respektovány averze klientů a nikdy nejsou překonávány. Adaptivní tělesná výchova (APE) může dítěti pomoci udržet si zdraví a naučit se seberegulaci. Další zásady naleznete ve vynikající práci organizace Therapist Neurodiversity Collective.

Nicméně i když byly vhodné terapie identifikovány, nejsou vždy místně dostupné. A existují omezené možnosti pro děti, jejichž rodiče nemohou preferované terapie platit z vlastní kapsy, nebo tam, kde jsou dostupné jen nepreferované terapeutické možnosti. Tuto dostupnost a možnosti je třeba změnit, a to na úrovni školských obvodů, okresů, regionů, státu i federální politiky, protože příliš mnoha dětem a jejich rodinám se prostě nedostává služeb, které potřebují.

Ale i když jsou formální terapeutické možnosti omezené, rodiče mohou pracovat na tom, aby jejich vlastní postoje a život domácnosti byly založeny na porozumění. Jak napsala Briannon Lee na stránkách Respectfully Connected:

Cílem intervence nejsou děti s autismem, ale jejich sociální a fyzické prostředí. Autistické děti potřebují podporu v rodinách a komunitách, aby se mohly rozvíjet jako jedinečné a hodnotné lidské bytosti, aniž by se přizpůsobovaly vývojové trajektorii svých neurotypických vrstevníků.

Verze tohoto článku byla původně publikována na BlogHer.com v roce 2015.

Z anglického originálu zveřejněného na
https://thinkingautismguide.com/2022/07/which-therapies-actually-help-autistic-children.html
přeložil
Miklós Csémy